Onderzoeken naar seksualiteit en MS

In het kort

• Veel mannen en vrouwen met MS hebben seksuele problemen. Dit komt ook voor bij mensen met NMOSD. Dit is een ziekte die lijkt op MS.
• Mensen met MS hebben behoefte aan meer informatie over seksualiteit en hun ziekte.
• Seksuele problemen hebben niet altijd één duidelijke oorzaak. Soms komt het door lichamelijke klachten, soms door gevoelens zoals angst of somberheid. Of er zijn bijvoorbeeld problemen in de relatie.
• Vrouwen die ouder zijn, veel klachten hebben door MS of zich somber voelen, hebben vaker seksuele problemen.
• Bij mannen spelen angst en somberheid een grote rol bij seksuele problemen. 

Eigen onderzoek van MS.nl en Rutgers

In het najaar van 2024 konden mensen met MS een vragenlijst invullen over seksualiteit. Dit was een onderzoek van MS.nl en kenniscentrum Rutgers, een organisatie die veel weet over seksualiteit. Iedereen die wilde, kon meedoen. De hoofdvraag was: wat willen mensen met MS en hun partners weten over seksualiteit? Bijna 500 mensen vulden de vragenlijst in.

Wat willen mensen met MS weten over seksuele problemen?

Veel mensen met MS en hun naasten willen meer weten over seksuele problemen bij MS. De meeste deelnemers vinden informatie over minder zin hebben in seks belangrijk. Ook gaven deelnemers aan dat ze informatie over het nat worden van de vagina, erectieproblemen, orgasmeproblemen en pijn tijdens de seks belangrijk vinden.  

Behoefte aan informatie over MS-klachten en seksualiteit

Veel mensen met MS vragen zich af hoe hun klachten seksualiteit beïnvloeden. Bijna 9 van de 10 deelnemers hadden bijvoorbeeld interesse in gevoelsproblemen en seksualiteit. Een deelnemer antwoordde op de vragenlijst: ‘Wat ik zo vreemd vind, is dat het heel verschillend is of er gevoel is bij het intiem zijn. Soms voel ik helemaal niks en soms is de eerste aanraking al heel gevoelig.’  

Wetenschappelijk onderzoek naar seksualiteit bij MS

Ook wetenschappers zijn bezig met het thema seksualiteit bij MS. Bijvoorbeeld naar de behandeling van seksuele problemen met zenuwstimulatie. Andere studies onderzoeken welke seksuele problemen voorkomen bij mannen en vrouwen bij MS. En hoe vaak seksuele problemen voorkomen.  

Onderzoek: seksuele problemen bij vrouwen met MS 

Een Turkse studie onderzocht seksuele problemen bij vrouwen met MS. De wetenschappers keken naar: 

• problemen met zin in seks
• problemen met opgewonden worden
• problemen met het nat worden van de vagina
• orgasmeproblemen
• tevredenheid met het seksleven
• pijn bij seks

Ook onderzochten de wetenschappers of deze problemen vaak samengingen met andere problemen. Bijvoorbeeld vermoeidheid, somberheid en slaapproblemen. 

Wie deed mee? 

De studie werd in 2019 gedaan in Turkije. Er deden 83 Turkse vrouwen met MS mee. In een gesprek met een onderzoeker konden de deelnemers vertellen over hun seksuele problemen. De onderzoekers maten de andere klachten met vragenlijsten. 

Wat bleek uit het onderzoek? 

Alle seksuele klachten kwamen voor bij vrouwen met MS. Problemen met zin in seks waren het meest aanwezig. Meer dan 7 op 10 van de vrouwen met MS hadden seksuele problemen. De onderzoekers zagen dat seksuele problemen samenhingen met een aantal kenmerken: 

• Leeftijd. Hoe ouder de persoon met MS, hoe meer kans op seksuele problemen.
• Ziekteduur. Deelnemers die langer MS hadden, hadden ook vaker seksuele problemen.
• Ernst van de klachten. ernstige klachten hadden
• Psychische problemen, zoals depressie.
• Medicijngebruik voor depressieve klachten.
• Vermoeidheid en stemming.
• Slaapproblemen.

De hoeveelheid seksuele problemen hing samen met een lagere kwaliteit van leven. De onderzoekers denken dat klachten zoals somberheid en slecht slapen elkaar versterken. Hierdoor kunnen deze klachten ook steeds meer invloed hebben op seksualiteit. Ook uit eerder onderzoek blijkt dat somberheid en slecht slapen sterk samenhangen met seksuele problemen. 

Meer seksuele problemen op hogere leeftijd  

De onderzoekers van de studie naar vrouwen met MS zagen dat vrouwen met een hogere leeftijd vaak meer seksuele problemen hadden. De wetenschappers denken dat dit te maken heeft met veranderingen in de hormonen rondom de overgang. Ook vrouwen zonder MS kunnen hier last van hebben. Daarnaast krijgen mensen met MS tijdens hun leven vaak meer MS-klachten. Of bestaande klachten worden ernstiger, hoe langer de ziekte duurt. Deze klachten, zoals blaasproblemen of spierkrampen, kunnen seksuele problemen veroorzaken of erger maken. Maar ook bij jonge vrouwen komen seksuele problemen voor. 

Wetenschappelijke studie: seksualiteit bij mannen met MS 

Een Iraanse studie onderzocht seksuele problemen bij mannen met MS. 

Wie deed mee? 

Deze studie werd uitgevoerd tussen januari 2023 en januari 2024. Er deden 49 mannen met MS, 27 mannen met NMOSD en 40 gezonde mannen mee. De deelnemers vulden vragenlijsten in over hun seksuele problemen en andere klachten.

Wat bleek uit het onderzoek? 

Mannen met MS en NMOSD hadden meer seksuele problemen dan gezonde mannen. 

• Bij mannen met MS speelden angst en depressie een rol bij seksuele problemen. Meer beperking door MS geeft ook meer seksuele klachten.
• Mannen met NMOSD hadden meer kans op seksuele problemen wanneer ze ook last hadden van angst. Ook ernstigere beperking verhoogde de kans op seksuele problemen. 

De invloed van MS op je leven noem je ook wel de ziektelast. Een hogere ziektelast kan leiden tot stress, spanning en angst. De onderzoekers van deze studie leggen uit dat zulke gevoelens zorgen dat iemand minder makkelijk opgewonden wordt. Ook kan iemand met MS bang zijn dat de seks niet gaat lukken. Het vermijden van seks kan dan een makkelijke oplossing lijken. Maar dit kan seksuele problemen ook juist erger maken.  

Relaties en seksualiteit

Seksuele problemen bij MS gaan niet alleen over lichamelijke of psychische klachten. De relatie met een partner heeft ook een grote invloed op seksualiteit. Het is niet altijd makkelijk om jover seks te praten met je partner. Dit was terug te zien in de antwoorden op de vragenlijst van MS.nl en Rutgers. Bijna iedereen wilde meer informatie over hoe je het beste kunt praten over seks met een partner. En over wat de invloed is van MS op je relatie en het gezin. Een deelnemer zegt: ‘Soms voel ik me onbegrepen door mijn partner. Hij voelt niet wat ik voel en begrijpt niet dat de extreme vermoeidheid en pijn mijn zin in seks volledig wegnemen.’ 

Conclusie

Uit beide wetenschappelijke studies blijkt dat seksuele problemen vaak voorkomen bij MS, zowel bij mannen als vrouwen. Lichamelijke klachten hebben vaak invloed op seksualiteit. Ook psychische klachten zoals angst en somberheid kunnen seksuele problemen veroorzaken of verergeren. Het vragenlijstonderzoek van MS.nl en Rutgers laat zien dat er veel behoefte is naar meer informatie over MS en seksualiteit bij mensen met MS en hun naasten. Daarnaast blijkt dat niet alleen medische klachten invloed hebben op seksualiteit, maar ook de relatie met een partner en gevoelens van eenzaamheid een grote rol spelen.

Bespreek het met je zorgverlener

Het is niet altijd makkelijk om te praten over seksuele problemen. Het viel de onderzoekers van de Turkse studie op dat niet alle vrouwen over hun seksualiteit wilden praten. Veel vrouwen die ze interviewden wisten daarnaast niet dat seksuele klachten bij MS horen. In de vragenlijst van MS.nl en Rutgers zei iemand: ‘Er wordt nog te weinig in alle openheid gesproken over MS en seksuele problemen.’ Deze problemen kunnen invloed hebben op hoe je je voelt en op je relaties. Het is daarom belangrijk om seksuele klachten met een arts, MS-verpleegkundige of seksuoloog te bespreken. Samen kan je zoeken naar een oplossing. > Lees meer over in gesprek gaan over seksualiteit met je zorgverlener