Ocrevus (Ocrelizumab)

Hallo allemaal, ik vraag altijd om een zo “rustig” mogelijk plekje op de zaal want het is altijd een komen en gaan van patiënten die, afhankelijk van de behandeling, korter of langer blijven. Dit maakt het vaak rumoerig en onrustig op de zaal.

Meestal kunnen ze mijn verzoek honoreren 😊

Succes!

@Babs fijn dat er in je dossier is gezet dat je zo mogelijk alleen op een kamer komt te liggen. Voor mij heeft dat (om andere redenen) ook de voorkeur.

Dank je wel voor de tips!

Eerste gift gisteren ontvangen. Ik werd wel erg duf van de Tavegil en nare smaak van de prednison. Na 1 uur Ocrevus (inloopsnelheid op 97) werd ik vrij beroerd. Druk op mijn borst, zeer duizelig en echt even niet lekker. Ik ben tussendoor even 15 minuten gespoeld als kleine pauze en ik mocht eerst even mijn lunch opeten. Na 15 min het infuus vervolgd op hogere snelheid, en dat ging gelukkig goed.

Ik vond het een enorm lange dag in elk geval!! Over 2 weken nog een keer....

Ik krijg intussen 6 jaar Ocrevus en mijn ervaring is dat het betert met de tijd.

Ik voelde me de eerste paar keren ook heel erg slecht nadien. Grieperig, doodmoe en suf. Nu merk ik steeds minder. Ik kan gewoon nog douchen nadien bijvoorbeeld. De eerste jaren kon ik dat niet meer 's avonds en was ik pas de volgende dag weer een beetje mens.

Ik ga niet zeggen dat ik niks voel na het infuus (met Tysabri was dat wel zo), maar het is zeker niet meer zo erg als in het begin.

Dus ik denk dat het vooral wat tijd kost voor je lichaam om eraan te wennen. Als het voor jou hetzelfde loopt dan reageer je er steeds minder op. Maar een lange dag blijft het wel.

Succes met de volgende.

Inmiddels een week geleden mijn 2e halve gift gehad. Bijwerkingen tijdens het infuus zelf had ik eigenlijk niet, in tegenstelling tot de 1e halve gift. Ook de dagen na mijn infuus was ik veel minder moe. Maar wat ik nu wel merk: ik herstel slechter van de vermoeidheid. Na de 1e keer lag ik 3 dagen op bed en kon langzaam weer opbouwen. Nu doe ik kleine dingetjes tussendoor, gevolgd door een intense vermoeidheid. Ik lig nog steeds elke middag wel bijna 2 uur in bed en de avonden eindigen ook vóór 20 uur.

Ik vind het dus best een mindf*ck! 😂 Je denkt dat je minder moe bent, maar intussen ben je eigenlijk veel langer en vaker moe dan na infuus 1, alleen ervaar je dat anders. Ik heb nog een week rust tot ik op vakantie ga, die week ga ik ook zeker wel gebruiken.

De MS-verpleegkundige gaf me een goede tip die ik nog steeds volg: zie de week na de ocrevus als medicatieweek, zonder afspraken, werk en verplichtingen. Geef ook overdag toe aan vermoeidheid en ga lekker slapen of ontspannen als je er behoefte aan hebt. Dan herstel je het snelst.

Bij mij werkt het goed. Volle vriezer en een week helemaal niks:-)

Ben je stabiel door de Ocrelizumab... of niet? Je zult niet weten of deze periode anders was geweest zonder Ocrelizumab .

En ook andersom...een periode niet gebruikt met achteruitgang/ uitval...was deze voorkomen als Ocrelizumab was gebruikt?

??? ...je zult het nooit weten...

Katy

Mijn 2e volledige infuus nadert, het valt me op dat ik de laatste dagen stijver ben, meer last heb van mijn lijf, pijnlijke gewrichten en stramme spieren. Her en der lees ik wel van mensen die hier ook last van hebben, maar ik weet dan nooit meer waar ik dat gezien heb (buiten dit forum om dus).

Hoort het er inderdaad bij, dat je "toe bent" aan een nieuw infuus? Ook als je er nog niet eens zoveel gehad hebt?

Ik heb nog nooit gemerkt dat ik toe ben aan het volgende infuus eerlijk gezegd. Over een week mag ik weer ten tonele verschijnen voor mijn 3e hele infuus. Voorlopig de laatste keer ook.

Ik zei juis de laatste keer...denk dat de Blymfo's oplopen en er weer een infuus in gaat

Omdat...ik me juist beter voelde, infuus erin en voel me weer KMP

Hm, verschillende ervaringen dus. Nou ja, het is wat het is! Over 4 weekjes nieuw infuus en dan maar weer kijken wat het brengt. 😊

Hoi allemaal,

Anderhalve week geleden voor de vierde keer Ocrevus infuus gehad. Tijdens de gift steeg mijn hartslag (in rust) van 70 naar 108. een week lang is mijn hart dat blijven doen, bij vlagen het tempo opvoeren. Voor mij een nieuwe bijwerking. Is bij één van jullie dit ook gebeurd ?

Groeten,

Henriëtte

Ik heb nu 2x een halve gift gehad en beide keren een hoge hartslag tot 1 a 2 dagen erna. Waarschijnlijk komt fit niet door de ocrevus maar door de prednison die je krijgt.

Anna,

Dank je voor je reactie. Dat klopt prednisolon en Ocrevus hebben dezelfde bijwerking. Van methylprednisolon heb ik veel infusen gehad maar nooit deze bijwerking. Het heeft bij mij langer geduurd dan 1a2 dagen.

Bedankt.🙏

Groetjes,

Henriëtte

Hoi allemaal,

Ik ben Karin en ik heb sinds januari 2024 de diagnose PPMS. Ik merk dat ik achteruit ga, maar mijn MRI-scan blijft hetzelfde. Ik heb geen actieve ontstekingen. Van de neuroloog mag ik daarom geen Ocrevus. Hier ben ik erg teleurgesteld over. In dit gesprek lees ik van meerdere mensen met PPMS dat ze Ocrevus hebben. Hoe kan dit? Wie van deze mensen heeft een idee?