Het begin..

Het is 24 oktober 2023 als ik allemaal appjes hebt en gemiste oproepen van mijn moeder. Samen met mijn partner ben ik op vakantie en dit was onze laatste dag. Ik bel haar terug. Dan klinkt het vreselijke nieuws dat mijn oma is overleden de dag daarvoor. Plotseling, onverwachts, vreselijk maar hoe krijgt ze het voor elkaar… op 23-10-23. Wij vliegen naar huis en ik ga direct naar het huis van mijn oma. Die hele week gaat in een rap tempo voorbij. Zo onwerkelijk, oma was mijn grootste held, ze had hartje van goud en gaf advies zoals je van oma’s verwacht, ze voelde als mijn beste vriendin.

De week na het afscheid werd ik niet lekker en begonnen er eigenlijk hele vage klachten op te spelen. Ruim een week had ik tintelingen in mijn linkerkant van het gezicht en een dove gevoel in mijn tong. De prikkels van het koolzuur kan ik op dat moment niet voelen waardoor ik een cola met gemak in een teug kon opdrinken. Ook kende ik op dat moment geen smaak en reuk. Ik vond het apart en na die week heb ik contact gezocht met de huisarts. Eenmaal bij de huisarts bleek er volgens haar niet zoveel aan de hand te zijn. Alles van mijn lichaam reageerde zoals het moest reageren. Ik ging weer naar huis. Zocht op internet mijn klachten op en kwam uit op een speciaal forum. Mijn klachten gaven mij al een bepaald vermoeden. Na drie dagen kwam ik terug bij de huisarts. Samen met de huisarts in opleiding en mijn vaste huisarts had ik een gesprek. Na het lezen op een forum wist ik al heel goed waar ik aan toe was en wist ik ook wat ik wou, namelijk een doorverwijzing voor een bezoek bij de Neuroloog.

Het gesprek met die neuroloog volgde al snel. Zij wilde na wat simpele onderzoekjes eigenlijk meteen een afspraak voor een MRI scan. Ik bedenk me dat ik wat vergeet te vertellen over mijn klachten. In die ene week had ik namelijk ook last van dubbelzicht. Dit behoort ook bij een specifiek verschijnsel van MS. Al was ik nog positief. Het zal vast niet.

De MRI scan was en de uitslag volgde al snel. Ik zou een bel-afspraak hebben maar daarvoor kreeg ik al te horen dat ik voor de uitslag toch maar even langs moest komen. Het was niet goed wist ik meteen, dan begin je ook echt van alles te bedenken. Bij binnenkomst sprak de neuroloog meteen mijn vermoedens uit. Het is inmiddels half december en ik krijg te horen dat ik Multiple Sclerose (MS) heb. Niet een volledig vreemd iets want ook al is de diagnose chronisch en niet genetisch, zit het toch in de familie. Na dit gesprek wordt er een vervolgt afspraak besproken dat met ongeveer vier a vijf maanden ik weer opgeroepen zal worden voor een nieuw gesprek met de neuroloog en dan uitsluitend een nieuwe MRI scan van mijn hoofd om te kijken of de MS stabiel is of dat er toch nieuwe littekens zijn te zien in mijn hersenen.

In de periodes december/ januari 2024 voel ik mij goed. Alle vage klachten zijn weg. Er volgt nog een gesprek met de MS specialist. Zij zou mij op de hoogte brengen van wat Multiple Sclerose nou precies is. De informatie komt nauw binnen dus ik neem gesprek op, hiervoor deed ik het zelfde met de neuroloog. Zo kon ik rustig in mijn eigen tijd luisteren naar wat ze je nou eigenlijk precies vertellen. De MS specialist vertelde mij nog meer, namelijk welke medicatie eventueel geschikt zou zijn. Welke opties er zijn en dat je daar afhankelijk van bent je gedurende leven. Dit namelijk omdat voorkomen beter is dan genezen. Een litteken van een ‘schub’ (een aanval in ms term) zal namelijk altijd een litteken blijven en nooit meer volledig herstellen.

Het is nu 10 juni 2024 en aankomende vrijdag heb ik een nieuwe MRI scan van mijn hoofd om te kijken hoe het er voor staat. In de periode van januari tot aan nu gaat het wisselend kwa bepaalde prikkelingen. Mijn benen voelen soms licht aan en ook doen mijn ogen af en toe een beetje gek, een soort warrig beeld. Dat kan de stress zijn want ja vanaf de diagnose heb je nog al wat om te verwerken. Mijn steun en toeverlaat van het GGZ noemt dit rouw. Rouw van de diagnose die je te verwerken hebt en dat je een soort knop om moet zetten in je leven.

Tot snel x kim