Wat weten we nu over vroeg starten met hoogeffectieve medicatie?

Mijn persoonlijke ervaring met een hoogeffectief medicijn (mavenclad) is zeer goed. Ik ben ook blij dat ik op tijd heb ingegrepen en nu gedaan heb wat ik kan tegen de progressie van mijn MS.

Persoonlijk vind ik dagelijkse injecties (met nare bijwerkingen) ook veel ingrijpender dan een kuur zoals mavenclad, waarbij je in twee jaar tijd maar 20 dagen in totaal medicatie slikt. Na de afronding van deze kuren heb ik het vooruitzicht om vele jaren (mogelijk zelfs 10 jaar met een beetje geluk) stabiel te blijven. Ik ben 2x een half jaar extra vermoeid geweest door de mavenclad kuren, verder geen rare bijwerkingen.

Mavenclad heeft een effectiviteit van 80% tegenover 20% van de injecties!!! Bovendien is mavenclad veel beter in het vertragen van de progressie in het algemeen (dus los van de relapses). Dat vind ik ook belangrijker dan alleen het stoppen van relapses. Het vroeg starten met hoogeffectieve medicatie heeft mij en mijn gezin ook enorm veel psychologische rust gegeven.

Wat mij betreft ligt de keus bij de patiënt zelf. Geef de patiënt een goede voorlichting, vooral ook over de gevaren van onderbehandeling van MS! De arts mag er vanuit gaan dat de patiënt met de juiste informatie zelf een goede beslissing kan maken over zijn/haar eigen toekomst (shared decision making).

Nu wordt er vaak automatisch bij de diagnose van uitgegaan dat mensen milde ms hebben. Uit onderzoek blijkt dat het overgrote deel van de mensen geen milde ms blijkt te hebben aan het einde van de rit. Veel onzichtbare klachten worden ook niet meegenomen bij de beoordeling van hoe mild iemand zijn ms is. Persoonlijk ben ik nog voor 100% mobiel, maar toch voor 100% afgekeurd...

Mijn eerste neuroloog deed ook enorm luchtig over ms, en van een jaarlijkse MRI zou ik alleen maar onnodige stress krijgen zei hij...(dus geen jaarlijkse mri!!). Persoonlijk was ik liever direct geconfronteerd met de ernst van de zaak. Met struisvogelpolitiek bereik je immers niks.

Ik denk dat wij enorm achterlopen in Nederland op het gebied van ms en sneller moeten handelen naar de nieuwste wetenschappelijke inzichten. Dat bespaart veel leed en kost ons als samenleving uiteindelijk ook veel minder geld.

@Bart, ik kijk uit naar jouw nieuwe video!

Bovendien is de-escalatie een veel logischer model. Wanneer je jonger bent is je draagkracht veel groter en kan je lichaam beter hoogeffectieve medicatie verdragen en beter omgaan met een lagere weerstand. Hoe ouder en hoe kwetsbaarder je wordt, hoe gevaarlijker een lage weerstand ook kan zijn, op dat moment is minder effectieve medicatie misschien geschikter (aubagio?). De meeste schade vindt ook plaats in het begin van je ziekte, dus maak gebruik van de window of opportunity zou ik zeggen. Dit voorkomt veel leed en kost de maatschappij ook minder geld.

"Wat weten we nu over vroeg starten met hoogeffectieve medicatie?"

Dat ze in NL hopeloos achter de feiten aanlopen ivm veel andere landen!

Helaas spreek ik uit ervaring.

Bedankt voor je uitgebreide bericht. Heel erg waardevol.

Het vroeg starten met hoogeffectieve medicatie heeft mij en mijn gezin ook enorm veel psychologische rust gegeven.

Dat is een geweldig goed punt waar ik niet eens aan dacht, maar zeker herken!