Mijn diagnoseproces (deel 3): gesprek met neuroloog, en depressie

Deel 3. Met een triggerwaarschuwing, heftig verhaal. Eindelijk was het half januari, het gesprek met de neuroloog. De lange reis naar het ziekenhuis maakte ik in de auto met mijn vader en mijn toenmalige partner. Met hele vieze gembersnoepjes tegen de misselijkheid. En wat waren de prikkels teveel.

Het gesprek: nog geen medicijn

Ik weet weinig meer van de afspraak. Het ging niet goed met mijn hoofd. Aan een ronde tafel zaten verschillende mensen: wij, de neuroloog, en anderen (?). We vertelden nog maar een keer alle klachten die ik had gehad sinds de vorige afspraak voor Kerst. De artsen schrokken (nu wel). Ik geloof dat meteen een spoed-MRI werd aangevraagd, diezelfde dag, wat bijzonder was daar. Ik geloof ook dat we kort daarna de uitslag kregen, weer aan die tafel. Men was nog erger geschrokken. Ik had verschillende nieuwe ontstekingen in mijn hoofd, die de nieuwe MS-symptomen verklaarden. Die, inderdaad, natuurlijk, geen migraine waren. En: mijn hersenen bleken omringd door vocht. Dat had, drukkend tegen mijn schedel en hersenen, die onhoudbare nachtelijke pijn waarschijnlijk veroorzaakt.

Hoewel men deze pijn nog steeds niet leek te herkennen of serieus te nemen. Ik moest maar paracetamol blijven nemen, zeiden ze. Achteraf dank ik op mijn knieën dat het niet meer zo erg werd als die nacht. Het was dan misschien goed fout gegaan. Ik was ronduit onveilig.

Ook kreeg ik nog steeds geen medicijn om de MS in toom te krijgen. Dat begrijp ik nog steeds niet. Heeft de chaos in het ziekenhuis eraan bijgedragen? Het medicijn om de aanvallen te stoppen, had bij mij niets gedaan. Dat betekent dat medicatie ingezet moet worden die de aanvallen voorkomt. En dat hadden ze me nog niet eens verteld.

Ze erkenden blijkbaar wel de ernst van mijn situtie, want verwezen me wel naar een meer gespecialiseerd ziekenhuis. Alleen kon ik daar pas na twee maanden terecht!

Ik ben in deze tijd verschillende keren een nacht opgenomen geweest. Niet omdat ze mijn klachten wilden monitoren; daarnaar werd ook niet gevraagd toen ik er lag... De opnames waren om de procedure in het ziekenhuis te versnellen, ‘voor de verzekering’. Deze nachten waren heel moeilijk.

In het huis van mijn vader

Na de ‘rondetafelgesprekken’ vertrokken we naar het huis van mijn vader. Die woonde dichterbij de ziekenhuizen dan mijn moeder. Ik weet de rode tas met mijn kleren nog goed. Het was weer een eind rijden.

Zowel het ziekenhuis als de woning van mijn vader waren in de Randstad. Ik heb nooit goed tegen de drukte en alle indrukken daar gekund, maar nu helemaal niet meer. Overprikkeling is verschrikkelijk (lastig uit te leggen).

Gevoel vs. verstand

In deze ziekteperiode kon ik mijn gevoelens niet ergens kwijt. Daarvan werd gezegd dat dit voor degenen in mijn omgeving te moeilijk was, net als mijn situatie op zich. Ze zeiden ook steeds dat het lastig was dat ik daar in huis was. En dat ik mijn partner beter niet te vaak kon bellen. Die was met zijn werk te druk voor mij. Die wilde ook niet dat ik nog bij hem woonde. In de weekends brachten ze me naar hem, dan was ik niet welkom bij mijn vader. Ik was dan steeds misselijk in de auto en had last van de prikkels van de reis en verandering van omgeving.

Mijn vader zei dat ik voor iedereen een ‘last’ was. Dat vond ik zelf ook.

Hij vertelde me ook opgelucht dat hij nu een verklaring had gevonden voor mijn eerdere ‘vreemde’ gedrag. Volgens hem kwam het doordat mijn MS mijn hersenen had aangetast. ‘Hersenkronkels’, noemde hij het. Ik zat zo diep, dat ik hem geloofde. En het maakte me nog verdrietiger.

Ik geloof echt dat hij van me hield en het goed bedoelde. En ik ben dankbaar dat ik er in huis mocht zijn. Maar deze periode was wel heel moeilijk.

Een depressie: ‘hoe kun je ook anders’

Mijn wereld was somber, triest. De medische afspraken, in die tijd meerdere per week, waren ingrijpend voor me, en kostten al mijn energie. Ze wilden me in een revalidatiecentrum onderbrengen, maar van revalidatie was nog helemaal geen sprake; ik ging nog achteruit. Ik voelde me daarin niet gezien, maar begreep dat men minder last van me zou hebben als ik in dat centrum zou zijn. Ik moest moeite doen om ‘nee’ te zeggen. Ik kreeg nu wel een psychiater te zien, die een depressie vaststelde. (‘Je kunt ook bijna niet anders in jouw omstandigheden’, had hij droog geconcludeerd.)

Mijn negatieve gedachten wilden niet stoppen–in de nacht was ik op mijn kwetsbaarst. Ik verweet mezelf mijn ziekte. Wat eigenlijk nergens op sloeg, maar dat zag ik niet. Ik had verdriet dat mijn leven zó zou ‘moeten eindigen’. Het was verstikkend.

Erover praten bleef geen optie.

Mijn ‘liefdesrelatie’

Mijn ‘verloofde’ liet weinig van zich horen. Meestal sprak hij een berichtje in van enkele seconden, aan het eind van zijn dag, of belde hij kort en oppervlakkig. Was geheimzinnig over zijn eigen leven. Hoe het met mij ging, wilde hij niet horen.

De autoritten kostten me veel energie, en misselijkheid. Ook de verandering in mijn slaapplek elke week voelde immens. Ik merkte op de zaterdag dan ook vaak dat mijn MS-klachten dubbel zo erg waren als de dag ervoor. Ook mijn partner vertelde me steeds dat hij het zo moeilijk had door mij.

In januari had mijn vader gezegd te willen voorkomen dat ik me door deze weekends ging voelen als een ding waarmee heen en weer werd gesleept. Maar dat werd precies wat er gebeurde. Een geliefde, dochter, vrouw, voelde ik me niet meer.

Waardeloos voelen

Ik ben me in deze tijd nog onwaardiger gaan voelen; ik was een mislukking. Vroeger probeerde ik me goed genoeg te voelen door een baan waardoor mensen trots op me zouden zijn. Dat was al nooit helemaal gelukt; ik werd steeds vergeleken met anderen die het beter deden. Objectief, achteraf, is dit echt onzin.

Met deze herinneringen en de gedachte dat ik waarschijnlijk ook nooit meer zou kunnen werken, was ik nu werkloos thuis. Kinderen kon ik ook al niet krijgen. Nu ik ook nog ‘te gevoelig’ was, wat had ik dan wél waardoor ik nog waarde had, vroeg ik me af? Wat anderen wel niet van me zouden denken, vond ik zo belangrijk.

Er was ook niemand om me heen die me geruststelde, of die zei hoeveel waarde ik eigenlijk gewoon had. Ik miste ook aanrakingen, en emotionele aandacht. Misschien hadden ze medelijden; maar medeleven miste ik. Mijn depressie maakte alles nog zwarter.

Ik werd ook over de relatie met mijn partner onzeker door zijn gedrag. Ik voelde geen liefde meer. Voordat ik ziek werd, zouden we voor een koophuis gaan kijken. Praatten we over een kind (. Maar dat leek voorbij. En dat vond ik zo moeilijk. In mijn hoofd was ook dat hij na mijn operatie al was vreemdgegaan.

Crisis

Een keer moest ik van mijn vader een dag langer bij mijn partner blijven. Dat ik weer niet welkom was, deed pijn. Toen ging ik met mijn partner het gesprek aan. Ik verwees naar wat hij eerder zei over een huis, een (adoptie-)kind, en trouwen. Hoe zag hij die nu dan? Toen werd hij boos en kortaf. Hij wilde geen huis meer met me. Over adoptie wilde hij niet praten. Met mij trouwen, wilde hij ook niet meer, zei hij.

En toen ben ik in een crisis gekomen. (MS en/of hersenletsel maken je daarvoor nog gevoeliger dan een depressie je al maakt.) Ik was wanhopig, als dat het juiste woord is voor hele grote gevoelens.

Niet goed genoeg te zijn. Alleen gelaten voelen. Niet meer kunnen waardoor ik voor anderen wel waarde zou krijgen. Ik zag geen uitweg om alleen verder te gaan. Door mijn lichamelijke toestand, maar misschien nog meer omdat ik me zo alleen voelde.

Uiteindelijk is mijn vader gekomen. Is bij me gaan zitten. Heeft zijn hand op mijn arm gelegd.

Ik schaamde me vooral. Ik voelde me extra waardeloos, voelde me schuldig omdat hij me zo moest zien.

Hij praatte tegen me maar ik kon mezelf niet meer openen, ik had nu een muur opgetrokken, omdat ik positiviteit niet meer vond te verdienen. Ik reageerde cynisch, sarcastisch. Hij haatte dat; achteraf denk ik dat hij het van zichzelf herkende.

Uiteindelijk zei ik dat hij me beter kon laten. Hij begreep me toch niet. Wat ik nu meemaakte en voelde, was te ver van zijn bed. Maar toen werd hij stil. ‘Wees daar maar niet te zeker van,’ zei hij, verdriet in zijn ogen. Dat hij dit van zichzelf zien, trof me zo dat ik kalmeerde. Moest huilen, ik brak.

Wordt weer vervolgd.