Als een ouder leeft met MS, heeft dat invloed op het gezin. Sommige dingen zijn anders dan bij andere gezinnen. Hoe praat je over MS? Hoe ga je om met de ziekte?
In het kort
MS heeft veel invloed op het leven. Dat merken ook andere gezinsleden. Bijvoorbeeld als een ouder MS heeft.
Ieder kind reageert anders op MS en de beperkingen die bij de ziekte horen.
Het is belangrijk dat je met het gezin een manier vindt om met de ziekte om te gaan.
Het helpt om regelmatig activiteiten met elkaar te doen, als gezin en als partners. En om taken in het huishouden duidelijk te verdelen.
Er is veel informatie beschikbaar voor kinderen van een ouder met MS. Ook zijn er activiteiten speciaal voor gezinnen waar een ouder de ziekte heeft.
Invloed van MS op het gezinsleven
De diagnose MS, multiple sclerose, komt vaak onverwacht. Voor degene met MS en voor de mensen eromheen, zoals het gezin. Sommige mensen met MS krijgen een kind terwijl de ziekte al bekend is. Ook dan heeft MS invloed op het gezinsleven. Het kan voor een kind moeilijk zijn om op te groeien met een ouder met MS. Bijvoorbeeld als sommige dingen niet kunnen door de ziekte. Of als de gezondheid van een ouder in korte tijd verslechtert. Maar kinderen kunnen zich snel aanpassen aan nieuwe situaties. Vooral jonge kinderen leren snel omgaan met een ouder met MS.
Uitleg geven over MS
Een kind merkt altijd iets van een ouder met MS. Bijvoorbeeld door klachten of beperkingen bij MS. Maar ook van controles in het ziekenhuis merkt een kind iets als het wat ouder is. Het is belangrijk dat je een kind uitleg geeft over MS. Wat je vertelt, verschilt per kind en per leeftijd. Jonge kinderen geven vaak zelf aan dat ze een vraag hebben. Wanneer kinderen ouder worden, gebeurt dit minder. Dan is het goed om zelf op te letten of een kind behoefte heeft aan een gesprek. Het Nationaal MS Fonds organiseert ook MS-kinderkampenvoor kinderen van wie een ouder MS heeft.
Vervelende gevoelens en gedachten
Voor een ouder met MS is het soms vervelend om te zien dat een kind moeite heeft met de ziekte. Dit kan zorgen voor gevoelens van schuld of boosheid. Als je hier last van hebt, is het belangrijk om hierover te praten. Er is hulp voor mensen met psychische klachten. Ook een kind kan soms angstig of boos zijn door de MS van een ouder. Dit is niet gek. Blijven de vervelende gevoelens of gedachten bij een kind meerdere weken of maanden? Dan kan een afspraak bij de huisarts of een psycholoog misschien helpen. > Meer over de psychische gezondheid bij MS
Bellen met de MS-telefoon
Heb je een vraag of wil je je verhaal graag kwijt? Je kunt ervoor terecht bij de MS-telefoon van de MS Vereniging Nederland. De medewerkers van de MS-telefoon zijn ervaringsdeskundig. Zij hebben zelf MS of iemand in hun directe omgeving heeft MS. Ook kan het telefoonteam je bij klachten, vragen of problemen doorverwijzen naar de juiste deskundigen.
MS zorgt vaak voor klachten. Dit heeft ook invloed op het dagelijks leven met MS in een gezin. Een ouder met MS kan soms minder makkelijk op pad met kinderen. Het is belangrijk om leuke activiteiten met het gezin op tijd te plannen. Soms lukt het ook niet om alle huishoudelijke taken te doen. Het is belangrijk om de taken te verdelen als dat kan. Als dit niet helemaal lukt, kun je soms extra hulp krijgen via de gemeente. Meer informatie hierover krijg je bij het Wmo-loket of het sociaal wijkteam van de gemeente waar je woont.
Gespreksgroep voor naasten en mantelzorgers
Ben je mantelzorger van iemand met MS? Dan heeft dat veel impact op jouw leven. Wat betekent het voor je? In deze groep op MS.nl lees je hoe anderen het doen, en kun je jouw verhaal delen.
MS.nl gebruikt cookies om je ervaring met deze website te verbeteren
MS.nl gebruikt 2 soorten cookies. Functionele cookies, zodat de website goed werkt. En analytische cookies, om inzicht te krijgen in de werking en het effect van de website.