Pluk.de.dag

Link met MS

Heeft zelf MS

Vorm van MS

Primair progressieve MS (PPMS)

MS sinds

2019

Gevolgen van MS

Arbeidsongeschiktheid , Blaasproblemen (bijvoorbeeld urineverlies), Cognitieve problemen (bijvoorbeeld problemen met concentratie), Darmproblemen, Evenwichtsproblemen, Geheugenproblemen, Frustratie, Gevoeligheid voor temperatuur, Hoofdpijn, Jeuk- en huidklachten, Problemen met lopen, Problemen met (fijne) motoriek, Overprikkeling, Pijnklachten, Rusteloze benen, Seksuele problemen, Problemen met slikken, Zwakke of stijve spieren, Gevoelsstoornissen (bijvoorbeeld tintelingen), Tremoren (schokkende bewegingen), Vermoeidheid

Meer over de gevolgen

Mijn rijtje specialisten/behandelaar - neuroloog - psycholoog - KNO-arts - revalidatiearts - MS vpk - internist - logopediste - reumatoloog - ergotherapeut - uroloog - cardioloog (afgesloten)

Medicatie

Ocrevus (ocrelizumab)

Meer over de medicatie

Om het half jaar prikken we bloed om de hoeveelheid B-cellen te bepalen. Aan de hand van de uitslag, plus mijn bevindingen en die van mijn neuroloog, en de MRI bepalen we wanneer we de nieuwe gift Ocrevus doen.

Hulpmiddelen

Rolstoel rijden, Lopen en staan

Onder behandeling bij

Zuyderland MC - Academisch MS Centrum Zuyd (Sittard en Geleen)

Meer over waar de behandeling is/was

Ik ben in behandeling bij het hoofd (professor) van het academisch MS centrum Zuyd van Zuyderland MC (Geleen/Sittard). Ik krijg medicamenteuze behandeling om de MS te remmen met tot nu toe het gewenste resultaat. Tevens krijg ik ondersteuning vanuit revalidatie van meerdere disciplines. Verder zie ik diverse specialisten door de gevolgen van de MS.

Aanvullende behandelingen

Hoge dosering vitamine B

Over mij

Ik ben een sociaal persoon die ervan houdt om de verbinding te zoeken. Ik ben erg meegaand. Mijn grote hobby is sporten. Vroeger rende ik marathons maar dat gaat helaas niet meer (en dat mis ik enorm) . Nu doe ik aan mountainbiken op mijn elektrische mtb. En bij slecht weer op mijn Smart bike (binnen) Ik ben positief van aard en dit helpt enorm in het omgaan met de MS. Ik blijf niet hangen in wat niet meer kan maar pak het gene wat wel kan met beidde armen aan en haal er alles uit. Ik sport nog veel, wandelen/lopen gaat heel moeizaam en ik maak regelmatig gebruik van mijn elektrische rolstoel. Maar fietsen op mijn e-mtb gaat heel goed en ik fiets 3 a 4 keer per week. Vorig jaar heb ik zelfs meer als 10.000km weten te fietsen.

Geslacht

Man

Geboortejaar

1976

Provincie

Limburg

Meer over waar ik woon

Ik woon in Limburg, gemeente Sittard/Geleen in Born

Woonsituatie

Met partner en kind(eren)

Werksituatie

Is (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt

Meer over mijn werksituatie

Ik ben afgestudeerd in de psychiatrie. Ik heb gewerkt in de TBS kliniek van de GGzE (Eindhoven). De Forensische kliniek van Mondriaan (Heerlen), Forensische FACT team van Mondriaan. En als laatste voor mijn arbeidsongeschiktheid in de spoedeisende psychiatrie (crisisdienst) van Mondriaan.

Eigen website of socialmediaprofiel

Interesses

Algemene informatie over MS, Ontwikkelingen in de MS-zorg, Behandeling met medicijnen, Behandelingen bij een therapeut of arts, Complementaire (aanvullende) behandelingen, Lichamelijke gevolgen van MS, Psychische gevolgen van MS, Cognitieve gevolgen van MS, Sporten en bewegen, Sociale en financiële gevolgen van MS, Hulpmiddelen, Innovaties (bijvoorbeeld nieuwe educatietechnieken en apps), Vergoeding en verzekering, Reizen en vakantie, Werk en arbeidsongeschiktheid, WMO en maatschappelijk werk, Wetenschappelijk onderzoek