De Nationale MS-dag 2024: samen zijn, gehoord worden, en leven

Ik zag ertegenop. MS is geen fijn onderwerp, en ik kon wel iets leukers verzinnen voor een prachtige herfstzondag. Maar ik wil goed voor mezelf zorgen, en mijn MS verdient mijn aandacht, zei ik tegen mezelf. Wat ben ik blij dat ik me zo samen heb mogen voelen.

Fijn dat de Nationale MS-dag gisteren online was. Alleen al daaruit sprak begrip voor mensen met MS. Dat velen van ons moeilijker het hele land kunnen afreizen. De vermoeiende reis, en dan nog de prikkels van alle mensen daar bij elkaar. De drempel was nu een stuk lager om deel te nemen.

Inlevingsvermogen in de patiënt vond ik eigenlijk uit de hele ochtend spreken. Dat was hartverwarmend. Ik voelde me gezien. En dat ik niet alleen stond in mijn MS-ervaringen. Dat is voor mij niet altijd zo geweest.

Ik ben dus extra dankbaar het nu te voelen. (Net als in de app-groep met wat dames van mijn leeftijd hier uit de buurt, allemaal MS. Ook deze zondag hadden we contact, over de MS-dag. Zo fijn dat dit kan.) Ik waardeer het saamhorigheidsgevoel extra omdat ik me eerder zo alleen heb gevoeld. Rond mijn diagnose had ik echt heel graag zo’n dag als vandaag gehad. In die tijd voelde ik me de enige op de wereld met MS.

Die duidelijke info van gisteren had ik toen zo goed kunnen gebruiken. Alleen al dat MS niet meer zo is als vroeger; dat de ziekte door de betere behandelmogelijkheden nu ‘te doen’ is. Zo voelde dat niet toen ik zo ziek was. Niemand vertelde me dat ook. Ja, pas na maanden. Het ziekenhuis was failliet aan het gaan; kwam het daardoor? Mij lieten ze gewoon met een MRI-scan met verschilende ontstekingen tegelijk achteruit gaan, dagelijks.

Ik kon bijna niks en dat werd steeds erger. Dan hoor je andere begeleiding en voorlichting te krijgen. En: medicijnen. Die me hoop hadden kunnen bieden. Die verdere schade hadden kunnen voorkomen. Zo’n dag als vandaag had me een leidraad kunnen geven om beter op te komen voor wat ik nodig had. En om me hoop te geven, dat er echt wel dingen mogelijk waren om het beter te maken.

Ik vond het fijn dat gisteren MS zo ‘normaal’ werd gemaakt. Iets waarvan velen last hebben, meepraten, en vragen stellen - en dat ernaar geluisterd wordt.

Zoveel tips werden er gegeven. Die voor mij de vinger legden op precies de juiste plekken. Ik had er veel aan gehad een paar jaar geleden. Nú kan ik zeggen: de meeste heb ik niet meer nodig. Ik heb ze zelf uitgevonden. Ik heb niet genoeg tips gehad van de mensen in het ziekenhuis toen. Enkele neurologen, waaronder de huidige, waren gelukkig goed. Maar de belangrijkste, juist rond de diagnose, niet. Die zeiden zelf geen verstand van MS te hebben... En vertelden me ook niet wat de ziekte inhield. Hebben maanden te lang gewacht met alleen al het melden van een medicijn.

In het meer gespecialiseerde ziekenhuis was de voorlichting gelukkig goed. Maar dat was pas na vier maanden vanaf het begin van die erge aanval. En een maand pas na mijn eerste medicijn.

Qua revalidatie kon ik lang te weinig om überhaupt te revalideren. Ik ging achteruit, namelijk. Ik kon echt bijna niks. Maar toen het stap voor stap beter ging, kraaide er geen haan meer naar hoe het dan verder met me ging. Ik had even een ergotherapeute, met nuttige tips, en vooral liefdevolle aandacht, maar dat stopte toen ik ging verhuizen (mijn relatie ging uit).

Een verhuizing, een nieuw leven bouwen. Hoe om te gaan met ‘vermoeidheid’, of hoe überhaupt te leven viel met mijn MS, ik had geen idee. Bij mij was het eigenlijk gewoon: ik moest dingen doen, koken, voor mijn dieren zorgen, mijn dozen uitpakken, dús ik moest opstaan. Ik ging zelf maar over van de hele dag liggen, tot dingen doen - tot ik instortte. Gewoon proberen en uitvinden waar mijn grenzen lagen door eroverheen te gaan, dat was mijn revalidatie.

Dagen, weken, maanden, jaren; tot waar ik nu ben. De tip van gisteren dat druk zijn goed is tegen vermoeidheid: ja, zeker weten. Ik was altijd en ben zoveel mogelijk bezig. Alleen al omdat ik het fijn vind dat ik het (weer, soort van) kan. De tip dat bewegen goed is: mijn lichaam vindt dat inderdaad fijn, ik beweeg en sport zo vaak ik kan. Gewoon omdat het goed voelt. Nooit gedacht dat ik bepaalde dingen zou kunnen. Ik kwam bijvoorbeeld per ongeluk eens bij een heftige sportles; probeerde het, want ik was er nu toch; storte in – ging toch maar gewoon nog eens – en ik raakte er verslaafd aan.

Alsof mijn lichaam zelf wel wist wat goed voor haar was. Ik heb geluisterd naar wat ze me zei. Want ik had niks anders om me op te baseren. Ik gun het iedereen dat ze wél goede info krijgen. Begeleiding. Hulp. Steun. Zoals gisteren.

Dat we vragen mochten stellen was ook fijn. Me gehoord voelen is door mijn ziekteproces alleen maar belangrijker voor me geworden. Alleen al merken dat anderen met dezelfde vraag worstelen, dezelfde MS-klachten hebben, blijkbaar, doet me goed. Ik voel me begrepen. Ik vond het ook fijn om zelf iets nuttigs te kunnen bijdragen door een vraag te stellen die ook anderen belangrijk vonden.

Hoe leuk ook dat meerdere mensen vonden dat het erg snel ging, en er erg veel prikkels waren door alle muziekjes. Ik had het geluid al zachter gezet… Ik voelde me ‘normaal’, niet ‘anders’ zoals wel vaker. Ik vond het ook vermoeiend, die twee uur, ging tussendoor even de was doen. En erna ging ik wandelen. Zo grappig dat ook werd gezegd dat je goed kunt sporten als je hoofd moe is. Had ik ook al ontdekt, ja.

De tip ook dat goede behandelaars belangrijk zijn. Hadden ze me maar eerder daarover geadviseerd. En ook gezegd dat behandelaars normaal zijn als je MS hebt. Ook hier: dan had ik me niet zo ‘raar’ gevoeld. Ik weet nu ook dat het belangrijk is te wachten op een behandelaar met wie je klikt, en zo nodig daarachteraan te gaan. Wat heb ik geworsteld om op de juiste plekken te komen.

Gisteren besefte ik dat ik inmiddels echt goed zit bij mijn zorgverleners. Ik besefte ook dat ik blij ben met mijn fysiotherapeute, die ik kreeg voor iets anders dan MS, maar die blijkbaar ook daarvoor goed kan helpen. Ben ik dankbaar voor.

Ik ben ook blij met mijn neuroloog, die duidelijk goed op de hoogte is van alles, want hij vertelde een tijd geleden al dingen die gisteren werden verteld. Over mogelijke nieuwe medicatie, en dat MS niet meer alleen wordt gezien als ontstekingen in de hersenen, maar dat ook langzame achteruitgang mogelijk is zonder aanvallen.

Ik vond het wel pittig dit gisteren opnieuw te horen; gewoon het ding dat ik achteruit kan gaan. Ik weet het, dat hebben ze me vanaf het begin maar ál te duidelijk verteld. De hele tijd, op de naarste manieren. Positiviteit heb ik hierin zo nodig. Dat doet mijn huidige neuroloog dus goed, besefte ik nu ook weer. Die lachte me bijvoorbeeld uit op mijn vraag of ik wel in een huis met trap kan gaan wonen. 'Het plan is wel om je redelijk stabiel te houden hoor.' Dat soort luchtigheid, ik ga er goed op.

Maar soms is realiteitsbesef even goed. Dus gisteren te horen van mogelijke achteruitgang ook zonder ontstekingen kwam even binnen. En het gaat nog even duren voordat ik het weer naast me neer kan leggen. Ik had een nachtmerrie. Maar dat is niet erg. Het is belangrijk op de hoogte te zijn van belangrijk onderzoek.

Het is ook goed voor de inrichting van mijn leven. Het deed me nog eens beseffen nú te leven. Niet te wachten met dingen die ik graag nog wil doen. Omdat ik niet weet wanneer ze nog kunnen.

Dat geldt eigenlijk niet alleen voor MS-patiënten. Ieders leven kan elk moment veranderen, of eindigen. We kunnen onder een auto lopen, een hartaanval krijgen, en de wereld kan vergaan. Dus de boodschap bewust en ten volle te leven is misschien de mooiste die ik van de Nationale MS-dag gisteren heb opgepikt.