Ocrevus (Ocrelizumab)

Laatste activiteit: 4 maart 2025 37 reacties 8 volgers 4 waarderingen
15 februari 2024 om 19:48

Hoi allemaal, na ruim 8 jaar gebruik van Gilenya stap ik binnenkort over naar Ocrevus. Best even spannend! Ik heb vandaag mijn 1e stopdag van de Gilenya, over 5 weken staat mijn 1e infuusdag en dan 2 weken daarna de 2e. Ik ben heel benieuwd... Vooral deze stopperiode vind ik spannend, heel hard hopen dat ik niet nog een terugval ga krijgen in deze overstaptijd!

En daarna maar hopen dat Ocrevus doet wat het moet doen.... Ik heb waarschijnlijk "smouldering MS", nadat we lange tijd dachten dat ik richting SP MS ging. De Gilenya volstaat niet meer, dus we gaan dit maar proberen. Fingers crossed!

Bewerkt op 17 februari 2024 om 11:01
4 maart 2025 om 17:06
KarinSt
Hoi allemaal, Ik ben Karin en ik heb sinds januari 2024 de diagnose PPMS. Ik merk dat ik achteruit ga, maar mijn MRI-scan blijft hetzelfde. Ik heb geen actieve ontstekingen. Van de neuroloog mag ik …
Lees volledige reactie van KarinSt

Wat ik begrepen heb is kan de neuroloog niet zomaar ocrevus voorschrijven. Jet hangt samebln met richtlijnen en de patiënt moet aan bepaalde "eisen" voldoen om het vergoed te kunnen krijgen vanuit basis verzekering. Dit is volgens mij ook bij RRMS zo.

4 maart 2025 om 17:27

PPMS laat weinig tot geen actieve ontstekingen zien. De Ocrelizumab wordt als enige medicatie ingezet bij PPMS, liefst in vroege stadium. Weet wel dat met de start er bij mij toen eerst een verandering/achteruitgang op de MRI zichtbaar moest zijn ( Niet perse een actieve laesie, want deze zijn uitzonderlijk bij PPMS) voor er gestart mocht worden.

En idd..je kunt achteruitgang ervaren zonder dat deze zichtbaar zijn op MRI bij PPMS

Vraag je neuroloog naar zijn/haar motivatie of toelichting zeker als je niet achter dit antwoord kan staan

Groetjes Katy

Avatar van KarinSt
4 maart 2025 om 18:25
Christel
Hallo, ik krijg sinds november 2022 Ocrevus en bij mij heeft het de PPMS stopgezet, nauwelijks teruggang. Ook geen bijwerkingen, hoop dat het dat ook voor jou gaat doen!
Lees volledige reactie van Christel

Wat fijn voor jou! En wat fijn om te lezen voor mij. Ik heb ook PPMS, maar mag geen Ocrevus van de neuroloog, omdat ik geen actieve ontstekingen heb. Het zou voor mij niet werken en te duur zijn om te proberen. Daar baal ik van, want ik ga wel achteruit.

Avatar van KarinSt
4 maart 2025 om 18:27
Katy
PPMS laat weinig tot geen actieve ontstekingen zien. De Ocrelizumab wordt als enige medicatie ingezet bij PPMS, liefst in vroege stadium. Weet wel dat met de start er bij mij toen eerst een …
Lees volledige reactie van Katy

Bedankt voor jouw antwoord. Was er bij jou wel wel een verandering zichtbaar op jouw MRI-scan dan? Bij mij was de laatste MRI-scan hetzelfde, maar de leasies waren wel beter zichtbaar geworden.

Avatar van KarinSt
4 maart 2025 om 18:28
Annna
Wat ik begrepen heb is kan de neuroloog niet zomaar ocrevus voorschrijven. Jet hangt samebln met richtlijnen en de patiënt moet aan bepaalde "eisen" voldoen om het vergoed te kunnen krijgen vanuit …
Lees volledige reactie van Annna

Bedankt boor jouw info Anna.

Avatar van KarinSt
4 maart 2025 om 18:30
Christine
Hier ook een tevreden Ocrevus-gebruiker, sinds 2020. In eerste instantie vond ik het een beetje spannend, het is geen pilletje waar je zo weer mee kan stoppen. Ik ben er altijd wel een ruime week …
Lees volledige reactie van Christine

Hoi Christine,

Ik heb ook PPMS, ga achteruit, maar krijg van mijn neuroloog geen Ocrevus. Weet jij waarom jij wel in aanmerking kwam?

Avatar van Christine
4 maart 2025 om 19:28
KarinSt
Hoi Christine, Ik heb ook PPMS, ga achteruit, maar krijg van mijn neuroloog geen Ocrevus. Weet jij waarom jij wel in aanmerking kwam?
Lees volledige reactie van KarinSt

Hoi Karin, de neuroloog heeft met mij destijds (5 jaar geleden) allerlei criteria besproken: die om Ocrelizumab te gebruiken , en die om de diagnose PPMS te krijgen. Volgens mij waren dat de McDonald-criteria en daar voldeed ik aan. Bij PPMS is bij mijn weten bijna nooit sprake van actieve ontstekingen.

Ik twijfelde nog omdat ik nog maar net de diagnose had en moeite had om alles te 'parkeren.' Een half jaar later toch begonnen, ook omdat er niets anders is. Vorige week mijn 10e dosis gehad😊

Ik begreep uit je blog dat je een second opinion in Amsterdam hebt gevraagd. Hebben ze daar iets gezegd over Ocrevus, of zouden ze dat alsnog kunnen doen?

Als je vragen hebt (ik begreep uit je blog dat we in dezelfde provincie wonen😄), stuur gerust een pb.

Groetjes van Christine