Ocrevus (Ocrelizumab)

Ik hoop dat het voor je werkt @leeuwtje!

@leeuwtje Laten we hopen dat de Ocrevus z'n werk gaat doen. Success

Hoi Leeuwtje, fijn je hier weer te zien! Heel veel suc6 met Ocrevus, hopelijk doet het zijn werk!

Bericht van Marc-BBQ gekopieerd vanuit welkomstbericht

Marc-BBQ

15 februari 2024 om 15:28

Hoi Qanuk00.

Ik krijg van begin van de diagnose PPMS (in 2020) ongeveer elke 6 tot 9 maanden Ocrelizumab. En ik heb zover ik kan bemerken geen bijwerkingen. En middels de jaarlijkse MRI is aangetoond dat het bij mij z'n werk doet wat het moet doen.

Hallo, ik krijg sinds november 2022 Ocrevus en bij mij heeft het de PPMS stopgezet, nauwelijks teruggang. Ook geen bijwerkingen, hoop dat het dat ook voor jou gaat doen!

Hier ook een tevreden Ocrevus-gebruiker, sinds 2020. In eerste instantie vond ik het een beetje spannend, het is geen pilletje waar je zo weer mee kan stoppen. Ik ben er altijd wel een ruime week traag en suf van. Ben dan ook extra voorzichtig met dingen doen/afspreken, omdat de weerstand zo verminderd is. Bij PPMS (heb ik) had het de progressie 'mogelijk enigszins kunnen afremmen', maar ik heb zelfs het idee dat ik aardig stabiel ben. Succes en groetjes van Christine

Spannend leeuwtje! Hopelijk helpt het!

Ik ben direct na mijn diagnose afgelopen jaar gestart met Ocrevus. Heb eind augustus en begin september mijn eerste 2 halve infusen gehad en 6 maart ga ik op voor de eerste hele dosering.

Geen last van bijwerkingen gehad. Op mijn MRI waren er geen leasies bij gekomen. Maarja of dat wat zegt weet ik niet omdat ik nog maar zo kort de diagnose heb en het mijn eerste controle MRI na de diagnose is.

Ik krijg nu zo'n 2 jaar ocrevus en de mri blijft stabiel, maar helaas ga ik wel achteruit. Ik ben ondertussen over gegaan van rrms naar spms, maar omdat de mri stabiel blijft, blijf ik nog wel ocrevus gebruiken. Op de dag van het infuus ben ik altijd super moe, maar verder heb ik gelukkig niet echt bijwerkingen.

Beste Ocrevus-gebruikers, ik ben me aan het inlezen over 2e lijnsmedicatie om te kunnen bepalen welk medicijn voor mij het meest passend is.

Heb al veel info gelezen over Ocrevus, maar heb toch nog een aantal vragen, waarvan ik hoop dat jullie daar misschien antwoorden op hebben:

• Hoe lang duurt een infuusdag (inclusief voorbereidingen en monitoring nadat het infuus is ingelopen)? En mag je ook van de afdeling af tijdens de behandeling?

• Wat zijn jullie ervaringen met bijwerkingen?

  Bedankt alvast!

@Marina Laat ik beginnen met een tip: bel de afdeling met specifieke vragen (hoe lang duurt het precies, krijg ik een bed op zaal/een stoel, een kamer voor mezelf, eten, mag ik bezoek ontvangen, enz).

Ongeveer een week voor een infuus moet ik bloed laten prikken.

Ik heb 6 februari weer mijn infuus gehad. Ik was er rond 10.15 en kon tegen 14 uur weer naar huis. De eerste paar keren duurde het wat langer, dat heeft met de inloopsnelheid te maken. Van tevoren neem ik thuis twee paracetamol (maar je kan het ook in het zkh krijgen natuurlijk). Je temperatuur en bloeddruk wordt gecheckt. Dan wordt het infuus 'aangeprikt'. Eerst krijg je een half uurtje zoutoplossing. Dan een infuus prednison en Tavegyl (anti-allergie) en dan pas de Ocrevus. Daarna nog ongeveer een uurtje zoutoplossing, de laatste metingen en dan is het klaar!

Ieder half uur wordt bloeddruk en temp (oorthermometer) opgenomen. Behalve gaandeweg doodmoe worden, heb ik geen klachten/bijwerkingen gehad na een infuus. Ik voelde me trouwens ook nooit beter hoor. De Tavegyl kreeg ik eerder als tablet, en die trok ècht alle energie uit me weg. Gaat beter nu dat via het infuus gaat.

Ik kan de kamer af, zolang de infuuspaal maar mee gaat (let op of er nog ergens een stekker in zit😁). Ik krijg er een lunch, koffie/thee, maar ik neem meestal dingen van thuis mee (smoothie, lekkers dat ik zelf gebakken heb, enz). Op mn telefoon heb ik luisterboeken en podcasts staan: dopjes in mn oren en dan gewoon een beetje wegzakken. Tot ik weer gewekt wordt voor de volgende controle.

Geen last van bijwerkingen, behalve die extra vermoeidheid. Als ik thuis kom, ga ik dan ook even een uurtje op bed. Hoef niet eens per se te slapen, maar even een uurtje prikkelloos. 's Avonds kan ik dan weer op mijn gewone tijd naar bed. Zo snel mogelijk weer in een ritme komen, helpt.

Ongeveer 1 a 2 weken moest ik 'voorzichtig zijn met sociale contacten', omdat je immuunsysteem natuurlijk een knauw heeft gehad. Gek om dan te merken dat ik de sociale prikkels dan ook nog even niet zo goed aan kan. Ik heb 1x een griepje opgelopen, het herstel duurde toen wat langer.

Hopelijk kan je hier wat mee!

Succes met het maken van je keuze en groetjes van Christine

Misschien heb je hier ook wat aan @Marina: https://begeleidermetnah.com/2022/02/01/ocrelizumab-deel-5/#more-1302

Een blog op mijn eigen website over een dagje Ocrevus: best vermoeiend😁 Het beschrijft voor mij ook de vertragende impact die zowel het infuus als die dag op mijn systeem hebben. Groetjes!

Ik heb afgelopen woensdag mijn eerste volledige infuus gehad. Hiervoor dus al 2 halve zakken met 2 week ertussen.

Ik moet me om 8 uur melden bij neurologie dagopname. Word naar mijn bed gebracht. Op zaal of alleen dat wisseld. Ze doen controles van temperatuur en bloeddruk. Prikken infuus. Krijg zoutspoeling. Daarna de premedicatie aan infuus en 2 paracetamol en maagbeschermer. Rond 11uur zijn de medicijnen klaargemaakt en krijg je Ocrevus. Bij ons is dat zodat ze het niet hoeven weg te gooien als iemand onverhoopt niet komt.

Zodra ocrevus hangt kan je er op rekenen dat ze elk half uur aan je bed staan om de dosering te verhogen. Ik kan dus echt niet slapen in het ziekenhuis, dat lukt mij niet. Om de keer bij het verhogen van de infuussnelheid word ook mijn temperatuur en bloeddruk gemeten.

Ms verpleegkundige komt paar keer langs om te vragen hoe het gaat. Drinken en lunch krijg ik in het ziekenhuis.

Om half 4 mocht ik naar huis. het infuus duurd bij volle dosering 3,5 uur. Maargoed er liggen nog meer mensen op de afdeling voor verschillende dingen dus ze staan niet direct naast mijn bed als ik op de bel druk.

Om precies te zijn kreeg ik om 10.40 ocrevus en om 14.40 was mijn zak pas leeg. Toen moest ik nog een uur naspoelen. Maar omdat de verpleegkundigen om half 4 klaar waren met hun dienst en ik geen bijwerkingen heb mocht ik om half 4 al gaan. 10 minuten eerder.

Mij put het wel echt uit dat ze elk half uur bij je komen om dat infuus weer in te stellen. Ben dus ook bekaf. Ik zie vaak bleek als ik moe ben, maar nu was ik gewoon kleurloos. 'S avonds wat hoofdpijn.

De volgende dagen voel ik me weer gewoon. Niet moe dus. Wat ik deze keer wel heb is dat ik de dagen na het infuus overdag steeds in slaap dreig te vallen. Of dat van het infuus of MS kan komen of misschien omdat ik de week voor het infuus slecht geslapen heb, geen idee. Maar dat valt me nu deze keer wel op.

Ik mag morgen weer, om 9.30 mag ik mij melden.

Het wordt mijn 10e Ocrevus infuus.

Ik laat de Ocrevus langzamer inlopen, reageert mijn lichaam beter op.

Al met al, 2x spoelen + Ocrevus, een uurtje of 7 zoet.

Rond 16:30 weer naar huis, maar het is gelukkig geen opgave.

Film kijken, slapen en nu ook modereren op MS.nl 😁. Krijg de tijd wel om.

En het is voor een goed doel want de Ocrevus doet zijn werk erg goed, al 3 jaar stabiel 💪🤘🤙👍

Gr Pieter

@Christine, heel fijn je uitgebreide beschrijving! Heb je blog ook gelezen. Mooi beschreven. Ik heb hier zeker wat aan, dank je wel!

Goed ook om jullie beschrijvingen van hoe zo'n dag bij jullie verloopt en om over de bijwerkingen te lezen die jullie ervaren @Babs en @Pieter. Bedankt voor het delen!

Ik kan me voorstellen dat het alleen al vermoeiend is, Babs, om om 8 uur al in het ziekenhuis te moeten zijn en niet even te kunnen slapen terwijl je daarvoor al een week slecht geslapen hebt. Gelukkig dat het de volgende dag beter ging met de vermoeidheid!

En ik zorg gewoon dat ik verschillende dingen mee heb om de dag door te komen. Mp3, tablet, boek, puzzelboekje. En dan kijk ik ter plekke waar ik zin in of concentratie voor heb.

En vroeg is het zeker! Moet om 7.00 de bus hebben. Normaal slaap ik tot 8/9 uur. Maar het is maar 1x in het half jaar.

Ophalen laat ik door mijn moeder doen. Zelf met openbaar vervoer terug daar ben ik te moe voor. Dan stap ik geheit in de verkeerde bus of ik stap niet op tijd uit 😅 Rijbewijs hebben we niet vanwege medicijnen dus vandaar ophalen door mijn moeder. En al had ik een rijbewijs, dan was het nog niet slim om te gaan rijden na zo'n infuus qua vermoeidheid 🤣

Vanwege mijn autisme lig ik het liefst alleen op een kamertje, dat hebben ze in mijn dossier gezet. Dus als het mogelijk is kan ik alleen, maar denk dat ik vaker op zaal zal liggen. En het liefst zit ik in mijn eigen bubbel, dan kom ik nog wel wat tot rust. Afgelopen keer bleef mijn man omdat het eerste keer volledige dosis was. Maar sta dan toch meer aan waardoor ik ook meer uitgeput raak.

Oftewel dat zul je dus echt zelf moeten ervaren wat de impact voor jou zal zijn zegmaar.

Owja en makkelijke kleding! Ik trek altijd trainingsbroek aan bv. En achter het raam kan het vaak wel erg warm zijn, dus daar hou ik ook rekening mee. Liever een t-shirt aan en vest mee bv dan dat je ligt weg te smelten in een trui.