Blog 6 - Iedereen reageert op zijn / haar eigen manier

Ik ontvang veel steun en begrip. Het belang van steun van familie, vrienden en collega’s wil ik benadrukken. Ik ervaar echter ook onbegrip en ongemakkelijke reacties op mijn diagnose. Wanneer vrienden op zoek gaan naar de ziekte op internet blijkt Google niet de beste raadgever, ze komen nog net geen afscheid van je nemen. Met ervaringen, behandelingen etc. van andere mensen met MS kan ik niet zoveel, de ziekte openbaart zich bij iedereen anders. Daarmee bedoel ik niet dat hun verhalen mij niet interesseren, integendeel. Het is meer dat MS zich bij nagenoeg iedereen anders openbaart en ontwikkeld.

Mijn ouders hebben het er ook moeilijk mee en weten eigenlijk niet goed hoe er mee om te gaan. Daarbij moet ik opmerken dat zij hun handen al vol hebben aan hun eigen gezondheid en die van andere familieleden. Van mijn eigen zus hoor ik nagenoeg niets. Aan mijn schoonzusje heb ik heel veel steun, sowieso tonen veel familieleden zoals ooms en tantes of neven en nichten op hun manier hun medeleven.

Heel fijn is de liefde uit onverwachte hoek, denk aan een oom die je volop mailt, een vriend waarmee de relatie even bekoelt was die ineens op de stoep staat. Wat betreft vrienden heb ik sowieso niets te klagen, die zijn er voor me nu ik ze nodig heb. Ik kan altijd met mijn verhaal bij hen terecht en dan weet ik heus wel dat ik vaak hetzelfde vertel. Nimmer doe ik tevergeefs een beroep op ze. De een draagt je koffer tijdens een weekendje weg, een ander strikt je schoen in de volle binnenstad van Breda tijdens het Jazzfestival omdat ik daar zelf zonder zitplaats niet toe in staat ben. De liefde van mijn partner en zoon is onbeperkt en helpt mij steeds om weer zin in het leven te krijgen. Want daar ontbreekt het nog wel eens aan.

Een kennis heeft mij opgezocht, haar man leed ook aan deze ziekte en ook nog eens precies dezelfde vorm als ik. Dat kwam wel even binnen, ik ken hem vooral rijdend in zo’n scootmobiel met aan zijn zijde een hulphond. Met haar spreek ik af contact te houden al weet ik nog niet of ik mij aan die afspraak ga houden. Ze was 5 minuten binnen  en een van de eerste dingen die ze zei was dat deze vorm van MS kan leiden tot een zeer pijnlijk dood… en bedankt. Toch gaf ze mij ook wel wat aanbevelingen waar ik wat mee kan.