Realiteit onder ogen zien

Op dit moment is het woensdag 31 juli. Ik schrijf omdat het alweer eventjes geleden is en ik dit eigenlijk vaker zou moeten doen omdat ik weet dat het me goed doet.

De vorige keer gaf ik aan een MRI scan te hebben vrijdags eind van de week. Het moment van de scan ging erg goed, helaas krijg je dan niet meteen de uitslag en moet je daar even een paar dagen op wachten, in mijn geval dan. Woensdags 19 juni heb ik een bel-afspraak staan met mijn behandeld arts. De hele dag in onwetendheid gezeten maar dan eindelijk tijdens het avond eten belt ze met de uitslag van de scan. Helaas heeft ze geen positief nieuws blijkt al snel en we gaan verder met het gesprek, we houden het kort. De neuroloog verteld mij dat op de scan te zien is, ik in totaal vier littekens erbij hebt gekregen. Een litteken hoeft niet altijd te betekenen dat het ook echt een schub is. Ik had wel een vermoede dat het niet helemaal positief zou zijn, maar vier littekens vond ik veel en dus schrok ik van de uitslag.

Er moest een plan komen, want hoe koppig ik ook ben dat ik geen medicatie wil, is dat eigenlijk geen optie meer en zal ik daar aan toe moeten geven. Dan op 9 juli heb ik een afspraak met de MS specialist om nogmaals te bespreken welke soorten medicatie er zijn en wat bij mij zou passen. Ik blijf het apart vinden dat je uit eindelijk zelf de keuze maakt welke soort medicatie je neemt en wilt. Bij het maken van de keus welke medicijn het wordt heb ik meteen aan gegeven een second opinion te willen en deze wordt ik gang gezet door de behandeld arts. De aanvraag is er doorheen en UMC Amsterdam zal dan uit eindelijk zelf met mij contact opnemen. Spannend ook weer! Je weet namelijk niet wat je te wachten staat. Een second opinion kan goed of slecht uit pakken. De uitslag dat ik relapsing remitting MS heb zal niet veel anders zijn maar voor de juiste medicatie waarschijnlijk wel een must. Ook in Amsterdam en net als in hoorn waar ik momenteel behandeld wordt hebben ze een MS centrum. Allebei een ziekenhuis die goed op de hoogte is van MS.

De medicatie is besproken en samen met de MS specialist en de neuroloog beslissen we dan toch om de medicatie door de apotheek te laten bezorgen. Ik krijg nog wat uitleg en dan staat de bezorging voor afgelopen maandag gepland. De deurbel gaat en het pakketje met medicatie wordt me in de handen gedrukt, ‘dankjewel, een fijne dag nog’. Ik kijk naar die medicijnen en dan wordt het echt allemaal werkelijkheid. Hier moet ik dan aan geloven, de rest van m’n leven lang… Op dit moment moet ik nog starten, we zijn inmiddels nu net twee dagen verder na levering.

Ook heb ik mij laten informeren in een behandeling in Mexico. Deze behandeling bestaat uit een stamcel therapie en hoe sneller hoe beter zeggen hun. Daar in tegen zegt het ziekenhuis hier weer wat anders. Hier in Nederland zijn ze nu ook bezig dat in te zetten alleen dan als laatste behandel methode. Iets waar ik dus niet voor in aanmerking kom. Ik verdiep me verder in het behandelplan van Mexico en ik ga niet ontkennen dat ik best geïnteresseerd ben.

Alles moet je een kans geven, ook deze medicatie. Acceptatie duurt des te langer.

Heb ik dan ook klachten erbij gekregen? Naar mijn idee voor nu niet zo zeer, wel ervaar ik veel spierkrampen en ook in mijn gewrichten. Ze zeggen dat dat er wel ook bij hoort, iedereen ervaart dat natuurlijk op zijn eigen manier alleen niet alles merk je namelijk. Sommigen littekens die erbij komen heb je zelf niet bewust meekregen. Ben ik veel moe? Ja, helaas wel want dat is waar de meeste mensen met MS ook wel dagelijks last van hebben.

Leren accepteren het leven met relapsing remitting multiple sclerose, oftewel RRMS.

Tot snel x

• Kleine update, second opinion staat gepland donderdag 15 augustus waarbij ik meteen die zelfde dag de uitslag krijg.