De jaarlijkse Wereld MS Dag is hard nodig. Dat blijkt uit een enquête onder leden van MS Vereniging Nederland. 94% van de deelnemers geeft aan dat er meer bewustzijn nodig is rondom de ziekte MS.
Daarnaast is voor veel mensen met MS, multiple sclerose, niet helder wat ze moeten doen na de diagnose. 47% gaf in de enquête aan dat onduidelijk is welke vervolgstappen nodig waren.
Wereld MS Dag is een dag waarop de wereldwijde MS-gemeenschap samenkomt en ervaringen deelt om elkaar te steunen en om meer aandacht te creëren voor MS. Uit de enquête van MS Vereniging Nederland blijkt dus dat hier veel behoefte aan is. 65% van de deelnemers aan de enquête liet weten dat hun omgeving het lastig vindt om te begrijpen wat MS is en op welke wijze het je leven beperkt. 651 personen vulden de enquête in.
Bij 77% van de deelnemers werd de diagnose tussen de 21 en 50 jaar vastgesteld. Na de diagnose voelde 35% zich aan hun lot overgelaten. Daarnaast liet 47% van de deelnemers weten dat ze na de diagnose niet wisten welke vervolgstappen ze moesten nemen. Ook was voor 51% van hen na de diagnose MS niet duidelijk bij welke instanties ze hulp konden krijgen.
Chris Schouten, directeur MS Vereniging Nederland: “Het is opmerkelijk dat bijna de helft van de leden die gereageerd hebben niet wist wat ze na de diagnose konden doen. Er is duidelijk behoefte aan goede, betrouwbare informatie. Dit is ook één van de redenen waarom het Nationaal MS Fonds, MS Research en MS Vereniging Nederland samen het initiatief hebben genomen voor MS.nl. Ik vermoed dat deze website voor velen informatie biedt. Dat meer dan een derde van de deelnemers zich aan hun lot overgelaten voelt, zie ik als een opdracht aan onze vereniging. Ik denk dat met name de werkgroepen in onze 19 regio's hierin belangrijk kunnen zijn."
Op zondagochtend 3 november 2024 is de jaarlijkse Nationale MS Dag van het Nationaal MS Fonds. Dit jaar is het in een vernieuwde vorm: een online talkshow vanuit Woerden voor mensen met MS, hun naasten en zorgprofessionals. Het overkoepelende thema is: Laatste ontwikkelingen over MS.
Het Zorginstituut Nederland stelt voor dat mantelzorgers een grotere taak krijgen in de langdurige zorg voor mensen met een ziekte of handicap. Bijvoorbeeld familie en vrienden.
Mantelzorgers nemen steeds vaker de rol van professionele zorgverleners op zich door het tekort aan wijkverpleging en thuiszorg. Maar wie aansprakelijk is bij fouten, is vaak onduidelijk.
Dankzij wetenschappelijk onderzoek kunnen neurologen steeds sneller een betrouwbare MS-diagnose stellen. Door het groeiend aantal behandelmogelijkheden, is er steeds meer behoefte aan uitbreiding van de diagnose.