Al 1.000 deelnemers vinden elkaar in de community op MS.nl
MS.nl is pas een half jaar online. In die tijd maakten al 1.000 mensen met MS en andere betrokkenen een account aan.
Zo werken deskundigen mee aan betrouwbare informatie op MS.nl
MS.nl biedt betrouwbare, actuele artikelen over MS en alles wat daarbij komt kijken. Dit doet de redactie in samenwerking met verschillende zorgprofessionals. Zij beoordelen elk artikel op betrouwbaarheid en juistheid, voordat dit geplaatst wordt. Neuroloog Erwin Hoogervorst en verpleegkundig specialist Tiny Kempkens helpen hierbij.
Eerlijke informatie over MS
Online is veel informatie te vinden over MS. Dat merkt Erwin Hoogervorst van het St. Antonius Ziekenhuis ook. “Veel informatie is gekleurd of bevat meningen. Ik vind het belangrijk dat mensen eerlijke en objectieve informatie krijgen over MS.” Daarom is hij een van de ongeveer 30 deskundigen die meewerken aan de artikelen op MS.nl. “De artikelen op MS.nl zijn altijd kort, duidelijk en praktisch. Ze sluiten aan bij vragen van mensen met MS die ik op de polikliniek in het ziekenhuis zie. Bij de beoordeling is ruimte voor mijn inhoudelijke toevoegingen.”
Een veilige community
Ook over de andere onderdelen van MS.nl is hij tevreden. Bijvoorbeeld de community waar mensen hun ervaringen kunnen delen. Een community manager zorgt samen met de moderatoren voor een veilige, online omgeving. Hoogervorst: “Negatieve inhoud die niet onderbouwd is, wordt verwijderd. Dit in tegenstelling tot andere online gespreksgroepen.”
Kennis en ervaring delen
Tiny Kempkens is verpleegkundige specialist in het Academisch MS Centrum Zuyderland en werkt ook als deskundige mee aan artikelen op MS.nl. Ze vindt het bijzonder zich als een van de eerste MS-verpleegkundigen in Nederland in te zetten voor het platform. Kempkens: “Ik werk nu ruim 24 jaar met mensen met MS. Ik zou het zonde vinden als ik alle kennis en ervaring die ik heb niet zou delen met anderen.”
Informatie in gewone taal
Het maakt haar er ook weer bewust van hoe je met mensen met MS communiceert. “Mensen met MS zijn vaak jong en staan nog aan het begin van hun leven. Ze hebben veel vragen en dat vind ik juist interessant.” Door MS.nl verdiept de MS-verpleegkundige zich meer in wat mensen met MS willen lezen. Kempkens: “De informatie op MS.nl is geschreven in gewone taal en moet voor iedereen te begrijpen zijn. Daardoor kan ik zelf beter praten met patiënten.”
MS.nl in de spreekkamer
In de spreekkamer verwijst ze graag naar MS.nl. “Als iemand net de diagnose heeft gehad, vraag ik altijd: wat weet je van MS? Dan hoor ik vaak dingen die niet kloppen.” Dat is voor Kempkens een goede kans om mensen te vertellen over MS.nl. “Iedereen kan tegenwoordig overal alles maar online zetten, zonder dat het waar is. Hier kun je de juist informatie lezen.”
Sterke samenwerking
Dat MS.nl een samenwerking is van meerdere organisaties vinden de twee deskundigen allebei een groot voordeel. Hoogervorst: “MS.nl wordt gedragen door de drie belangrijke partijen in het MS-veld: het Nationaal MS Fonds, Stichting MS Research en MS Vereniging Nederland.” Kempkens: “Ik vind het positief dat je je samen inzet om iets betrouwbaars te creëren. Iets dat geen extra onrust geeft.”
Lees ook
MS.nl zoekt moderatoren om gespreksgroepen te begeleiden
In de community op MS.nl kunnen mensen elkaar vinden, leren kennen en in de gespreksgroepen ervaringen en tips delen. Dit gebeurt onder begeleiding van moderatoren. Word jij ook moderator op MS.nl?
Zwangerschap en ouderschap met MS
Heb je MS en een kinderwens, dan heb je hier misschien vragen over. Gaan zwangerschap en MS wel samen? Heeft de ziekte gevolgen voor je kind? En voor je gezinsleven? Antwoorden op deze vragen vind je op MS.nl.
Veel informatie over MS-onderzoek
Op MS.nl vind je veel informatie over MS-onderzoek. Waar gaat het onderzoek in Nederland allemaal over? Welke onderzoeken lopen er in Nederland waar nog deelnemers voor nodig zijn? En wat zijn belangrijke onderzoeksresultaten?