Mies (46) kreeg een oogzenuwontsteking toen ze 18 jaar was. Er volgde een MRI-scan, waarop meerdere ontstekingen te zien waren. Binnen een jaar had ze nog een schub. Ze kreeg de diagnose RRMS. Inmiddels heeft ze SPMS met verschillende klachten. Zoals moeite met lopen, cognitieve problemen en incontinentie. MS zorgde de afgelopen jaren ook voor seksuele klachten en problemen in haar relatie.
“Achteraf gezien hebben we denk ik te laat hulp gezocht, bijvoorbeeld van een seksuoloog”, blikt Mies terug op die periode. “Als stel besef je in het begin niet hoe een progressieve ziekte als MS je seksleven kan veranderen.” Volgens Mies wordt te vaak gezegd: seks is niet het belangrijkste. “Daar ben ik het niet mee eens. Het hoort er wel bij als je een relatie hebt.”
“Mijn lichaam veranderde door MS. Ik werd er onzeker over.”
Lang dacht Mies dat de problemen zich vanzelf wel op zouden lossen. Maar dit gebeurde niet. “Mijn lichaam veranderde door MS. Ik werd er onzeker over. Juist door die spanning verloor ik vaker urine tijdens de seks", vertelt ze. “Ik schaamde me ervoor. Dat werkt seksueel plezier tegen. Terwijl het juist zo belangrijk is om opnieuw te ontdekken wat je lekker vindt als je MS hebt.”
MS kan invloed hebben op je relaties en seksualiteit. Misschien zit je met vragen over hoe je hiermee omgaat. Hoe blijf je verbonden met de mensen om je heen? Hoe ga je om met veranderingen in je seksleven? En hoe praat je over relaties en seksualiteit?
Bekijk dossier Relaties en seksualiteitOndertussen merkte ze hoe het beeld dat haar partner van haar had veranderde. “Hij was mantelzorger voor mij. Hierdoor vond hij het steeds moeilijker mij als aantrekkelijke vrouw te zien.”
“Je seksleven bespreek je niet snel met een zorgverlener.”
Uiteindelijk kregen ze hulp van een seksuoloog, maar toen was het eigenlijk al te laat. Mies en haar man besloten uit elkaar te gaan. “Achteraf gezien hebben we te laat hulp gezocht. Je seksleven bespreek je niet snel met een zorgverlener. Maar ik denk dat problemen met seks en relaties vaker voorkomen dan gedacht wordt.”
Mies hoopt dan ook dat anderen wel sneller hulp zoeken en krijgen. “Er zijn zoveel manieren om seksualiteit of een relatie in te vullen", stelt ze. Om dit te ontdekken, heeft Mies wel wat tips. “Wees eerlijk naar jezelf, je partner en je zorgverlener. Speel geen mooi weer als het niet gaat zoals je zou willen. Wees creatief, wees open en probeer dingen uit.”
*De naam van Mies is verzonnen voor haar privacy. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
Mensen met MS kunnen verschillende klachten krijgen. Seksuele veranderingen horen hier vaak bij. Mirjam Hemker, klinisch seksuoloog VVS bij revalidatiecentrum Reade, spreekt regelmatig mensen met MS en hun partners. “Soms vermijden mensen met MS seks, omdat het confronterend of niet prettig is.”
Yvette vertaalt als vrijwilliger onderzoeksnieuws voor MS.nl. Dit doet ze in samenwerking met medisch redacteur Elvira. Samen zorgen zij ervoor dat mensen met MS en hun naasten kunnen lezen over de nieuwste resultaten uit wetenschappelijk onderzoek.
Annette van Aalzum is MS-verpleegkundige in het St. Antonius Ziekenhuis. Als deskundige leest ze artikelen voordat ze op MS.nl verschijnen. De redactie gebruikt die feedback om artikelen kloppend te maken. En ervoor te zorgen dat de informatie aansluit bij de ervaring van mensen met MS.
Eva is vrijwilliger voor MS.nl. Als moderator begeleidt ze gesprekken in de community. En ze geeft nieuwe deelnemers een warm welkom. Samen met community manager Josien maakt ze de community een fijne online plek.