Een second opinion bij het UMC Amsterdam

Ik heb hoogstwaarschijnlijk PPMS heb ik van de neuroloog gehoord. Dat moet even landen. Ik ga lezen over wat MS en PPMS in het bijzonder is. Dan vallen de puzzelstukken op z'n plek. Ik had geen idee wat MS is. Ik had er nog nooit over gelezen. Ik ging er vanuit dat ik niet zoiets heftigs kon hebben. Toch vind ik het fijn om te weten waar mijn klachten vandaan komen. Nu snap ik eindelijk wat er aan de hand is.

Omdat mijn diagnose via omwegen is gelopen, wordt een ruggenprik ingepland voor extra informatie uit mijn hersenvocht. Ook word ik doorverwezen naar het UMC Amsterdam voor een second opinion om de diagnose PPMS vast te stellen en advies te krijgen over wat wel en wat niet te doen.

Uit de lumbaal punctie, ruggenprik, blijkt dat er eiwitten in mijn hersenvocht zitten, die wijzen op MS.

Het UMC Amsterdam stelt met zekerheid vast dat ik PPMS heb. Een vorm van MS die bij ongeveer 10% van de mensen met MS voorkomt. Het is een variant waarbij je de diagnose vaak wat later krijgt, vaak ouder dan 40 jaar. Ik was net 41 toen ik de uitslag van het UMC Amsterdam kreeg. Bij deze vorm van MS ga je vanaf het begin achteruit (primair= vanaf het begin, progressief= de ziekte gaat steeds door). Schubs of herstelperioden zijn er niet of bijna niet. Bij mij zijn deze er niet. Vooral de benen worden vaak stijver en zwakker bij PPMS. Dat is bij mij ook zo. Je kunt ook andere klachten krijgen bij PPMS. Bij mij zijn dat balansproblemen en cognitieve problemen (niet op woorden kunnen komen, dingen vergeten, dingen minder goed kunnen overzien, moeite met tijdsbesef/planning).

De neuroloog van het UMC Amsterdam geeft aan dat medicatie geen zin heeft, omdat ik geen actieve ontstekingen heb. Medicatie remt het immuunsysteem. Hij legt uit dat je wel achteruit kan gaan, terwijl 2 opvolgende MRI-scans hetzelfde zijn. De zenuwcellen worden afgebroken, maar dat zie je niet op een MRI-scan. Hij adviseert over een jaar weer een MRI-scan te laten maken. Mochten er nieuwe vlekjes bij komen, dan kun je met medicatie starten. Het ziekenhuis in de eigen omgeving, kan de begeleiding verder doen.

Aan het begin van mijn zoektocht naar door oorzaak van mijn klachten, heb ik de insteek dat ik door goed te oefenen beter zal gaan lopen. Halverwege mijn zoektocht begrijp ik dat het lopen niet gaat verbeteren, dat ik mijn best moet doen om het stabiel te houden. Nu weet ik dat mijn lopen sowieso achteruit zal gaan. Dat is wel iets wat je moet verwerken.

Ik baal dat er geen medicatie voor mij is. Ik kan dus niets doen, maar ga wel achteruit. Dat is niet fijn.