Mijn diagnoseproces (deel 4): eindelijk medicatie

Deel 4. Dagen gingen voorbij waar ik bijna niets kon en vooral op de bank lag. Alles was teveel. Mijn MS-symptomen verergerden nog steeds. Het lopen ging bijvoorbeeld moeilijker, mijn rechterschouder was gespannen, ik kon dingen moeilijker vastpakken, mijn zicht was nog steeds beperkt, en ik was vreselijk moe. Het was eng.

Ergens in deze tijd, ik denk half maart, was een middag die ik me nog steeds levendig herinner. Ik was met mijn vader in de woonkamer. Hij zei ineens verbaasd dat ik dit krantenartikel moest horen. Ik kon nog niet lezen, hij zou voorlezen. Het was een interview met een ‘echte’ MS-neuroloog. Ondanks het heftige verloop van mijn ziekte, hadden we die nog niet mogen zien. Dat bleek wel. Deze arts vertelde hoe hij mensen tegenwoordig hun MS-diagnose gaf. En dat verschilde nogal van wat mij was verteld. Hij zei dat zijn insteek positief was: de laatste twintig jaar was er immers zóveel goede medicatie gekomen. Hij zei dat er tegenwoordig goed te leven is met de ziekte.

Ik wist niet wat ik hoorde.

Deze neuroloog zei dat de insteek tegenwoordig hoort te zijn dat er zo snel mogelijk medicatie wordt gegeven ter remming van de MS-activiteit. Ik stond versteld dat dit überhaupt mógelijk was... Er bestond iets dat misschien dat helse proces in mijn lichaam zou kunnen stoppen.

Maar, waarom hadden ze me dat dan niet verteld?

Mijn omgeving zei dat ze vast binnenkort zouden beginnen spreken over de medicatie. Maar ik was er nu klaar mee. In november begonnen mijn klachten en nu was het maart! Terwijl ik alleen maar achteruit ging. En ik wist nog niet eens dat medicijnen bestónden. Ik ben toen alles gaan doen wat ik kon om een medicijn te krijgen. Dat was vooral aandringen, bij mijn omgeving. Of die wilden praten met de artsen. En bij die zoveel mogelijk druk zetten op wat ik wilde. Want ja, ik kon zelf niet zoveel.

Ik ging alleen maar achteruit, en wat was ik bang dat ik zelfs in het ziekenhuis niet veilig was.

Zagen ze me niet? Hoorden ze me niet? Waren ze te druk met hun eigen agenda?

Nacht in het ziekenhuis

Uiteindelijk stemde het ziekenhuis in met medicatie. Helaas wilden ze wel weer dat ik een nacht zou blijven. In een kamer met een (andere?) patiënt met hersenletsel, waar het onprettig rook. En waar ik weer die nare herinneringen had aan de vorige keren. Maar, nu vond ik het oké. Ik wist waarvoor ik het deed. Er moest ook weer een nieuwe MRI-scan gemaakt worden.

Natuurlijk hoor je voorlichting te krijgen over de mogelijke bijwerkingen van een medicijn. Die kreeg ik pas toen ik erom vroeg. Anders had ik geen gesprek met een behandelend arts gekregen. De mijne ‘was er niet’. Nu kreeg ik na zeuren vlak voor toediening van het medicijn een telefonisch gesprekje met een andere neuroloog. We hadden zelf maar vast wat bijwerkingen uitgezocht. Die arts had namelijk eigenlijk geen verstand van MS, was ons verteld. Achteraf bleek dan ook dat mijn medicijn nogal heftige bijwerkingen kan hebben. Waarom het zelfs een tijd van de markt is geweest. En dat het daarom goed moet worden overwogen of je de kans hierop wil aanvaarden. Ook andere vragen over het medicijn kon de arts niet beantwoorden. Het zou effect hebben op mijn immunsysteem, maar wat ik daarvan zou merken in mijn dagelijks leven, wist ze niet.

Ik kreeg nu ook eindelijk vitamine D voorgeschreven, waaraan nu pas bleek dat ik een ernstig gebrek had. Wat ook depressie tot gevolg kan hebben; en waarvan ook een verband met MS bekend is.

Mijn eerste infuus

Het geven van het medicijn ging per infuus. Het proces rondom was stressvol. Ik was zo blij dat ik nu het medicijn zou krijgen, maar op het laatste moment zei men van niet: de thermometer zei namelijk dat ik koots had. Na het raadplegen van een andere thermometer, bleek dat de eerste kapot was… In het echt was mijn temperatuur maar 0,5 graad te hoog. Wat niet heel gek was, met alle ontstekingen in mijn hoofd. Juist dáárvoor was het infuus bestemd…

Na een paracetamolt, geloof ik, ging mijn temperatuur nét genoeg omlaag om het infuus te ‘mogen’. En dan te weten dat in andere ziekenhuizen de temperatuur niet eens wordt gemeten voor het krijgen van het medicijn… Wat een hectiek, weer. Wat was het vermoeiend, en stressvol.

Maar hoe blij was ik toen het infuus werd aangesloten. Eigenlijk vond ik naalden vreselijk, helemaal een slang in mijn arm. Maar nu wilde ik niets liever. Het voelde als officieel moment toen ik het infuus ging lopen. Het bleef natuurlijk spannend, want normaal gesproken heb ik álle mogelijke bijwerkingen van medicijnen. Gelukkig gebeurde er niets, en had ik nu eindelijk het medicijn in mijn lichaam.

Mijn zicht kwam terug

In het huis van mijn vader ging mijn trage verblijf verder. Met een belangrijk verschil; hoe slecht het lichamelijk ook ging, verder achteruit ging ik niet meer. Dat durfde ik natuurlijk lang niet te geloven. Vóóruitgang merken was al helemaal moeilijk. Of ik die mocht verwachten, betwijfelden we ook. De klachten had ik immers inmiddels al zo lang. Als ze normaal gesproken binnen enkele weken niet weg zijn, dan blijven ze, had men me verteld.

En toch gebeurde het. Langzaam, bijna onmerkbaar. Maar sóms merkte ik iets heel speciaals.

Zo zag ik een keer in de auto ineens dingen in de omgeving die ik niet herkende. ‘Een watermolen?’, vroeg ik aan mijn vader, die reed. Hij zei verbaasd dat die er toch altijd al stond?

Mijn zicht ging blijkbaar vooruit! Ik zag (of begreep) ook ineens ‘hoe de omgeving van hun huis in elkaar paste’. Ik zag meer ‘een geheel’, het grote verband. Ik zag ook woningen die ik niet kende, op grotere afstand dan ik dacht. De bollenvelden bleken ook dichtbij. Het tv-programma Rail Away hadden we vaak aan het eind van de middag aan staan. Ik was gewend daarnaar te luisteren. Maar ineens kon ik het zien… Wat was het bijzonder om die mooie omgevingen waar te nemen.

Vaak als ik iets nieuws zag, moest ik een beetje huilen. Ik had er niet meer op gerekend dit ooit nog te kunnen. Wat ben ik achteraf dankbaar dat ze het mis hadden toen ze me vertelden dat na enkele weken niets van mijn lichaam meer zou herstellen.

Wordt weer vervolgd.