Hoe gaat het? Wat zeg je dan...

Als iemand je vraagt 'Hoe gaat het?' Wat zeg je dan?

Ik praat gemakkelijk over mezelf en mijn MS. Als mensen vragen hoe het met mij gaat, deel ik dat gemakkelijk. Ik heb een keer op een verjaardag met vrienden meegemaakt dat iemand vroeg hoe het met me ging. Toen vertelde ik over mijn MS. Dat was niet zo'n mooi verhaal. Daarna viel er een stilte. Toen dacht ik 'Dat doe ik niet weer, de volgende keer zeg ik wel dat het goed met me gaat', want zo'n stilte vond ik wel vervelend. Toch vertel ik meestal gewoon hoe het is. Want het leven in nu eenmaal niet alleen maar leuk. En ik heb ervaren, dat wanneer je eerlijk vertelt hoe het met je gaat, je ook eerlijke verhalen terugkrijgt. En dan ontdek je dat je niet de enige bent met bepaalde ervaringen of gevoelens.

Als mensen vragen hoe het met me is, zeg ik dan ook meestal 'wel goed'. Want als ik zeg 'goed' dan kunnen mensen die mijn situatie niet goed kennen, verkeerde conclusies trekken. Die denken dan dat het allemaal wel meevalt, dat het hartstikke prima met mij gaat. En dat is ook niet helemaal waar. Dat mensen mijn situatie wel eens onderschatten vind ik namelijk erg vervelend. Ik vertel dus dat het lopen achteruit gaat, niet van de een op andere dag, maar geleidelijk. Ook mijn balans wordt minder. En ik vertel dat ik de cognitieve klachten het meest vervelend vind. Dan geef ik vaak een voorbeeld. Bijvoorbeeld laatst, toen een collega vroeg of ik mijn formatiegesprek met de directrice al had gehad. Toen vertelde ik dat die niet door was gegaan, omdat de directrice ziek was. En dat ik nog een nieuwe afspraak moest inplannen. Later bedacht ik dat dat helemaal niet klopt! Ik was al bij de directrice naar binnen gestapt en we hadden afgesproken dat ik wel een keer binnen mocht komen lopen voor dat gesprek. Dat vind ik het meest vervelend van mijn klachten. Dat je je vergist, dat je de dingen niet goed onthoudt, dat je niet op woorden of namen kunt komen, dat planning en organisatie moeilijker verloopt.

Ik eindig mijn verhaal altijd wel positief. Dan vertel ik dat ik wel met veel plezier naar mijn werk ga. Dat ik goed mijn oefeningen doe, waardoor ik merk dat ik meestal kan voorkomen dat ik val, wanneer ik uit balans raak. Dat ik 2 tot 3 keer per week wandel en merk dat ik het wandelen daardoor beter vol houdt.

Een aantal weken geleden had ik weer een verjaardag met de vrienden, waarbij die vervelende stilte viel na mijn MS-verhaal. Toen ze mij vroegen hoe het met me ging, vertelde ik toch maar gewoon hoe het is. Daarna zei een van mijn vriendinnen: 'Aan jou kan ik vragen hoe het met je gaat, omdat je niet alleen maar klaagt, maar er zo positief instaat.' Mooi, hè?