Blog 2 - Waar hebben we het eigenlijk over?

Voor mij was in eerste instantie erg belangrijk: Waar hebben we het eigenlijk over?

De meeste mensen met MS krijgen die diagnose wanneer ze tussen de 20 en 40 jaar oud zijn maar het kan ook later in het leven ontstaan. In Nederland leven zeker 25.000 mensen met MS, wereldwijd wordt dit aantal geschat op 2,8  miljoen.

MS komt ongeveer twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Mannen krijgen de diagnose gemiddeld wat later, maar hebben meer kans op een ernstig ziekteverloop. Hoewel met niet precies weet hoe MS ontstaat, is wel zeker dat erfelijke factoren de kans op het krijgen van MS beïnvloed. De variant die ik heb, Primair Progressieve MS treft maar 10 tot 15%. Dus ik bevind mij in select gezelschap. Mocht je niet bekend zijn met deze vorm van MS, in het kort komt het erop neer dat Progressief betekent dat de ziekte alsmaar doorgaat. Je gaat achteruit, de klachten worden steeds erger. Primair betekent dat je dit al merkt vanaf het begin van de ziekte.

Voor mij is het nu bijna twee jaar geleden dat ik de diagnose PPMS heb gekregen, de vorm van Multiple Sclerose die direct leidt tot geleidelijke achteruitgang zonder aanvallen (schubs) of herstel. Wat de toekomst brengt, wat de komende maanden gaat gebeuren, ik heb werkelijk geen idee. De impact van MS op mijn dagelijks leven is groot, er gaat eigenlijk geen uur voorbij dat ik er niet aan denk of er op de een of andere manier mee bezig ben. Sowieso laat mij lichaam mij continu weten dat veel niet meer vanzelf gaat.