In Kopenhagen kwamen MS-onderzoekers, artsen en zorgverleners bij elkaar op de ECTRIMS. Dit is een van de grootste bijeenkomsten over MS-onderzoek in de wereld.
Drie dagen lang werd de nieuwste kennis over MS gedeeld. Tijdens de Patient Community Day zaten 400 mensen met MS in de zaal en volgden 2000 mensen de bijeenkomst online.
Aan het woord waren onder andere MS-neurologen uit verschillende landen, een bestuurslid van de MS-vereniging in de Verenigde Staten, een vrouw met MS uit Denemarken en de directeur van het Deense MS-register. De specialisten bespraken bestaande kennis rondom MS, nieuwe bevindingen en hun eigen ervaring uit de praktijk. Deze onderwerpen kwamen voorbij:
Bij MS raakt het beschermlaagje rondom zenuwcellen beschadigd. Dit laagje heet myeline. De medicijnen van nu kunnen deze beschadigingen stoppen of vertragen. Maar kan beschadigde myeline ook gerepareerd worden? De eerste stap is weten wat er nodig is om myeline te repareren. Dit weten onderzoekers nu:
Wetenschappers doen nu kleine proeven met medicijnen voor de reparatie van myeline, ofwel remyelinisatie. Ze hopen dat ze deze medicijnen de komende jaren kunnen gaan testen op grotere groepen mensen met MS.
Er is nog geen medicijn om progressieve MS (PPMS) te stoppen. Het is belangrijk om de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen. Met een gezonde leefstijl kan de progressie vertraagd worden. Soms kan achteruitgang daardoor wel tientallen jaren worden uitgesteld. Adviezen over leefstijl die voor iedereen met MS gelden, vertragen ook de achteruitgang door PPMS. Een aantal dingen kun je zelf doen om achteruitgang door PPMS te vertragen. Deze adviezen gelden voor alle vormen van MS:
Wetenschappers onderzoeken een nieuw medicijn voor progressieve MS: tolebrutinib. Dit middel vertraagt de achteruitgang bij mensen met secundair progressieve MS (SPMS). Bij andere vormen van MS lijkt het niet te werken en daarom loopt er nog een vervolgonderzoek. Als deze onderzoeken klaar zijn, is de volgende stap goedkeuring in Europa. Daarbij wordt getoetst of het medicijn veilig en effectief is. Ook wordt gekeken of het bewijs voldoende is en het medicijn gebruikt mag worden door mensen met MS.
Waarom krijgt de een wel MS en een ander niet? We weten dat erfelijke gevoeligheid en omgeving de kans vergroten om MS te krijgen. Ook het Epstein-Barrvirus (EBV) is belangrijk. Wetenschappers weten nu dat er verschillende soorten van het EBV zijn. Dit noemen ze: virusstammen. Sommige virusstammen geven een hoger risico op MS dan andere stammen. Een combinatie van genetische aanleg en een infectie met bepaalde virusstammen lijkt het risico op MS te vergroten.
Wetenschappers doen onderzoek naar vaccinaties tegen het Epstein-Barrvirus. Er zijn veel vragen te bedenken rondom zo’n inenting. Op welke leeftijd moet je die geven? Heeft het zin om mensen die al EBV hebben gehad te vaccineren? Hierover zijn onderzoekers met elkaar in gesprek.
Over de hele wereld hebben bijna 3 miljoen mensen MS. Mannen en vrouwen van alle leeftijden, van verschillende afkomst en uit alle landen kunnen MS krijgen. Maar bij medisch onderzoek doen niet alle groepen mee. Kinderen en mensen ouder dan 55 jaar zijn vaak geen deelnemer in onderzoeken. Ook mensen uit Afrika, het Midden-Oosten en Azië behoren zelden tot de proefpersonen. Mitzi Williams, MS-arts uit de Verenigde Staten, zegt hierover: “We hebben weinig gegevens over mensen van kleur. We moeten meer doen om te zorgen dat onderzoek mensen met andere achtergrond en jonge en oude patiënten reflecteert.”
Wetenschappers presenteerden nieuwe ontwikkelingen in het stellen van de diagnose. Voor het bepalen of iemand MS heeft, hebben deskundigen een aantal regels bepaald: de McDonald-criteria. Verbeteringen van deze regels zorgen ervoor dat artsen met meer zekerheid kunnen zeggen of het MS is. Ook kunnen mensen de diagnose MS eerder krijgen. Voorbeelden van de veranderingen in de criteria zijn het gebruik van nieuwe MRI-technieken. Ook kunnen artsen een bloedtest doen die helpt te bepalen of iemand MS heeft. Wanneer de wetenschappers klaar zijn met hun artikel over de nieuwe McDonald-criteria, kunnen neurologen de regels in de praktijk gebruiken.
Wetenschappers schatten dat er wereldwijd 30.000 kinderen en jongeren onder de 18 jaar met MS zijn. Ook voor kinderen moeten de McDonald-criteria worden bijgesteld. Kumaran Deiva, kinderneuroloog in een ziekenhuis in Parijs: “MS bij kinderen is zeldzaam. Wanneer een kind MS krijgt, heeft het nog veel jaren te leven met MS. Juist daarom is het belangrijk dat kinderen zo snel mogelijk een behandeling krijgen. We willen de diagnose eerder kunnen stellen.”
Nieuw onderzoek laat zien dat mensen met MS die goed contact hebben met hun MS-verpleegkundige, ook vaak een betere gezondheid hebben. Verpleegkundigen zijn vaak het eerste aanspreekpunt. Australisch onderzoeker en MS-verpleegkundige K-J Lazarus: “De verpleegkundigen bieden een luisterend oor en begeleiden mensen op hun ‘MS-reis'.”
Hier kun je de Patient Community Day terugkijken. De video van 2,5 uur bestaat uit 2 sessies met een pauze ertussen. Je kunt terugkijken in 6 talen: Engels, Deens, Duits, Frans, Spaans en Italiaans.
Klik hier om naar de website van ECTRIMS te gaanLaatst bijgewerkt door redactie op: 1 oktober 2024