Klachten maar minimale activiteit volgens de MRI

Hallo Matteo,

Ik heb jouw vraag vaker gehoord op (niet-nederlandse) MS-fora of in privé-gesprekken (kunnen MS-klachten dus verslechteren zonder zichtbare nieuwe activiteit op MRI-scans). Helaas heb ik hier geen goed antwoord op.

Ik zelf heb progressieve MS. Ik heb ook verslechterende klachten bij onveranderde MRI-beelden. Mij neurologe zei dat dit normaal is bij progressieve MS omdat oude littekens nog 'door-smeulen' en dan voor de verergering van klachten kunnen zorgen.

Voor RRMS weet ik het dus niet. Heeft jouw neuroloog MRI-scans van zowel de hersenen als ook het ruggenmerg gemaakt voor een complete beeldvorming?

Zou je jouw vraag ook nog met jouw MS-verpleegkundige of huisarts willen bespreken?

Groeten, Marianne

Hoi Matteo,

wat je neuroloog je verteld heeft is - vrees ik - iets te kort door de bocht. Schade bij MS kan zowel veroorzaakt worden door ontstekingen, die je wel kunt zien op MRI, als door degeneratie, die veel moeilijker zichtbaar is te maken.

Op de website msinbeeld.nl vind je onder andere een filmpje met de ondertitel 'alle MS is progressief, wat nu?' (directe link = https://www.youtube.com/watch?v=Fg-iQfCKlfs, maar kijk vooral ook even op de voorpagina als je meer wil weten over deze stichting en Bram Platel, die in de filmpjes optreedt)

Bij progressieve MS staat het tweede proces op de voorgrond, bij RRMS het eerste.

Nu wil dat zeker niet zeggen dat jouw klachten vanaf nu progressief verlopen. Er kunnen ook best omstandigheden zijn waardoor je nu wat meer last ervaart. Warmte bijvoorbeeld doet veel mensen met MS geen goed. Stress, drukte, een infectie... allemaal mogelijke oorzaken van tijdelijke verergering van MS-klachten, en soms kom je er helemaal niet achter, en verminderen de klachten toch zachtjes aan weer.

De huidige remmende medicatie helpt wél tegen de ontstekingen, maar niet tegen die degeneratie. De zichtbaarheid op de MRI van die ontstekingen en de werking van de medicatie kunnen verklaren waarom neurologen zoveel aandacht aan die MRI besteden. Die beelden helpen bij beslissingen rond remmende medicatie.

Hallo Matteo,

Ik kan weinig toevoegen aan voorgaande reacties. Maar toch een poging.

-//-

Mijn neuroloog vertelde dat het moeilijk is om een directe relatie te leggen tussen MRI-beeld en klachten.

Dat het ook meerdere MRI's over een langere periode vraagt om een goed beeld van de MS te krijgen.

Ik heb enkele keren een terugval gehad die telkens niet te zien was op de MRI.

Daarnaast zijn er ook factoren waardoor bestaande klachten kunnen verergeren.

-//-

Wat je beschrijft over concentratie, overzicht, vermoeidheid herken ik wel bij mezelf.

Wellicht is er recent toch iets veranderd in je dagelijkse routine wat meer energie vraagt. Of de balans verstoort.

Of heb je ongemerkt afgelopen jaren je grens toch telkens wat verschoven.

Misschien kan je arts een doorverwijzing naar de revalidatie-arts / ergotherapeut maken om te helpen met inzicht in je vermoeidheid.

Volgens mij is er ook meer over vermoeidheidsklachten te vinden hier https://www.ms.nl/over-ms/klachten-bij-ms/vermoeidheid-bij-ms of ervaringen in het oude forum van msweb bijv.

https://forum.msweb.nl

Heel erg bedankt voor jullie reactie Marianne en Sara.

Zoals ik al aangaf heb ik na de diagnose vrij weinig aandacht besteed aan het feit dat ik MS heb en heb er dus ook niets over opgezocht of niets over gelezen. Een beetje genegeerd zeg maar.
Maar nu ik toch wat dingen merk lijkt het mij toch verstandig om me er eens in te verdiepen.

@Sara ik ga de filmpjes en de site eens goed bekijken en doornemen van het weekend.

Ik weet sinds kort ook pas dat er verschillende type MS zijn (RRMS, PPMS etc).
Maar het is dus mogelijk dat ik (met RRMS) milde klachten ervaar zonder dat de vlekken die ik al heb actief zijn?

Warmte is inderdaad iets waar ik het soms erg lastig mee heb. Maar ik heb bijvoorbeeld ook heel vaak hele onrustige benen. Lijken op kleine spierspasmen. Het is dus mogelijk dat dit van de MS is zonder dat je dit actief op de MRI ziet?

Ik wil gewoon niet steeds twijfelen over waar dit vandaan komt omdat ik eigenlijk dacht/begreep dat je alleen maar klachten kan ervaren als je dit ook op de MRI ziet.

Verder maken ze bij mij alleen een scan van de hersenen en niet van mijn rug.

Nogmaals, bedankt voor jullie hulp!

Je kan klachten ervaren die niet te zien zijn hoor! Zowiezo hangt er geen kaartje aan de vlekken die te zien zijn met daarop welke klacht erbij hoort.

Ik heb nu net een jaar MS. Mijn schub was dat mijn rechter oog naar buiten toe stond. En ik de wereld ook scheef zag met dat oog. Dat is weggetrokken.

Na half jaar MRI. Niks nieuws op te zien. Toch heb ik ondertussen diverse klachten. Pijnen, tintelingen, zware benen, trager met fietsen, slechtere balans, door me enkels zakken, zwabber benen enz enz. Heeft allemaal niks met de schub te maken die ik had en toch krijg ik al die klachten.

Voor mij is dan 1 en 1 is 2 en hoort het gewoon bij MS. En dat er op de scan niks te zien is zegt dus niks over je achteruitgang.

Hoi Matteo,

Ik herken het beeld dat je schets.

Zelf heb ik PPMS en was ik er vroeg bij, waardoor ik al na 1 jaar na de eerste symptomen het eerste infuus met Ocrelizumab heb mogen krijgen. Ook bij mij laat de MRI-scan een stabiel beeld zien, maar is mijn mobiliteit achteruit gegaan.

De reactie van mijn Neuroloog was teleurstellend. Voor haar was onbekend waarom de mobiliteit toch achteruit was gegaan. Maar dat leidde niet tot een actie aan haar kant.

Bedankt voor de anderen die hebben gereageerd en gewezen hebben op de degeneratie. Hier ga ik ik in ieder geval verder mee aan de slag en ik zal het verzoek neerleggen bij mijn MS-verpleegkundige en Neuroloog om dit onderwerp voor mijn komende afspraken goed voor te bereiden en met concrete voorstellen komen voor vervolgstappen.

Met mijn eigen therapeut zal ik dit onderwerp komende week ook uitvoerig bespreken en informeren welke kennis hij hiervan heeft. Hij heeft jarenlange ervaring met de behandeling van zijn vrouw, die nu weer kan lopen na in een rolstoel te hebben gezeten.

Ik hou je op de hoogte wat hieruit komt.

Met hartelijke groet,

Pieter Bas

Hallo allemaal,

Fijn dat jullie wilden reageren. Ik heb meteen een stuk meer rust in mijn hoofd. Dat komt omdat de twijfel is weggenomen en dat ik dus weet dat je ook klachten/degeneratie kan ervaren bij een stabiel MRI beeld.

@Babs, zijn er dingen die je doet om om te gaan met die klachten? Zoals bijvoorbeeld medicijnen of hulp van een specialist? Of accepteer je gewoon dat ze er zijn?
Dat is namelijk wat ik nu doe omdat ik merk dat ik er verder (nog) niet echt beperkt door word. Afgezien van behoorlijke vermoeidheid en een wat mindere concentratie/aandachtspanne.

@Pieter Bas, ik ben heel erg benieuwd naar de reactie van je neuroloog en MS verpleegkundige. Mocht je die hier willen delen als je die hebt hoor ik het graag. Heb namelijk soms het idee dat er bij mij niet heel goed geluisterd word als ik iets aangeef.
Ik ben misschien zelf ook niet heel goed geweest in het aangeven wat ik nou merk omdat het geen gigantische klachten zijn en omdat ik twijfel had of dit wel van de MS kwam.

Fijne dag!

Dag matteo,

Nee ik doe daar verder niks aan/voor. Ik kreeg meteen Ocrevus infuus. In september moet ik weer. Maar desondanks ga ik wel lichtelijk achteruit. Maar omdat de MRI niks zegt en ik geen schub heb word het gezegd als dat er niks aan de hand is.

Maar zowiezo kwam ik er al snel achter dat ze misschien veel kennis hebben op gebied van onderzoeken en medicijnen en dergelijke, maar dat ze vrij weinig weten over hoe het werkelijk gaat bij de persoon met MS.

Je komt nog meer te weten door mede MS'ers te spreken en dat er opvallend veel hetzelfde is dan door je neuroloog kan ik je vertellen. Je zou het zo kunnen zien: bij je neuroloog moet je zijn voor behandeling en voor inzicht en kennis wat MS werkelijk inhoud moet je bij mede MS'ers zijn.

Ik krijg dus Ocrevus als remmer zegmaar, maar verder geen medicijnen voor de losse klachten. En dat zou ik zelf ook pas echt doen als het meerwaarde heeft. Voor nu is het voor mij prima zoals het gaat en zijn het kleine achteruitgangen.

Kom ook net bij de neuroloog vandaan. In de brief naar de huisarts word dan ook gesproken over dat mijn situatie niet veranderd is met een jaar geleden. Ik denk dat ze gewoon een andere denkwijze hebben. Het feit dat ik voetje voor voetje lopen met hielen en tenen tegen elkaar word genoteerd als dat het lukt. Terwijl het mij toch moeite koste om mijn balans te houden en ik flink loop te fladderen met mijn armen. Daar maak ik dan maar uit op dat zij een andere denk/testwijze hebben dan hoe het voor ons zelf gezien word.

Voor hun is het van: kan iemand het nog ja of nee? Terwijl voor onszelf zien wij achteruitgang, zien wij dat het meer moeite kost dan een jaar geleden bijvoorbeeld.

Zo heb ik ook in 5 maanden tijd 4 rare gewaarwordingen gehad snacht. Dan krijg ik ook te horen dat wat ik beschrijf bekend is bij parkinson, maar niet bij MS. Word doorgestuurd naar oogarts om te kijken of ik een oogbolmotoriekstoornis heb. Google ik daarop dan vind ik meteen een artikel waarbij genoemd word dat het ook kan voorkomen bij MS door beschadigingen... Oftewel zo denderend is hun kennis helemaal niet als dat ze doen geloven.

En ik heb ook dat de gesprekken met de neuroloog vaag zijn hoor. Het voelt meer alsof ik daar ben voor hun dan dat zij er voor mij zijn. Ze vraagt of ik nieuwe klachten hebt en doet wat testjes. Verder word er vooral heel veel getypt en dan kan ik weer vertrekken. Mijn man vind het mateloos irritant en onpersoonlijk. Ik accepteer het zoals het is en zorg gewoon dat ik niks verwacht van die afspraken.

Hallo Matteo (en anderen),

Aanvullend op de eerdere behulpzame reacties: je verhaal is voor mij heel herkenbaar. Ik heb sinds 2021 de diagnose RRMS. Sindsdien ook een stabiele MRI, maar wel toename in klachten (o.a. extreme vermoeidheid, gevoelsstoornissen, cognitieve klachten). Ik heb daar pas geleden een prettig en duidelijk gesprek over gehad met mijn neuroloog. Hij legde uit dat het artsentaal is om te spreken over stabiele MRI’s en dat het een tekortkoming is dat in de terugkoppelingsbrief aan de huisarts ook alleen gesproken wordt over een stabiele MRI en niet ook over de toenemende klachten die iemand ervaart. Dus hopelijk gaat hij dat in de toekomst anders doen. Zijn uitleg over de toename in klachten (of geleidelijke achteruitgang) was dat dit veroorzaakt wordt door de hersenschade die er al zit (de oude plekjes op de MRI).

Zelf ben ik heel benieuwd naar al het onderzoek dat nu loopt rondom smeulende MS, de degeneratie waar Sara het over heeft. Hopelijk geeft dat een duidelijker denkkader voor neurologen.

En de tip voor een verwijzing naar de revalidatiearts of ergotherapeut steun ik van harte. Zelf zit ik nu midden in een revalidatietraject voor met name de vermoeidheid. Mijn advies: wacht niet totdat de vermoeidheid je teveel beperkt, maar vraag vroegtijdig hulp hoe ermee om te gaan.

Succes!

Groetjes, Mireille

Hoi Matteo,

Vandaag het verzoek gedeeld met mijn MS-verpleegkundige om samen met de Neuroloog de komende periode zich te verdiepen in het onderwerp Degeneratie en MS. En gevraagd om met advies en/of voorstellen te komen m.b.t. behandeling en revalidatie bij mijn eerstvolgende afspraak op 14/10. Begin vorig jaar was het voor hen onbekend waarom er toch achteruitgang was ondanks de stabiele MRI-scan. Nu kunnen zij zich de komende twee maanden zich hierin verdiepen, zodat zij verder komen ten opzicht van het punt waar zij vorig jaar stonden.

Ik heb mijn andere therapeuten geïnformeerd over dit verzoek, zodat zij hiervan op de hoogte zijn. Ik ben benieuwd wat hun visie is op dit punt vanuit hun kennis en ervaring.

Ook zal ik mijn neuroloog bij het Erasmus MC hierover informeren en om advies vragen. Aangezien hij dit onderwerp ook niet had aangestipt.

Ik laat je over twee weken weten welke kijk mijn therapeut heeft op dit onderwerp. Mijn fysiotherapeut gaf vanuit zijn expertise aan dat in ieder geval het niet gebruiken van spieren leidt tot reguliere degeneratie van de spieren. En dat is natuurlijk wel wat anders dan degeneratie van de zenuwen.

@Sara bedankt voor het delen van het YouTube-filmpje. Zeer nuttig en hier kan ik wat mee. Ik heb mijzelf direct geabonneerd op het kanaal.

Met hartelijke groet,

Pieter Bas

Aanvullend: ik denk dat het goed is om goed in beweging te blijven en oefeningen te blijven doen om achteruitgang tegen te gaan. Spieren weer activeren en spiermassa opbouwen kost vrij veel inspanning. Dus het voorkomen van achteruitgang is denk ik wel niet onverstandig.

Hallo Pieter Bas,

Ik herken wat je aangeeft. Tijdens corona kreeg ik steeds meer moeite met mijn balans met lopen. Omdat ik was gestopt met sporten en weinig oefeningen meer deed.

De revalidatie-arts adviseerde meteen om begeleid te gaan sporten bij een fysio en dit te blijven doen in het vervolg. Dat hielp echt.

Geoefende spieren zijn gewoonweg beter in staat om verstoring in de aansturing van de spieren door MS op te vangen, is me verteld.

#

Er zijn ook gezondsheidscenta waar ze technologie gebruiken om de ontwikkeling van MS te meten.

Een zogenaamde gang-analyse, volgens mij.

Heb je daar iets aan?

Chat GPT zegt daarover:

Een 3D-ganganalyse is een geavanceerde methode om het looppatroon van een persoon in drie dimensies te meten en analyseren. Het is een krachtig diagnostisch hulpmiddel dat vaak wordt gebruikt in de revalidatiegeneeskunde, orthopedie, en neurologie, inclusief bij patiënten met aandoeningen zoals multiple sclerose (MS).

Ik heb geen enkele ervaring hiermee, alleen over gehoord.

@Babs: erg grappig hoe je de neuroloog beschijft. Ik herken haar meteen.

Dat getyp is volgens mij de klinische evaluatie en bedoeld om de EDSS-score op dat moment vast te stellen. Vragen stellen doe ik meestal bij of via de vpk .

@bergen: Alles wat je zegt word genoteerd dus dat is dat getyp. En daarna het getyp van de uitkomst van de testjes. Maar je krijgt niks te horen over hoe ze vinden dat je het doet of wat je EDSS score is bv.

Ik lees gewoon mijn dossier zodra alles online staat en dan weet ik dat er niks veranderd is kennelijk en er ook geen aanwijzingen zijn voor een terugval.

Ik vind het wel heel fijn hoe er rekening word gehouden met mijn autisme. Zo hoef ik voor de uitslag van de mri nu niet meer langs te komen maar word ik gebeld. Scheelt me weer 2,5 uur en dat voor 10 minuten afspraak waarin je te horen krijgt dat alles goed is. Dat vind ik toch zo fijn dat dat voorgesteld werd!!

Hallo allemaal,

Bedankt voor de informatie. Het is mij nu een stuk duidelijker. Je kunt dus wel klachten/degeneratie ervaren zonder dat je dit op de MRI ziet. Het Youtube filmpje heeft daarin veel duidelijk gemaakt. Heb me ook maar meteen geabonneerd.

Wat ik wel echt heel bijzonder vind is het verschil tussen jullie verhalen en ervaringen en wat mijn neuroloog en MS verpleegkundige zeggen. Je zou toch zeggen dat de neuroloog ook moet weten of moet kunnen vertellen dat je ondanks een stabiele MRI wel klachten kan ervaren.
Ik ging er voorheen gewoon blind vanuit dat wat ze in het ziekenhuis zeggen, dat dat de waarheid is. Daar zal ik nu wel twee keer over gaan nadenken. Zal me er sowieso wat meer in gaan verdiepen. Gelukkig valt hier veel te lezen. Mooi initiatief, deze website/omgeving.

Aan de andere kant ook wel weer goed om te weten dat je er bij milde klachten toch weinig aan kan doen. Los van gezond blijven eten en regelmatig sporten/bewegen.