Neuropathie pijn

Laatste activiteit: 1 maart 2025 2 reacties 3 volgers 0 waarderingen
28 februari 2025 om 19:29

Hallo allemaal,

Ik ben Carina en sinds dec 2023 weet ik dat ik RRMS heb. Ik had een grote uitval van de rechterkant van m'n lichaam. Na mri scan en punctie kwam daar MS uit, een stoorkuur volgde . Volgens de arts zou een volgende uitval jaren kunnen duren omdat mijn waardes heel laag waren. Maar in april/mei 2024 had ik de volgende schub en kreeg ik weer een stootkuur. Wat voel in me slecht, zo moe, prikkels kan ik niet meer aan, alles doet zeer. En dan denk ik, hoe moet ik dit nog doen? Ik ben 35 en heb 2 jonge kinderen.

Nu heb ik vanuit m'n rug en bilspieren ontzettend zenuwpijn in benen en schaamstreek. Inmiddels is de medicatie opgehoogd en heb ik een tens. Vorige week een prf zenuwblokkade gehad. Dit duurt ongeveer 6 weken voor je daar resultaat van kan ondervinden. Nu las ik in mijn dossier dat het gaat om pudendus neuralgie. Eerlijk maakt het me bang, krijg het benauwd, gaat dit over? Zitten doet zo zeer, met lopen bijna geen pijn ... maar ik ben zo moe dat ik het liefst op de bank wil ploffen.

Nu las ik dat bij mensen met MS neuropathie vaker voorkomt. Maar niet bij RRMS maar de variant die er opvolgt.

Heeft iemand ( helaas ) ook ervaring met neuropathie?

Lieve groet, Carina

1 maart 2025 om 13:35

Hallo Carina,

Wat heftig wat je beschrijft.

Ik zeg meteen dat ik niets herken van de pijn die je ervaart agv neuropathie. Ik weet in algemene zin dat neuropathie volgens mij het gevolg is van beschadiging van je zenuwen.

De pijn die je beschrijft lijkt me enorm. Niet te negeren.

Als medische ingrepen dan niet meteen helpen maakt t helemaal lastig, lijkt me.

Misschien kan iemand je wel helpen om voorlopig met de pijn om te gaan?

Bijv. bij een revalidatie-arts of een pijncentrum?

Verder kun je wellicht zoeken op het oude forum naar ervaringen mbt neuropathie van anderen. Bijv. (willekeurig):

https://forum.msweb.nl/viewtopic.php?t=3232

Sterkte.

Bewerkt op 2 maart 2025 om 11:51
Avatar van Esmeralde
1 maart 2025 om 21:01

Volgens mij is neuropathie , pijn die ontstaat door beschadiging van zenuwen ook wel zenuwpijn genoemd. Helaas komt dit best vaak voor bij ms .( ik ben ook maar een leek en geen arts)

Ik denk dat je in gesprek moet met de neuroloog om meer informatie te krijgen wat er in jou situatie aan de hand is . En wat er aan gedaan kan worden . En wat de vooruitzichten zijn .

Elke zenuwpijn is anders en heeft een andere aanpak nodig

Als je wat meer duidelijkheid hebt van je behandelaars / arts kan je hier misschien tips vragen hoe anderen omgaan met hun pijn . En die tips weer met je behandelaars bespreken

Heel veel sterkte

Bewerkt op 1 maart 2025 om 21:01