Smeulende MS
Smeulende MS is een van de ziekteprocessen van MS. Door ontstekingen binnen de hersenen kan de gezondheid geleidelijk achteruit gaan. Mogelijk heeft iedereen met MS hiermee te maken.
In het kort
- Door blijvende ontstekingen en verlies van hersenweefsel kunnen klachten door MS langzaam erger worden. Dit heet: smeulende MS.
- Deze achteruitgang van de gezondheid valt niet altijd op. Soms merk je het doordat dagelijkse dingen steeds moeizamer gaan.
- Er zijn geen medicijnen voor het smeulende gedeelte van MS. Klachten kunnen wel behandeld worden. Bespreek klachten daarom met je MS-zorgverlener.
- Wetenschappers doen onderzoek naar wat smeulende MS precies is en hoe het behandeld kan worden.
Wat is smeulende MS?
Het ziekteproces van MS, multiple sclerose, bestaat uit verschillende onderdelen. Bijvoorbeeld het krijgen van schubs en nieuwe MS-littekens. Een ander onderdeel van het ziekteproces van MS is het krijgen van ontstekingen in het centrale zenuwstelsel en het verlies van hersenweefsel, los van schubs. Dit heet: smeulende MS. Iedereen met MS kan last krijgen van dit onderdeel van het ziekteproces. Het is dus geen aparte vorm van MS.
Wat zijn de gevolgen van smeulende MS?
Door smeulende MS kunnen MS-klachten steeds een beetje erger worden. Bijvoorbeeld blaasproblemen, cognitieve en psychische klachten. Bij mensen met toenemende klachten kan de arts zien dan dat de MS-littekens steeds een beetje groter worden. Soms is er niets te zien op de MRI-scan, terwijl iemand met MS wel achteruitgang van de gezondheid ervaart.
Wat merk je van smeulende MS?
Veel mensen met MS merken dat in de loop van de tijd dingen minder goed gaan. De neuroloog kan klachten meten met testen, zoals een looptest. Maar niet alle achteruitgang van de gezondheid kan gemeten worden met de testen bij de neuroloog. Bijvoorbeeld als je je steeds vermoeider voelt, werken meer moeite kost of je problemen hebt met de taken thuis. Omdat de achteruitgang geleidelijk is, kan het soms lang duren voordat je deze verergering van klachten opmerkt. MS verloopt bij iedereen anders. Het kan dus zijn dat je weinig merkt van smeulende MS. Maar je kunt ook merken dat je klachten erger worden, zonder dat je een schub hebt gehad.
Smeulende MS behandelen
MS-remmende medicijnen zijn goed in het remmen van aanvallen. Ze voorkomen ook het ontstaan van nieuwe MS-littekens. Maar voor het smeulende onderdeel van het MS-ziekteproces is geen speciaal medicijn. Voor klachten die erger worden door smeulende MS zijn vaak wel behandelingen mogelijk. Het is daarom belangrijk om klachten te bespreken met je arts of MS-verpleegkundige. Ook als je twijfelt of iets een MS-klacht is. Kijk voor de meest voorkomende MS-klachten hier. Voor verschillende klachten zijn verschillende specialisten.
Onderzoek naar smeulende MS
Er is nog weinig bekend over het ontstaan en beloop van het smeulende gedeelte van MS. Wetenschappers doen daarom onderzoek. Ze onderzoeken hoe de geleidelijke achteruitgang van de gezondheid zo vroeg mogelijk kan worden herkend. En welke behandeling de achteruitgang kan voorkomen, remmen of verminderen. Bijvoorbeeld door beter herstel van myeline. Dit onderzoek gebeurt onder andere door stukjes hersenen te bestuderen van overleden mensen met en zonder MS. En door mensen met MS en hun klachten langere tijd te onderzoeken met vragenlijsten en testen. Dit onderzoek kost veel tijd.
Wat is PIRA?
PIRA is een afkorting voor 'progression independent of relapse activity', oftewel: verslechtering van de gezondheid zonder dat er schubs zijn. Er is geen afspraak over wat PIRA precies is. Veel mensen gebruiken het woord op een andere manier. Vaak wordt PIRA omschreven als een onderdeel van het smeulende ziekteproces van MS. Om PIRA vast te stellen wordt er vooral gekeken naar bewegingsklachten, zoals loopproblemen. Meestal wordt er minder gekeken naar MRI-beelden.
Artikel met medewerking van:
- dr. Joost Smolders - neuroloog, Erasmus MC
Experts dragen bij aan betrouwbare informatie op MS.nl.
Lees meer over hoe we als redactie keuzes maken.
Laatst bijgewerkt op: 11 december 2024