Reactie omstanders na diagnose: 'Kun je nog wel werken?'

Goedendag Karin,

Wat een herkenbaar verhaal, ik lees dezelfde problemen als ik heb of had!

Sinds augustus 2022 de diagnose en ik merkte zelf ook al langer dat het lopen moeilijker ging, balansverlies, vallen en de klapvoet. Ook ik viel met mijn fiets en het opstappen geeft problemen. Ik wil je graag vertellen wat ik al ondernomen heb om ermee om te gaan, ik realiseer me wel dat het voor jou misschien niet werkt.

Ik ga 2x in de week naar Pilatus, dit versterkt de spieren en belangrijker nog mijn balans. Sindsdien is het vallen (bijna) verleden tijd. Daarnaast ga ik naar fitness, 1 x in de week voor de conditie. Alsof dit niet genoeg is heb ik ook wekelijks een half uur fysio, met haar kan ik bespreken waar ik tegen "aanloop", dit helpt ook psychisch:) Daarnaast krijg ik daar tips hoe ik moet lopen, bijv. het afrollen van je voet (bij mij is het rechterbeen beperkt), hoe op de fiets te stappen: jezelf een commando geven aftellen 1 2 3 en dan het been omhoog. Raar maar heel waar het hielp! Mijn normale fiets heeft een hoge instap daarom heb ik, wat ik toch al van plan was, een Ebike gekocht met lage instap. Hierop fiets ik op de laagste ondersteuning of niet omdat ik mijn conditie ook op peil wil houden.

Mijn cognitievermogen is ook veminderd vooral mijn korte termijn visuele geheugen is slecht. Hiervoor, en mijn vermoeidheid, ben ik naar de revalidatiearts doorverwezen. Voor het cognitie gedeelte werd ik doorverwezen naar de ergotherapie en zij heeft mij veel tips kunnen geven hoe dit op te vangen, ermee om te gaan. En, last maar zeker niet at least, via de revalidatie bij een psychologe terechtgekomen. Ik ging steeds meer naar bed vanwege vermoeidheid en sliep uiteindelijk 2 uur per dag naast de nachtrust van 8 uur! Dit is nu beperkt tot een half uur, ik heb geleerd, heel bijzonder want ik dacht dat dat niet mogelijk was, dat je ook kunt uitrusten via andere wegen.

Het is een heel relaas geworden maar jouw verhaal was zo herkenbaar dat ik moest reageren en hoop dat je er wat aan hebt. Mocht je nog wat willen weten ben ik er :)

groet Christel

Bedankt voor je reactie Christel!