15 - De Onzichtbare Last

Met het risico dat ik in herhaling val, ben ik toch maar weer gaan schrijven. Aan de hand van de reacties merk ik dat ik de juiste woorden lijk te vinden, waardoor het begrip voor de ziekte groeit. 

Vorige week las ik een stuk over Multiple Sclerose waarin iemand het "De Onzichtbare Last" noemde. Ik merk ook steeds meer hoe moeilijk het is voor anderen om MS te begrijpen. Het is ook niet niks: MS is een complexe en onvoorspelbare aandoening die bij iedereen anders verloopt. De symptomen kunnen uiteenlopen van vermoeidheid, spierzwakte en gevoelsstoornissen tot problemen met lopen of zelfs verlies van zicht. 

Het ingewikkelde is dat MS zich niet altijd op een zichtbare manier uit. Sommige dagen voel ik me relatief goed, alsof er niets aan de hand is. Maar op andere dagen lijkt alles me tegen te werken. Het is niet te voorspellen, en dat maakt het voor buitenstaanders verwarrend. Hoe kun je aan iemand uitleggen dat je je uitgeput voelt terwijl je niets bijzonders hebt gedaan? Of dat zelfs een simpele trap oplopen voelt alsof je een marathon hebt gerend? 

Deze week bijvoorbeeld trillen mijn vingers licht wanneer ik een drankje vasthoud. Mijn benen voelen zwaar, mijn onderrug doet constant pijn. Zelfs tijdens de fitness, waar ik altijd mijn best doe, voelt het frustrerend als mijn inzet niet het gewenste resultaat oplevert. Het is alsof mijn lichaam mij in de steek laat. 

Sinds de diagnose MS is mijn leven een achtbaan geweest. Eerst was er de schok, daarna de onzekerheid. Hoe ziet mijn toekomst eruit? Hoeveel zal de ziekte van mij afnemen? Maar het moeilijkste vind ik misschien wel de dagen waarop ik mezelf niet meer herken. Mijn lichaam bepaalt wat ik wel of niet kan doen, en dat vind ik echt verschrikkelijk. 

Ik waardeer het enorm dat vrienden en familie willen helpen. Ze willen zelfs mijn biertje halen tijdens een kroegentocht of dingen uit handen nemen. Maar hoe leg je uit dat niemand iets kan doen aan de vermoeidheid die in mijn botten lijkt te zitten? Dat de pijn in mijn spieren niet verdwijnt met een simpel glaasje water of wat rust? Soms ben ik boos, niet op hen, maar op de situatie. Boos op de oneerlijkheid van het leven. 

MS vraagt niet alleen fysieke aanpassing, maar ook mentale kracht. Verdriet, frustratie en angst voor de toekomst spelen een constante rol. Toch wil ik niet altijd over MS praten. Ik wil niet elk gesprek de vriend met MS zijn. Soms wil ik gewoon mezelf zijn, zonder dat mijn ziekte alles domineert. 

En weet je? Het is helemaal oké als je niet precies begrijpt wat ik doormaak. Dat verwacht ik ook niet van je. Ik snap dat jij niet altijd rekening met mij kunt houden, dat je je plannen niet wilt veranderen omdat ik iets niet kan. En dat hoeft ook niet. 

Maar de rouw om wat ik kwijt ben, om wat niet meer kan, is er wel. Die rouw is er niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving. Zoals mijn vrouw en onze zoon, die ik soms zie worstelen om te begrijpen wat er in mij omgaat. Ze willen me helpen, maar weten niet altijd hoe. “Het is oké, echt,” zeg ik vaak. Maar eerlijk? Soms voelt dat als een leugen. 

De momenten van teleurstelling zijn soms moeilijk om te delen. Zoals wanneer ik een wandeling had gepland maar halverwege uitgeput moest stoppen. Of als mijn energie gewoon op is. Dat betekent vaker een uitje eerder afbreken of vaker een rustmoment inbouwen. Gelukkig begrijpen de mensen om me heen steeds meer dat dit nodig is. 

Ik leer langzaam dat ik niet altijd alles hoef uit te leggen. Dat het oké is om mezelf verdrietig of teleurgesteld te voelen. Dat ik op slechte dagen mag rusten. Begrip kost tijd, en dat is oké. 

Ik weet niet wat de toekomst brengt, maar ik weet wel dat ik niet alleen ben. En dat geeft me hoop.