Na 1e jaar Zeposia 2 nieuwe leasies

Laatste activiteit: 18 februari 2025 5 reacties 3 volgers 1 waardering
Avatar van irini
15 februari 2025 om 10:16

Hi allemaal !

Ik moet even van me afschrijven ……

Ik heb net de jaarlijkse Mri resultaten ontvangen en daar staat dat de aanwezige leasies stabiel zijn maar ik heb links en rechts wel een leasie erbij gekregen . ( zonder schub)

Ik ben 59 jaar en heb sinds 1,5 jaar de diagnose ( terwijl ik het al 8 jaar heb !)

Zou ik dan nu spms hebben?

Ik gebruik sinds een jaar Zeposia.

En dacht dat ik stabiel was. Verder geen achteruitgang.

Zou ik nu bijv. Ocrevus moeten hebben? Of helpt dat niet als je secundair bent?

15 februari 2025 om 14:13

Waren het aankleurende laesies? Je schrijft dat je sinds een jaar Zeposia hebt en net een jaarlijkse mri hebt gehad. Ik ken Zeposia niet, maar de nieuwe leasies zouden ontstaan kunnen zijn net na je vorige mri en nog voor de Zeposia maximaal actief was. Dus in dat geval, ksn het best meevallen en kan Zeposia prima werken.

Trouwens ook aankleurende letsels kunnen maanden en maanden geleden ontstaan zijn. Bij mij kleurt er 1 na 6 maanden nog steeds wat aan en over 10 maanden misschien ook nog wel. Het duurt blijkbaar soms lang voor iets uitdooft.

Ik ben absoluut geen expert, maar misschien valt het mee.

Groeten Asja

Avatar van irini
15 februari 2025 om 15:09
Asja
Waren het aankleurende laesies? Je schrijft dat je sinds een jaar Zeposia hebt en net een jaarlijkse mri hebt gehad. Ik ken Zeposia niet, maar de nieuwe leasies zouden ontstaan kunnen zijn net na je …
Lees volledige reactie van Asja

Er staat alleen dat de dymyelinisatie van de leasies stabiel is . Ik heb ook niet meer klachten gekregen. Ik zal eens even kijken hoelang ik de zeposia(ozanimod)slikte bij de 1e meting ja ik probeer me geen zorgen te maken ( doe ik natuurlijk wel) maar misschien heb je wel gelijk!

Dankjewel!

HESEB
Moderator
17 februari 2025 om 14:28
Moderator

Hoi Irina,

Snap je vragen en onzekerheid. Alleen je neuroloog kan jou op basis van de MRI en andere gegevens een goed antwoord geven op je vragen (wij zijn leken) Ik neem aan dat je de uitslag van de MRI met hem/haar bespreekt.

Als dat niet zo is zou je om een afspraak kunnen vragen. Schrijf je vragen op vantevoren. Veel sterkte en succes 🍀

Groetjes,

Henriëtte

Avatar van irini
18 februari 2025 om 12:15
HESEB
Hoi Irina, Snap je vragen en onzekerheid. Alleen je neuroloog kan jou op basis van de MRI en andere gegevens een goed antwoord geven op je vragen (wij zijn leken) Ik neem aan dat je de uitslag van …
Lees volledige reactie van HESEB

Dankjewel voor je antwoord!

De neuroloog in het UMCG heeft geen zin meer om MS patiënten te behandelen en erg veel patienten hebben nu een groot probleem . Umcg heeft geen MS specialist meer en nu proberen ze alle patiënten naar een ander ziekenhuis te krijgen . Gelukkig is er nog wel een aardige msvpk en zij heeft mij doorgestuurd naar een ander ziekenhuis . Het is een heel raar verhaal maar het is echt waar ! Er zijn heel veel klachten….Het andere ziekenhuis heeft een patiëntenstop . (Martiniziekenhuis)

Dus nu moet ik naar Scheemda met de trein maar daar schijnt het wel goed te zijn . En daar is dus wel een MS specialist . Want ik wil niet achteruitgaan .

Groetjes irini

Avatar van irini
18 februari 2025 om 12:17
irini
Dankjewel voor je antwoord! De neuroloog in het UMCG heeft geen zin meer om MS patiënten te behandelen en erg veel patienten hebben nu een groot probleem . Umcg heeft geen MS specialist meer en nu …
Lees volledige reactie van irini

Het Ommelander ziekenhuis