App ms sherpa

Hoi Marjolein,

MS Sherpa ken ik, deze app wordt nog wel in verschillende ziekenhuizen getest. Onder andere loopt er een onderzoek naar het (technisch) delen van de persoonlijke metingen met de behandelend neuroloog. Eind vorig jaar ben o.a. ik gevraagd aan het onderzoek mee te doen, helaas niet gedaan omdat ik het elke week op een vast tijdstip metingen doen (toen) niet in mijn leven kon inpassen.

Net als jij vind ik het zinvol om zo nu en dan klachten die voor mij belangrijk zijn bij te houden (lopen, pijn) maar vooral om alert te blijven op nieuwe MS-klachten. Mijn neuroloog wil die dan altijd graag zo snel mogelijk weten.
Vervelend te lezen dat jij "tekort" komt bij jouw neuroloog en het gevoel hebt er net zo goed niet naartoe te hoeven gaan. Heb je dat gevoel al eens met hem/haar besproken? Of met de MS verpleegkundige?

Goed weekend alvast,
Groet, Linda

Dag Marjolein,
Meer over cognitie testen kan je ook in het blog van Marc lezen:
https://www.ms.nl/blogs/9b5984a0-a66d-484e-9f6e-e2470e84a8dc/9c56b45f-dba2-481d-acdd-b5dc04ffd260

Dank voor je reactie Linda. Wat ik hierboven gevraagd heb, heb ik ook naar de ms verpleegkundige gestuurd. Zij kende het niet en zou het navragen. Op mijn opmerking dat ik het gevoel heb voor niks 2x per jaar naar de neuroloog te gaan werd niet gereageerd.

Misschien ben ik niet ziek genoeg En voelt het daarom voor mij als nutteloos. Er worden vragen gesteld en door mij beantwoord. Dat wordt genoteerd en er wordt dan een medicijn aangeraden voor bijvoorbeeld zelden voorkomende spasmen in mijn been. Die wil ik dus niet. Het cognitieve stuk wordt niet op gereageerd. Het wordt genoteerd. Punt. Ze kan net zo goed een vragenlijst sturen. Ik zal het de volgende keer aankaarten. Misschien moet ik wat assertiever worden! 🐇🐘

Ik gebruik de MSsherpa app nu bijna 2 jaar. Middels deze app kan ik goed het verloop van mijn klachten bijhouden door wekelijks de loop - en cognitie test uit te voeren. Daarnaast beantwoord ik dagelijks een door mij vast aantal geselecteerde vragen uit de vragenlijst om te registreren hoe het met mij gaat. Deze handeling vergt nog geen minuut, werkt voor mij als een soort van dagboek verslag, en ontslaat mij van verdere overpeinzingen over hoe het met mij gaat. Alles wat je registreert is terug te zien in de app. De resultaten kunnen als trends worden weergegeven.

Dat klinkt goed en is precies wat ik wil. Gaat dit via je neuroloog?

Ik heb toegang tot de MS sherpa app gekregen door deelname aan is door de LIMS (leefstijlinterventie MS) studie van het MS centrum Amsterdam.

Iets anders; ik heb mij vergist. Mijn dagelijkse score, min ofmeer m'n dagboek, houd ik bij in de CLEO app (van Biogen) en niet in de MSsherpa app. MS en cognitie.. Succes

Hoi, ik gebruik soms tijdens bepaalde periodes waarin ik het idee heb dat het slechter gaat, ook de Cleo-app. En/of de icompanion app (ook gratis via de playstore op mijn telefoon), in het nederlands. Als er wat meer speelt dan anders, of er zijn weersinvloeden, dan vul ik die ook in bij het dagboek.

Eens in de zoveel tijd vul ik testjes op die icompanion- app in. Die zijn er op 3 gebieden: lichamelijk (EDSS), cognitie en vermoeidheid. Vast versimpelde versies, maar geven me toch een plaatje.

De sherpa-app ken ik nog niet, maar ik ga (geïnspireerd door je bericht 👍🏻) op onderzoek uit!

Groetjes van Christine

Hi allemaal,

Wat mooi dat jullie op die manier inzicht krijgen en op tijd aan de bel kunnen trekken als er iets verandert. Ik heb vooral in het begin van mijn diagnose veel opgeschreven (pen en papier;-)), en als ik het terug lees dan merk ik dat ik vergeten was hoe het een paar jaar terug was.

Ik heb toen ook gezocht naar een app die niet door een commercieel bedrijf was gemaakt ivm privacy, ik kon er geen vinden. Ik heb toen de keuze gemaakt om het niet te gebruiken omdat ik niet kan overzien wat ze nu of in de toekomst met mijn gegevens gaan doen. Mijn neuroloog zei wel dat een app helpt bij de behandeling en dat het mooi zou zijn als er een app was waar geen commerciële partij achter zit, en dat het een persoonlijke afweging is om het wel of niet te gebruiken.

Ik hou dus nu niets meer bij. Ik moet ook zeggen dat het voor mij misschien minder belangrijk is, ik krijg al het enige medicijn dat er voor PPMS is (ocrevus) dus voor behandeling heeft het voor mij misschien minder meerwaarde.

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen. Hoe staan jullie daar in? Zijn jullie niet bang dat een commercieel bedrijf toegang heeft tot al je persoonlijke gegevens? Maak ik me voor niets zorgen?

Groet, Elvira

Hoi Elvira,

Herkenbaar wat je schrijft. Ik heb ook PPMS. Geen grote schommelingen in mogelijkheden, en ook aan de Ocrevus.

Door het bijhouden van mijn symptomen heb ik 'mijn' MS wèl beter leren kennen. En ben ik factoren die (tijdelijk!) zorgen voor verslechtering, gaan herkennen: weersinvloeden, prikkels, teveel plannen en te weinig rust, enz.

Ik zag net dat ik de Cleo-app niet meer op mijn telefoon heb, maar de icompanion doe ik nu wel weer wekelijks. Blijft rustig/prettig in gebruik, weet niet of en welk commercieel bedrijf erachter zit. Ik gebruik dus alleen de symptoom tracker in combinatie met dagboek (wekelijks) en ongeveer jaarlijks de testjes. Het verloop bekijk ik over een langere periode: bij de PPMS-ers zijn de MRI's 'niet zo dynamisch', zoals mijn neuroloog zegt. Als ik zou willen, kan ik haar uitnodigen om mijn gegevens in te zien.

Dat doe ik niet, ik gebruik het puur als reminder of handvat voor mezelf: zijn er nog grote verschillen, moet ik nog dingen in mijn leefstijl aanpassen..

Pen en papier had voor mij misschien ook prima gekund. Maar ik raak nog wel eens wat kwijt. Dus voor mij is zo'n app dan handiger/overzichtelijker.

Over privacy heb ik me bij deze app nooit zo'n zorgen gemaakt. Geen idee of dat terecht is🤔 Ik krijg alleen maar wekelijks een reminder (die ik zelf heb ingesteld) om dingen in te vullen. Als ik het niet instel, vergeet ik het☺️

Fijne dag en groetjes van Christine

Dank voor je uitgebreide reactie Christine, het geeft me wat meer inzicht in ook de voordelen van zo'n app, hoe het jezelf kan helpen in de dagelijkse dingen en niet over je grenzen heen gaan.

Ik ga er eens over nadenken wat het voor mij zou kunnen doen. Ik las ook ergens een review van iemand die zich minder goed voelt doordat ze een app gebruikt die de nadruk legt op klachten. Daar voelt ze zich minder goed door, ze wil focussen op wat ze wel kan. Zo te horen verschilt dat per app.

Fijn dat het voor jou en anderen helpend is, want daar gaat het tenslotte om:-)

Hartelijke groet,
Elvira

Wat ik van die sherpa app begreep is dat je er ook testen op kan doen. Vooral de cognitie zou ik graag bijvoorbeeld 2x per jaar testen. Hoe het lopen (achteruit)gaat merk ik zelf wel. Maar cognitie is wat moeilijker. Er wordt bij de neuroloog ook nooit over gesproken. En volgens mij is dit geen commerciële app maar gaat het via de arts.

Ik heb van mijn ms verpleegkundige geen antwoord meer gekregen dus ik ga er van uit dat ze het daar niet weten.

Ik vind het behoorlijk frustrerend dat ik alles zelf maar uit moet zoeken en niks vanuit het ziekenhuis doorkrijg. Ik word er wat moe van.

Daarom ben ik blij met dit forum!

Hoi Lieveheersbeestje,

Bij mij is de revalidatiearts degene die echt meedenkt: aan haar heb ik bijvoorbeeld (toen ik net de diagnose had) direct gevraagd of ik een neuropsychologisch onderzoek (NPO) kon krijgen. Die wordt meestal pas gedaan bij het vermoeden van cognitieve stoornissen, maar ik wilde een soort nulmeting (en die kreeg ik ook). Heb jij die ook al eens gehad?

Verder is er ook een (Engelstalige) app, Lumosity. Allemaal korte spelletjes waarin ongemerkt ook elementen uit tests bij een NPO komen. Ken je die? Ontwikkeld door neurologen, behoorlijk laagdrempelig. Er is ook een betaalde versie waarmee je volgens mij rapportjes met inzichten kan krijgen. Ik hou het bij de gratis app. Dan nog krijg je iedere dag 3 verschillende puzzeltjes die je kan doen, waar bepaalde cognitieve vaardigheden centraal staan. Goed, misschien geeft je dat ook even een idee om een beeld te krijgen van je cognitieve vaardigheden op dit moment..

Zou je met je neuroloog kunnen bespreken hoe je meer uit jullie contact zou kunnen halen? Of als je graag meer zicht wil hebben op het cognitieve stuk, bij wie je dan moet zijn..de revalidatiearts? De neuropsycholoog? En als je het hebt over cognitie, wat bedoel je dan precies? Focus, probleemoplossend vermogen, (werk)geheugen.. altijd handig om ook voor jezelf helder te hebben wat je precies wil. Bovendien werkt bij mijn specialisten 'hoe concreter hoe beter' het beste. Alleen bij mijn MS-verpleegkundige niet, daar heb ik dan ook alleen contact mee als ze mijn Ocrevus moet regelen☺️

Inderdaad goed dat het forum er is!! Succes en groetjes van Christine

Helemaal met jullie eens, fijn dit forum!

Dank voor je reactie Christine. Ik ga e.e.a eens aankaarten bij m'n neuroloog. En kijken wat ze dan aanraadt.

Met cognitieve problemen bedoel ik mijn geheugen. Dingen die tegen me gezegd zijn ben ik soms helemaal kwijt. Best wel akelig. En dat voor iemand die zelfs punten en komma's onthield! Maar ik ga er achteraan. Bedankt voor je tips! 🐞

@lieveheersbeestje:

Je schrijft dat je de korte gesprekken bij je neuroloog weinig zinvol vindt.

Ik ben een paar jaar geleden overgestapt van de neuroloog in het lokale ziekenhuis (waar ik afspraken van 10-15 minuten had) naar Upendo. Daar heeft de neuroloog voor de afspraak 40-45 minuten tijd voor me. Dat bevalt me erg goed; je kan een stuk dieper op je problemen ingaan. Upendo zit in Boxtel; dat is zo'n 45 minuten bij me vandaan, maar het is de reistijd meer dan waard!