Mijn diagnoseproces (deel 5): het licht was te fel, en mijn relatie

Deel 5. Terwijl mijn zicht herstelde, werd ik wel nog lichtgevoeliger. Zo erg, dat ik bang werd voor de zon. Dat overdrijf ik niet. Het is moeilijk uit te leggen, maar licht was lichamelijk niet te doen. Niet alleen fel, direct zonlicht in mijn ogen. Daglicht door dunne gordijnen heen was al teveel. Buiten moest ik bij elk weer een donkere zonnebril op; maar vaak moest ik alsnog binnen blijven vanwege het licht.

Binnen moesten om te kunnen functioneren eigenlijk de gordijnen dicht. Wat heb ik me schuldig gevoeld tegenover degenen bij wie ik in huis was. Die zeiden er ook echt moeite mee te hebben. Maar ik kon er niets aan doen. Toen de gordijnen dus open bleven, heb ik me zoveel mogelijk teruggetrokken op mijn kleine logeerkamertje boven. Daar kon ik het donker maken.

Noodgedwongen ging ik mijn dagen daar doorbrengen. Het was nauwelijks groter dan mijn bed, met de rolluiken omlaag. De piepkleine streepjes licht die ik erdoorheen liet om niet in het pikdonker te hoeven zijn, herinner ik me nog levendig. Ik lag de hele dag in bed, ook vanwege de kou. Luisterde Radio 1. Met soms mijn korte wandelstukjes door de betonnen buurt, als het niet te licht was.  Hoe je dan een hekel krijgt aan weerberichten die zeggen dat het ‘mooi weer wordt’ bij geen wolkje voor de zon…

Een dag die ik nog weet, was de aanslag in de tram in Utrecht Kanaleneiland. Ik heb alles gevolgd. Zo had ik tenminste iets buiten me wat beangstigend en onwerkelijk was. Ik voelde me opgesloten. Dit was geen leven.

Ik probeerde wel een beetje in beweging te blijven; wat lichte aerobics-oefeningen. Mijn moeder had me dat aan de telefoon aangeraden. Ik sprak haar soms. Mijn vader probeerde in de avonden even met me te gaan lopen. Goed om even buiten te zijn, wel vond ik het eng, was het donker buiten niet meer gewend. Ik weet nog hoe het voelde om daar door de buurt te lopen, waar het leven van anderen gewoon doorging. Dat ze geen idee hadden van mij en mijn kamertje. Ik werd verdrietig geconfronteerd te worden wat ze hadden dat ik niet had.

De dagen gingen langzaam. Bewegen was vermoeiend, zwaar, maar ik wist dat het goed was. Erna ging ik verder met luisteren. Contacten met anderen waren nog steeds te vermoeiend, en ook zeldzaam. Alleen het bekende contact met mijn partner ging, maar dat was dus maar beperkt. Ik voelde me alleen. Het voelde alsof ik er niet toe deed. En dat begreep ik. Zeker om hoe lastig ik was (zie de vorige delen van mijn verhaal).

Eigen ‘revalidatiepogingen’

Ik kon echt heel weinig doen. Daarom weet ik wel nog nog het havermout maken voor mijn ontbijt. Dat deed ik vaak nog (afgewisseld met dagen dat ik crackers at, omdat ik de energie niet had). De jaren ervoor, sinds mijn gezondheidsklachten begonnen, was ik bewust met mijn dieet bezig geweest. Het was echt mijn hobby geworden. Nu had ik er de energie niet meer. Leuk vond ik het ook niet meer. Ik vond eigenlijk niets meer leuk. Maar al helemaal dit niet; wat een onzin, als ik ondanks mijn gezonde eten zó ziek kon worden. Van eten genoot ik ook niet meer. Het hoorde bij mijn oude leven, en dat was weg.

Mijn ontbijt maken was mezelf uitdagen. Dat was goed. Ik was altijd draaierig, kon maar kort staan. Later in het te felle licht, eerder bijna zonder zicht. Ik zorgde voor mezelf, hoe beperkt ook. En het was een piepklein beetje iets van mijn oude ik.

Ik kon beter weggaan

De vogels rondom hun huis herinner ik me. Ik luisterde elke week op de radio Vroege Vogels. Probeerde vogelgeluiden te herkennen. Achter het huis was een sloot, zoals ik steeds beter zag. Daar hoorde ik ganzen. Daardoor én door de weekends bij mijn partner, kreeg ik steeds meer heimwee naar het bos waar ik dagelijks wandelde toen ik bij hem woonde. Ik dacht aan de donkerroze springbalsemien daar. Aan mijn wandelingen tijdens periodes dat ik me minder had gevoeld (bijvoorbeeld in mijn eerste grote MS-aanval, toen ik nog niet wist wat er aan de hand was). Hoe ik daar de vrijheid voelde die ik mezelf al jaren had ontzegd. Om dichtbij de natuur te zijn. Hoe ik zo voor mijzelf zorgde, door te bewegen.

Daar in dat huis van mijn vader, in mijn donker, in mijn moedeloosheid, had ik door de vogels een hele kleine connectie met ‘het grotere geheel’. Met het ‘alles’, dat voor mij toen zo ver weg leek.

Mijn vader en zijn vrouw zeiden steeds vaker dat ze het vervelend vonden dat ik daar in huis was. Ze noemden me een ‘last’. Dat begreep ik. Ik voelde druk om nog minder aanwezig te lijken dan ik al was.

Heel soms kreeg ik bezoek. Ongeveer anderhalf uur kon ik twee mensen bij me hebben. Meer prikkels waren teveel. Hoe graag ik ook had gewild dat ik meer contact had met mensen, ik stond nog niet sterk genoeg om te kunnen uitleggen wat voor mij mogelijk was. En, wat ik graag wilde. Dat ik me zo alleen voelde. Ik denk dat mensen het niet begrepen. Maar of ze het geprobeerd hebben, weet ik ook niet. Ik voelde me opgegeven.

Uiteindelijk wist ik het niet meer, en ben ik maar een tijd bij mijn moeder gaan verblijven. Die woonde wel veel verder van de ziekenhuizen, waarvoor ik afhankelijk was van anderen. Mijn afhankelijk vond ik in alles een kwelling.

In het huis van mijn moeder

In het dorp van mijn moeder voelde ik meer rust. Er was meer stilte, meer natuur. Ik kende de omgeving beter. Ik voelde me er ook vrijer. Langaam ging ik steeds wat verder lopen. We kochten een home-trainer op Marktplaats, om te bewegen als het licht buiten te fel was. De gordijnen daar mochten ook meer dicht. Dat was fijn, ik voelde me meer op mijn gemak. Mijn moeder hielp me ook met het zoeken van een goede zonnebril, wat voor mij toen een enorm project was. Ik kon internet slecht lezen, en het kostte me zoveel energie.

Mijn moeder zag ik wel minder dan mijn vader. We ontbeten en lunchten niet samen, dronken geen koffie. Ze was veel van huis en veel buiten in de grote tuin. In de weekends ging ze altijd weg. Ging dan graag met haar vriend op korte vakanties. Op mijn wandelingetjes ging ze niet mee. Ze zei dat mijn ziekte te confronterend voor haar was. Dat begreep ik.

Het antidepressivum: een geschenk

Mijn depressieve klachten groeiden nog. Eerder had ik een poging gewaagd om aan antidepressiva te beginnen, maar mijn lichaam trok de bijwerkingen niet. Ik bleek een bepaald gen te missen, waardoor sommige antidepressiva echt niet kunnen. Toch werd ik op een dag wakker na een droom, en ineens wist ik welk antidepressivum ik aan mijn huisarts moest vragen. En vooral: dat dit het moment was. Het was nodig. Ik was te wanhopig.  

Mijn huisarts aan de andere kant van het land keek raar op toen ik van het platteland belde met het expliciete verzoek om dit specifieke middel. Een collega van hem had het me eerder voorgeschreven om beter te kunnen slapen. Het bleek toen te heftig. Nu zei iets in mij dat ik het móest proberen. Dus, ik vroeg om de lichtst mogelijke opbouw. Vroeg ook rustgevende medicatie voor bij waarschijnlijke bijwerkingen de eerste dagen – dat ik me nog naarder zou gaan voelen. Dat zou gevaarlijk zijn. Hoewel ik het antidepressivum vier keer trager ben gaan opbouwen dan is voorgeschreven, kreeg ik de heftige bijwerkingen inderdaad.

Maar, al snel werd mijn hoofd zowaar wat rustiger… De rampgedachten, vreselijke narigheid, die elk moment van de dag al maanden bij me was, werden kalmer. Weg gingen ze niet, maar dit was genoeg. Ik overdrijf niet als ik denk dat dit mijn redding is geweest. Het was een voorbeeld van hoe waardevol intuïtie kan zijn.

Mijn huisdieren waren ook in het huis van mijn moeder. Wat had ik ze gemist, hoe schuldig ik me ook voelde dat ik niet voor ze kon zorgen. Als ‘revalidatiepoging’ ben ik ze steeds vaker op schoot gaan nemen. Toen zelfs de kooi gaan verschonen, terwijl dat eigenlijk nog niet lukte. Ik wilde het per se zelf doen. Ik genoot van hun aanwezigheid. Ik leefde vooral voor hen.

De inbreng van mijn partner

Mijn relatie was een negatieve invloed. In deze periode probeerde mijn partner me ervan te overtuigen dat ik door mijn MS al jaren de wereld om me heen niet meer begreep. Hij verwees dan naar voorbeelden van dingen die ik lang daarvoor moeilijk had gevonden. Die ‘snapte je gewoon niet’. Bijvoorbeeld, een Kerst bij zijn familie, waar mensen niet met me hadden gepraat, en ik dat lastig had gevonden. Dat was volgens hem niet waar; mijn MS had me dat wijsgemaakt.

Ik zat nu zo diep, dat ik hem geloofde. Ik kreeg na dit voorval een zware migraine. Later leerde ik dat dit een schreeuw van mijn intuïtie kan zijn om me duidelijk te maken dat ik mijn werkelijkheid geweld aandoe.

Mijn partner zag ik als mijn moeder in de weekends wegging. Hij had immers zijn eigen leven. Van hem was ik afhankelijk voor de ziekenhuisbezoeken. Omdat hij zei dat hij dit zwaar vond, begreep ik het dat hij weinig contact met me wilde. Wanneer hij wel bij me was, was zijn gedrag dan weer tegengesteld. Zei ik graag even alleen te willen zijn, dan weigerde hij uit mijn buurt te gaan. Hij bleef in dezelfde kamer, liefst fysiek zo dichtbij mogelijk. Wilde hij praten, dan moest ik meedoen. Maar wilde ik praten, dan negeerde hij me. Zei ik rust nodig te hebben, dan liet hij me die niet.

Ik kon dan in paniek raken. Raakte wel eens in crisis. Ging soms roepen dat hij weg moest. Maar hij bleef. Ik schrok steeds meer van mezelf en hoe ik op zijn aanwezigheid reageerde. Gedwongen nabijheid was zo tegenstrijdig met de afstand waarop hij me doorgaans hield. Ik werd wanhopig van de machteloosheid. Werd bang van mezelf. Voelde me niet veilig. En kreeg een steeds grotere hekel aan mezelf.

Aan mezelf, ja.

Ik kon met niemand praten over wat er gebeurde. Ik begreep het; ik was immers de last.

En ik hield nog steeds van hem.

Wordt weer vervolgd.