Ocrevus (Ocrelizumab)

Hallo allemaal, ik vraag altijd om een zo “rustig” mogelijk plekje op de zaal want het is altijd een komen en gaan van patiënten die, afhankelijk van de behandeling, korter of langer blijven. Dit maakt het vaak rumoerig en onrustig op de zaal.

Meestal kunnen ze mijn verzoek honoreren 😊

Succes!

@Babs fijn dat er in je dossier is gezet dat je zo mogelijk alleen op een kamer komt te liggen. Voor mij heeft dat (om andere redenen) ook de voorkeur.

Dank je wel voor de tips!

Eerste gift gisteren ontvangen. Ik werd wel erg duf van de Tavegil en nare smaak van de prednison. Na 1 uur Ocrevus (inloopsnelheid op 97) werd ik vrij beroerd. Druk op mijn borst, zeer duizelig en echt even niet lekker. Ik ben tussendoor even 15 minuten gespoeld als kleine pauze en ik mocht eerst even mijn lunch opeten. Na 15 min het infuus vervolgd op hogere snelheid, en dat ging gelukkig goed.

Ik vond het een enorm lange dag in elk geval!! Over 2 weken nog een keer....

Ik krijg intussen 6 jaar Ocrevus en mijn ervaring is dat het betert met de tijd.

Ik voelde me de eerste paar keren ook heel erg slecht nadien. Grieperig, doodmoe en suf. Nu merk ik steeds minder. Ik kan gewoon nog douchen nadien bijvoorbeeld. De eerste jaren kon ik dat niet meer 's avonds en was ik pas de volgende dag weer een beetje mens.

Ik ga niet zeggen dat ik niks voel na het infuus (met Tysabri was dat wel zo), maar het is zeker niet meer zo erg als in het begin.

Dus ik denk dat het vooral wat tijd kost voor je lichaam om eraan te wennen. Als het voor jou hetzelfde loopt dan reageer je er steeds minder op. Maar een lange dag blijft het wel.

Succes met de volgende.

Inmiddels een week geleden mijn 2e halve gift gehad. Bijwerkingen tijdens het infuus zelf had ik eigenlijk niet, in tegenstelling tot de 1e halve gift. Ook de dagen na mijn infuus was ik veel minder moe. Maar wat ik nu wel merk: ik herstel slechter van de vermoeidheid. Na de 1e keer lag ik 3 dagen op bed en kon langzaam weer opbouwen. Nu doe ik kleine dingetjes tussendoor, gevolgd door een intense vermoeidheid. Ik lig nog steeds elke middag wel bijna 2 uur in bed en de avonden eindigen ook vóór 20 uur.

Ik vind het dus best een mindf*ck! 😂 Je denkt dat je minder moe bent, maar intussen ben je eigenlijk veel langer en vaker moe dan na infuus 1, alleen ervaar je dat anders. Ik heb nog een week rust tot ik op vakantie ga, die week ga ik ook zeker wel gebruiken.

De MS-verpleegkundige gaf me een goede tip die ik nog steeds volg: zie de week na de ocrevus als medicatieweek, zonder afspraken, werk en verplichtingen. Geef ook overdag toe aan vermoeidheid en ga lekker slapen of ontspannen als je er behoefte aan hebt. Dan herstel je het snelst.

Bij mij werkt het goed. Volle vriezer en een week helemaal niks:-)