Mijn vriendin heeft net als ik, vermoedelijk OOK ms...

Laatste activiteit: 26 januari 2025 2 reacties 5 volgers 4 waarderingen
25 januari 2025 om 16:17

Ik ben nieuw hier, 7 jaar geleden kreeg ik een oogzenuw onsteking, veel ziekenhuisbezoeken behandeling met prednison en een mri verder kwam de conclusie dat ik geen ms had, wat mij aan de ene kant een goed gevoel gaf en aan de andere kant een vorm van onzekerheid gaf... 4 jaar geleden dacht ik dat ik een beroerte had, uitval rechts, zowel arm en been en ook mn spraak. Naar de huisartsenpost omdat ik een beroerte vermoedde, niks gevonden dus wederom gescand op ms. Na anderhalve week kwam de uitslag telefonisch (corona periode) ik had ms. Verschillende soorten medicatie gehad, deze sloegen niet aan er is zelf ls gesproken over stamceltransplantatie uiteindelijk ocreluzimap infuzaal en nu al een jaar zonder shubs, dus dit is voorlopig niet aan de orde. Ten tijde van de tweede aanval waarbij de conclusie kwam dat ik toch ms had, had ik net een nieuwe relatie met Mandy, Mandy heeft mij altijd gesteund en is ondanks de "gebreken" die ik ervaar altijd bij mij gebleven en daarvoor zou ik haar altijd dankbaar zijn.

Afgelopen donderdag 23 januari kwam ik thuis en Mandy klaagde over verminderd gevoel in haar linker arm, pijn in haar schouderblad, hartkloppingen en ander zaken die op hartklachten en/of beroerte neerkwam. Ik ben hierop met haar naar de huisartsenpost gegaan en er werd een ct gedaan, niks ernstig te vinden en we mochten naar huis, er was een soort van opluchting, maar ook onzekerheid omdat er niks gevonden werd, ze zou de volgende dag gebeld worden om een afspraak te maken voor een mri en vervolgonderzoek, ik zei nog voor de grap, je hebt ook ms haha. Gisteren de arts gesproken, ze vermoeden ms bij haar en de mri die ze volgende week krijgt is hierop ook aangevraagd.

Ik heb zovaak gezegd, ik wil dat je 1 dag voelt wat ik voel en nu gaat ze haar levenlang voelen wat ik meemaak, ik ga kapot, maar wil dit niet met haar delen en daarom doe ik dit hier. Geen idee of dit gaat helpen maar ik ben het even kwijt. Er gaat op dit moment zoveel door mij heen en dit verhaal is volgen mij onsamenhangend, maar ik ben het even kwijt.

Ramon.

Bewerkt op 25 januari 2025 om 17:32
Avatar van Esmeralde
25 januari 2025 om 21:11

Heel veel sterkte Ramon

Fijn dat je hier even je hart kan luchten

26 januari 2025 om 12:02

Voel je niet schuldig! Dat jij wilde dat ze 1 dag zou voelen wat jij voelt is heel menselijk, je wilt begrepen worden. Dat betekend niet dat jij wenste dat ze MS zou krijgen of dat ze daardoor MS krijgt.

Goed dat je het hier deelt. In mijn ogen is communicatie juist heel belangrijk in een relatie en ook heel krachtig. Het kan je nader tot elkaar brengen. Misschien juist goed om te delen dat je bang bent dat ze misschien ook MS zal te hebben, dat je dat moeilijk vind voor haar, zou willen dat dat leed haar bespaard bleef...

Ventileren is zowiezo goed, het geeft even ruimte waardoor je soms de dingen weer helderder gaat zien en grip krijgt op hetgeen er gebeurd. Dus goed dat je het deelt! Het is ook heftig en intens.. heel veel sterkte!