Ruim 36.000 mensen in Nederland hebben MS

In het kort

• Er zijn meer mensen in Nederland met MS dan eerder gedacht.
• Ruim 36.000 mensen in Nederland hebben MS in plaats van 25.000 mensen.
• Het aantal mensen met MS is in 20 jaar verdrievoudigd.
• Het verschil in aantallen komt waarschijnlijk doordat mensen gemiddeld ouder worden. Ook mensen met MS. Ook worden gegevens nu beter opgeschreven. 

Meer mensen met MS dan verwacht

Al jaren wordt gedacht dat ongeveer 25.000 mensen in Nederland MS, multiple sclerose, hebben. Dit klopt niet. Dat blijkt uit nieuw onderzoek van wetenschappers Brigit de Jong en Jop Mostert, samen met andere Nederlandse wetenschappers. Ze hebben dit aantal opnieuw berekend. Het blijkt dat ruim 36.000 mensen in Nederland MS hebben.  

Aantal mensen met MS lastig te bepalen

Medische gegevens worden in Nederland op verschillende plekken bewaard. Onder andere in dossiers bij ziekenhuis. Maar ook huisartsen slaan gegevens van patiënten op. Door deze verschillende systemen is het moeilijk te bepalen hoeveel mensen een ziekte hebben. Gegevens kunnen er dubbel in staan. Of juist ontbreken in het ene of het andere systeem. 

De diagnose MS

Alleen neurologen stellen in Nederland de diagnose MS. De diagnose komt wel in het dossier dat iemands huisarts heeft. Als iemand verder geen behandeling in het ziekenhuis krijgt, verdwijnen diens gegevens bij het ziekenhuis. Dat geldt bijvoorbeeld voor mensen die milde MS hebben. Of bij mensen die al langer MS hebben, waarbij medicijnen niet meer helpen.  

Nieuwe gegevens vergelijken

Daarom gebruikten de wetenschappers in dit nieuwe onderzoek gegevens van huisartsen. Deze kwamen van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg. Kort: Nivel. De wetenschappers onderzochten ook gegevens uit de Vektis-database. Hierin staan de landelijke gegevens over patiënten in het ziekenhuis. Door deze resultaten te combineren, konden de wetenschappers een nieuwe schatting doen. Ze verwachten dat er minimaal 36.000 mensen met MS in Nederland zijn. 

Waarom zijn deze aantallen anders?

Gegevens en cijfers worden steeds beter bewaard. Dit maakt het makkelijker om aantallen te bepalen. Het verschil in het aantal mensen met MS heeft nog meer verklaringen. Mensen worden bijvoorbeeld steeds ouder. Dat geldt ook voor mensen met MS. Als zij ouder worden, wordt de groep mensen met MS groter. Ook zijn de manieren om de diagnose te stellen verbetert. Mensen krijgen hierdoor eerder de diagnose MS. 

Meer resultaten

De onderzoekers hebben niet alleen het aantal mensen met MS geschat. Ze onderzochten nog meer. Het onderzoek laat ook zien:

• dat vrouwen 2,6 keer vaker MS hebben dan mannen
• mensen gemiddeld 40 jaar oud zijn als ze de diagnose krijgen
• mensen in het noorden van Nederland vaker MS lijken te hebben dan in het midden en zuiden van het land  
• nu 3 keer zoveel mensen MS hebben als 20 jaar geleden 

Dit onderzoek is gedaan met geld van MS Vereniging Nederland. Neuroloog en epidemioloog Brigit de Jong van het MS Centrum Amsterdam nam het initiatief voor dit onderzoek. Dit deed ze samen met Jop Mostert, neuroloog van het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Cynthia Lemmens werkte aan dit onderzoek voor haar promotietraject aan het Universitair Medisch Centrum Amsterdam.