Blog 22: "Soms zit het mee, soms iets minder."

Het intrappen van open deuren gaat me wel redelijk af alhoewel ik in staat ben om dan zelfs mis te trappen.
Maar spreekwoordelijk gezien sta ik mijn mannetje wel.
Maar voor ik verval in een opsomming van allerlei spreekwoorden en gezegdes die van toepassing zijn op het leven van een MS patiënt zal ik een nadere verklaring geven van de titel.

"Soms zit het mee"
Eigenlijk zit het heel vaak mee, het zit meer mee als tegen.
De basis is erg sterk (lieve vrouw (vaak) , 4 zonen, familie, vrienden) genoeg mensen waar ik van hou en op terug kan vallen. |
Ik kom de dag prima door en maak me zelfs regelmatig nuttig.

"Soms iets minder"
Tja ik heb nu eenmaal MS daar kan ik vrij weinig iets anders van maken maar ik kan het tot nu toe best hebben.
Mijn incasseringsvermogen is goed en ik heb een positieve levenshouding, daar kom je vrij ver mee.
Maar ook deze wordt soms wel eens op de proef gesteld zoals gisteren.
Het was na 9 maanden weer eens tijd om mijn gift Ocrevus te halen, na 6 maanden waren mij B en T cellen nog niet aanwezig dus uitstel van de gift.
Maar nu was het dan weer zover, althans dat dacht ik.
Een twee weken geleden had ik mij bij de huisarts gemeld in verband met obstipatie klachten.
Bij mij ook blaas en darmproblemen zoals veel van mijn lotgenoten.
Nu slikte ik ook extra ijzer tabletten en deze zijn vriendjes met de obstipatie.
Afgesproken om bloed te prikken, is ijzer goed dan stoppen met tabletjes.
De vriendschap doorbreken en kijken of mijn peristaltische bewegingen weer als vanouds willen functioneren en dat hierdoor mijn afval weer op een normale manier mijn lichaam kan verlaten.
Oftewel gewoon weer eens lekker poepen.

Zo gezegd zo gedaan bloed geprikt, uitslag krijg ik wel via mijn huisarts of kan ik zelf nakijken in mijn online medisch dossier.
Maar dat nakijken had ik nog niet gedaan maar een oplettende MS verpleegkundige wel.
Zo stond ik al op de dagbehandeling mijn ziekenhuisbed te preparen, computer installeren / koptelefoon etc etc. toen er een telefoontje kwam.
Door de afdelingstelefoon hoorde ik 1 van mijn MS verpleegkundig specialist met de mededeling dat ik mijn infuus Ocrevus niet mocht hebben vandaag.
De bloeduitslag toonde verhoogde ontstekingswaarden en dus helaas
Nu kan ik dat prima volgen maar vind ik het minder dat de uitslag al lang en breed binnen is en op het allerlaatste pas besloten wordt tot annulering.
En dus mocht de MS-verpleegkundige de klappen (spreekwoordelijke) opvangen en van twee kanten want mijn neuroloog was er ook niet blij mee.
Vandaag de MS verpleegkundige wel nog even een mail gestuurd om haar te bedanken dat ze haar verantwoordelijkheid heeft genomen want het is gewoon een no-go om Ocrevus te geven als de ontstekingswaarden verhoogd zijn want dan kunnen de gevolgen ernstig zijn.

Dus soms is het minder maar ik ben blij het niet een hele grote tegen zou kunnen zijn geworden.
Eigenlijk zit het dan ook wel weer mee.