Omgaan met MS in het gezin

Als een ouder leeft met MS, heeft dat invloed op het gezin. Sommige dingen zijn anders dan bij andere gezinnen. Hoe praat je over MS en hoe ga je ermee om?

In het kort

De ziekte MS heeft veel invloed op het leven. Dat merken ook andere gezinsleden, bijvoorbeeld als een ouder MS heeft.
Ieder kind reageert anders op MS en de beperkingen die bij de ziekte horen.
Het is belangrijk dat je met het gezin een manier vindt om met de ziekte om te gaan.
Het helpt om regelmatig activiteiten met elkaar te doen, als gezin en als partners. En om taken in het huishouden duidelijk te verdelen.
Er is veel informatie beschikbaar voor kinderen van een ouder met MS. Ook zijn er activiteiten speciaal voor gezinnen waar een ouder de ziekte heeft.

Invloed van MS op het gezinsleven

De diagnose MS, multiple sclerose, komt vaak onverwacht. Voor degene met MS en voor de mensen eromheen, zoals het gezin. Sommige mensen met MS krijgen een kind terwijl de ziekte al bekend is. Ook dan heeft MS invloed op het gezinsleven. Het kan voor een kind moeilijk zijn om op te groeien met een ouder met MS. Bijvoorbeeld als sommige dingen niet kunnen door de ziekte. Of als de gezondheid van een ouder in korte tijd verslechtert. Maar kinderen kunnen zich snel aanpassen aan nieuwe situaties. Vooral jonge kinderen leren snel omgaan met een ouder met MS.

Uitleg geven over MS

Een kind merkt altijd iets van een ouder met MS. Bijvoorbeeld door klachten of beperkingen bij MS. Maar ook van controles in het ziekenhuis merkt een kind iets als het wat ouder is. Het is belangrijk dat je een kind uitleg geeft over MS. Wat je vertelt, verschilt per kind en per leeftijd. Jonge kinderen geven vaak zelf aan dat ze een vraag hebben. Wanneer kinderen ouder worden, gebeurt dit minder. Dan is het goed om zelf op te letten of een kind behoefte heeft aan een gesprek. Het Nationaal MS Fonds organiseert ook MS-kinderkampen voor kinderen van wie een ouder MS heeft.

Mijn ouder heeft MS, wat nu?

MSkidsweb is een website over multiple sclerose, speciaal voor kinderen. Ze geven informatie, bijvoorbeeld voor kinderen van een ouder met MS.

Bekijk meer op MSkidsweb.nl

Vervelende gevoelens en gedachten

Voor een ouder met MS is het soms vervelend om te zien dat een kind moeite heeft met de ziekte. Dit kan zorgen voor gevoelens van schuld of boosheid. Als je hier last van hebt, is het belangrijk om hierover te praten. Er is hulp voor mensen met psychische klachten. Ook een kind kan soms angstig of boos zijn door de MS van een ouder. Dit is niet gek. Blijven de vervelende gevoelens of gedachten bij een kind meerdere weken of maanden? Dan kan een afspraak bij de huisarts of een psycholoog misschien helpen. > Meer over de psychische gezondheid bij MS

Het dagelijks leven met MS in een gezin

MS zorgt vaak voor klachten. Dit heeft ook invloed op het dagelijks leven met MS in een gezin. Een ouder met MS kan soms minder makkelijk op pad met kinderen, door lichamelijke klachten. Het is belangrijk om leuke activiteiten met het gezin op tijd te plannen. Soms lukt het ook niet om alle huishoudelijke taken te doen. Het is belangrijk om de taken te verdelen als dat kan. Als dit niet helemaal lukt, kun je soms extra hulp krijgen via de gemeente. Meer informatie hierover krijg je bij het Wmo-loket of het sociaal wijkteam van de gemeente waar je woont.

Gespreksgroep voor naasten en mantelzorgers

Ben je mantelzorger van iemand met MS? Dan heeft dat veel impact op jouw leven. Wat betekent het voor je? In deze groep op MS.nl lees je hoe anderen het doen, en kun je jouw verhaal delen.

Bekijk de gespreksgroep

Artikel met medewerking van:

drs. Jantien Visser - gynaecoloog, Amphia Ziekenhuis
Tiny Kempkens - verpleegkundig specialist, Academisch MS Centrum Zuyd

Experts dragen bij aan betrouwbare informatie op MS.nl.
Lees meer over hoe we als redactie keuzes maken.

Laatst bijgewerkt op: 30 januari 2024