Zelf vind ik crowdfunden voor zo'n therapie beetje raar en zou ik nooit doen, zou ik me ook niet goed bij voelen. Wel doet iedereen dat tegenwoordig voor alles.
Ik sta zelf zo in het leven dat God voor mij zorgt en mij op de juiste tijd en plaats de juiste behandeling geeft. Dus ik zou niet zelf naar het buitenland gaan opzoek naar wat voor behandeling dan ook. Wat de neuroloog mij adviseert dat doe ik en wat nederland te bieden heeft aan medicijnen/zorg.
Daarnaast heb ik ook het idee dat het als de oplossing word gezien door mensen tegen MS, waardoor het ook vies kan tegenvallen als je al je hoop daarop stelt en de uitkomst niet is zoals je hoopte. Ik bedoel, je word toch nooit meer de persoon van voor de MS lijkt me... ik denk dat er veel meer bij komt kijken dan het op het oog lijkt en dat het vies tegen kan vallen dat hele traject in alles wat het meebrengt.
Hier is een duidelijk en eerlijk artikel van iemand die het ondergaan heeft
Dank voor je reactie, Babs! Ik wil zeker ook geen crowdfunding ofzo, maar nu m’n kinderen volwassen worden/ zijn “mag” ik van mezelf meer aan mezelf denken. Ivm de eventuele bijwerkingen heb ik het nooit serieus genomen. Vandaar dat ik nu pas op dit platvorm naar de ervaringen vroeg.
Aan jezelf denken is zeker niet verkeerd!! Hoop dat je de antwoorden krijgt om voor jezelf een keus te kunnen maken die bij je past en wat je nodig hebt.
Hoop ook voor je dat er nog mensen reageren die het zelf ondergaan hebben zodat zij kunnen vertellen hoe het voor hun was/is!
HSCT ja of nee? Stamceltherapie voor behandeling van MS. Hoe leg ik dit uit met alle respect voor de geluksvogels en de nog hopenden. Elke stap is risicovol, maar met goede zorg, zelden dodelijk. Dat is fijn!
Ik ben geen wetenschapper en heb dan ook geen status te verdedigen. Ik ben een mens net als iedereen en probeer het te gieten in mijn woorden.
Dat HSCT werkt is bewezen, maar… Ik ben ook wat ouder geworden en moest mijn verhaal klaar hebben naar vrienden en familie. Dus het werd ik en het internet. Ik kwam er achter dat er nog onvoldoende onderzoek gedaan is onder de behandelde HSCT-ers en het 'beter' worden.
Het resultaat komt nooit uit zoals gehoopt, want de MS-schade (ook heel klein) blijft. Ik las over minder aanvallen, dat de cognitie en het bewegen verbetert. Dit voor een langere periode na behandeling, wow! Maar de schade blijft kwetsbaar. Ik las dat bijna geen van de behandelde mensen zich volledig genezen voelt.
Ouderdom begint ook. De echte bofkonten voelen dat de ziekte stilstaat en kunnen omdat de progressie van de ziekte MS is gestopt er makkelijker mee omgaan. Logische aanname.
Verder hoor ik niet zoveel van de HSCT behandelde MSsers. Behalve dat ze het gaan doen en dan gedaan hebben, mooie verhalen, meen ik werkelijk. Ik zou ook zwijgen, we hebben geen verantwoording af te leggen. Ik hoop dat het goed met ze gaat.
Ik wens onafhankelijk medisch onderzoek naar resultaat HSCT wereldwijd.
Geen "wij van WC Eend adviseren WC Eend". Ja, ik ben 56 jaar :)
Zou ik het doen? Nou, als het kan zou ik het morgen doen. Ik heb niks te verliezen. Een beetje beter voelen en een toekomst perspectief krijgen. Ik wil nog mee doen, en dus kies ik voor doen!
MS.nl gebruikt cookies om je ervaring met deze website te verbeteren
MS.nl gebruikt 2 soorten cookies. Functionele cookies, zodat de website goed werkt. En analytische cookies, om inzicht te krijgen in de werking en het effect van de website.
7 reacties
Bekijk nieuwste reactie