Belang van relaties en sociaal netwerk

Hi Pieter,

Leuk om zo meer over je te lezen. Mooie achtergrond heb je, die erg waardevol kan zijn voor deze groep. Laten we er iets moois van gaan maken hier.

Groet Stephanie

Hallo Pieter,

Wat leuk om te lezen dat je dezelfde achtergrond hebt als ik! Ik werkte 11 jaar geleden alweer in de tbs toen ik ziek werd.

Helaas was het voor mij na de diagnose vrij snel einde betaald werk, door heftige cognitieve en vermoeidheidsklachten.

Netwerk is een 'hot topic' in mijn leven momenteel.

Mijn ex en ik zitten in het proces van scheiden. Ik ben voor hem wegverhuisd van mijn netwerk. Wat ik hier heb opgebouwd is minimaal.

We hebben samen kinderen en ik ben afhankelijk van sociale huur, dus waar ik terecht ga komen?? Het voelt momenteel alsof ik daar weinig over te vertellen heb.

Hij wil graag hier blijven. Ik wil graag terug, waar ik ook meer kans heb op een woning, maar we blijven altijd samen ouders, dus we kunnen dit niet zonder de andere beslissen.

Ik lees graag mee met dit topic

Groetjes,

Toeter

Hallo Toeter

Welkom

Wat een nare vervelende situatie bevindt jij je.
Het zijn geen gemakkelijke keuzes. Maar wel hele belangrijke keuzes voor de toekomst. En het zijn keuzes die jij alleen kunt maken waarbij je prioriteiten zult moeten stellen. Heel veel sterkte met het maken van de keuzes en het stellen van prioriteiten. Mocht je hier hulp bij nodig hebben dan help ik je graag maar de keuze is aan jouw om te maken.

Gr Pieter

Hallo Pieter,

Dit is precies een onderwerp waar ik veel aan heb en tegelijkertijd dus een onderwerp wat ik heel lastig vind.

Juist doordat ik niet werk (IVA) heb ik geen vast netwerk waarin ik zit en ook vermoeidheid, cognitieve problemen, onzekerheid (wat kan ik aan, is het te ver, hoe lang lukt het vandaag?) helpen niet mee.

Mijn ouders zijn weinig aanwezig in mijn leven en mijn zus heeft zelf haar perikelen, zij wonen ook niet al te dichtbij.

Ik ben getrouwd maar vind een relatie hebben en onderhouden lastig. Dit komt door verschillende dingen.

Daarnaast heb ik een dochter, zij woont voor helft bij haar vader in Amsterdam en in het weekend bij ons in Wormer. Ik slaap een nacht doordeweeks bij hun omdat haar school in Amsterdam is.

Ik vind Amsterdam heerlijk; alle faciliteiten zijn daar, goed bereikbaar etc. Ik richt mij dan ook op Amsterdam maar heb niet de altijd de energie om daar alles op te bouwen en te onderhouden. Daarnaast heb ik daar helemaal geen netwerk bahalve haar vader en mijn dochter (haar school en dansles).

Ik zou heel graag tips willen ontvangen over hoe je een sociaal netwerk kan opbouwen vanaf eigenlijk nul.

wel wat veel informatie als ik mijn bericht teruglees 🤔

groetjes, Viola

Hallo Viola
Super dat je reageert.
Ik ga je vanavond een uitgebreider antwoord geven maar ik wil je al laten weten dat ik het knap van je vind dat je gereageerd hebt.
Je hebt de eerste stap genomen, klasse.
Er zijn heel veel mogelijkheden en daar gaan we het over hebben.
Leuk om kennis met je te maken.

gr Pieter

Goedemorgen Viola
Ik heb je een contactverzoek gestuurd.
Het is handig om even af te stemmen wat je wel en niet wilt delen qua info.
Ik heb je profiel gezien en er zijn zeker mogelijkheden om mee aan de slag te gaan.
Het is ook afhankelijk van wat je wilt.
We gaan ermee aan de slag.

gr Pieter

Hoi Pieter,

Ik zie dat hier al even niets is geschreven maar doe toch een poging omdat jouw stuk mij zo aan trekt.

lang verhaal kort: ik kreeg 5 jaar geleden de diagnose MS en heb sindsdien er alles aan gedaan om het vooral niet binnen te laten komen. Ging braaf naar controles en nam mijn medicatie maar vond vooral dat het heel goed ging, dat ik moest kijken naar wat ik wel kon en vooral niet (laten) zien dat ik dingen niet meer (of wat minder) kon.

Ziektewet, overspannen, speudoschubs (of algeheel achteruitgang?) en therapie…. conclusie nu; weinig sociaal netwerk, ik heb alles aan energie gestopt in het maar willen blijven werken en in mijn relatie maar mijn werk gaat nu vermoedelijk weg vallen en ikzelf lijk in een gat te zitten.

Ik merk dat ik heel erg behoefte heb aan contact waarbij ik niet zo hoef uit te leggen wat het allemaal kost en met mij doet. Of in elk geval dat als ik het vertel dat iemand het begrijpt.

Ik weet van de MS vereniging maar de eerstvolgende bijeenkomst (wat ik op zich al heel erg spannend vind!) is pas in november voor mijn regio (Arnhem/Nijmegen).

Heb je tips? Zijn er meer mensen in mijn regio die op zoek zijn naar nieuwe contacten?

Ik hoor het graag!

Groetjes Manon

Hoi,

Op het profiel van Stephanie: https://www.ms.nl/profielen/9b53b9bd-526f-42e9-95ab-f1d7e4fbd52c

vind je een link naar een facebookgroep voor het vinden van MS maatjes. Misschien heb je daar wat aan: https://www.facebook.com/groups/889355232232401/discussion/preview

Groetjes,

Rijn

Goedemorgen Sunsine

Rijn geeft al wat goede tips.
Verder zou je je kunnen melden bij je MS vpk wellicht is er een ervaringsgroep / lotgenotengroep of iets dergelijks in jouw ziekenhuis waar je eventueel zou kunnen aansluiten.
Je kunt ook altijd hier op MS.nl een gesprek starten om in contact te komen met lotgenoten uit jouw regio.
Bijv. eerst algemene oproep om daarna iemand uit te nodigen voor contact en dan wat meer privé te kunnen praten.
Je bent ook altijd hier van harte welkom om "mee te praten" in de gespreksgroepen om de tijd te overbruggen.
Er zijn ook mgelijkheden om vi de site van de MS vereniging en dan jouw regio.
Meestal staan er contact mogelijkheden bij (mail of facebook etc).
Ook hoop dat je hier een start mee kunt maken want contact is enorm belangrijk en werkt door op meerdere fronten.
Je mag mij ook altijd benaderen.
S6 en gr Pieter

Pieter en Rijn hartelijk dank!

Een interessant “onderwerp” komt hier aan de orde. In heb inmiddels een jaar of 30 MS (SP) met als grootste handicap het enorme tekort aan energie.

Ik las dit stukje van “oud deelnemer”: Juist doordat ik niet werk (IVA) heb ik geen vast netwerk waarin ik zit en ook vermoeidheid, cognitieve problemen, onzekerheid (wat kan ik aan, is het te ver, hoe lang lukt het vandaag?) helpen niet mee.

Eigenlijk zit ik min of meer in een zelfde situatie:

Doordat ik zo’n 20 jaar door de vermoeidheid al niet meer kan werken , eerst WAO in inmiddels AOW, is ook mijn sociale leven langzaam maar zeker min of meer verdwenen. Daarnaast zijn helaas veel mensen afgehaakt doordat ik heel weinig prikkels kan hebben en heel snel oververmoeid ben. En eerlijk gezegd snap ik dat heel goed,

Zolang mijn man (ook chronisch ziek) en ik het samen redden gaat het best goed maar als bv mijn man langdurig (of helemaal) uit zou vallen ontstaat er een groot probleem. Dat realiseer ik me maar al te goed.

In de eerste plaats vind ik hulp vragen moeilijk maar als ik me daar overheen zou zetten is er eigenlijk niet echt iemand aan wie ik hulp zou kunnen vragen.

Een nieuw sociaal netwerk opzetten lukt me door het energie tekort niet. Ik pieker hier niet dagelijks over maar het houdt me toch wel regelmatig bezig.

Hoi Knillis,

Lastig he?

De drempel om dan hier wat te plaatsen is voor mij toch wel heel erg hoog, ik heb echt 3 dagen moed zitten verzamelen 😅.

(Ligt aan mij, ik ben super dankbaar voor al deze mensen hier die delen en reageren!)

In mijn regio is er in November weer een bijeenkomst van de MS vereniging maar ook dat vind ik spannend… hoe groots/druk is dat? Wat gebeurd er precies? Durf ik dat wel? Allemaal dingen die mij bezig houden.

Ik heb een hekel aan social media maar heb nu toch maar een facebook account aangemaakt in de hoop dat ik dan in dat groepje MS maatjes toegelaten word en zo wellicht wat verder kom met het opbouwen van een sociaal netwerk.

Moedig dat je wat laat horen hoor, en je mag mij altijd berichten mocht je dat gezellig vinden 😊

Gr Manon

Je bent niet de enige zonder sociaal netwerk! Ik had alles ook via mijn werk en dat is nu ook weggevallen . Ik probeer het nu ook via deze site en probeer veel te ondernemen zodat ik ook onder de mensen kom . Ook veel reageren via facebook . Ik zou ook graag naar een lotgenotengroep willen gaan (nog niet geweest ) en vind het ook erg spannend om nieuwe mensen te ontmoeten . Heb ook nog maar sinds een jaar de diagnose , het is denk ik een proces wat tijd nodig heeft . Ik hoop dat het je snel lukt om nieuwe mensen te ontmoeten ! Groetjes irini❤️

Ik heb in het verleden wel bijeenkomsten van de MS vereniging in de regio bezocht en af en toe “lotgenoten” contact gehad. Ik had hier destijds ook behoefte aan. Maar, zoals ik al eerder schreef, heb ik inmiddels zo’n 30 jaar MS met als grootste beperking de alles verlammende vermoeidheid (ondanks de nodige medicatie).

Ik heb, in tegenstelling tot de mensen die nog niet zo heel lang de diagnose hebben, geen behoefte meer aan specifiek lotgenoten contact. Ik schrijf hier af en toe maar deed dat meer in al die jaren dat ik actief was op het oude forum. Kan (nog?) niet echt wennen aan het nieuwe forum.

Hoewel ik het echt erg moeilijk blijf vinden, blijf ik op zoek naar nieuwe contacten die mij als mens (los van mijn ziekte) waarderen, net zoals ik hen zal waarderen.

Dag Pieter, mijn naam is Anne en heb deze site een paar uur geleden ontdekt en ben me meteen gaan inschrijven (C&A), want mijn naam was al bezet. De C is van Christiaan, mijn partner. Wat jammer, hè dat we allemaal in dit nare MS schuitje zitten… Je bericht sprak me er gaan omdat ik juist wil voorkomen dat ik van het netwerk van Christiaan afhankelijk raak, daarom wil ik mijn netwerk uitbreiden. Vooral omdat mijn vriendinnen overdag werken en andere bezigheden hebben. We spreken af hoor, maar ik mis nog iets. Nu het hele gedoe en de stof rondom het -afkeuringsproces- is nedergedaald, ben ik op zoek naar verbinding met mijn omgeving. Maar hoe? Hoe pak ik dat aan, tegelijkertijd rekening houdend met beperkte energie.