Na 8 jaar langzaam verliezen, toch winst boeken!

Hallo Marjan,

Helaas herken ik me niet in jouw woorden?! Ik heb PPMS sinds 2020”

Ik zwem 3x per week en ga ook wekelijks naar de fysiotherapeut, maar desondanks ervaar ik wel achteruitgang! Ik krijg fampyra en ocrelizumab.

Ik ken het mollisuite niet, wat doet dat precies?

Gr. Trinette

Dag Marjan,

wat fijn, zo’n goede reactie bij het gebruik van de Mollisuit. Dit is precies wat je hoopt als je het pak gaat passen of uitproberen. Helaas werkt het niet bij iedereen. Bij mij, diagnose ppms sinds 2018, had het geen effect. Bewegen doe ik al een aantal jaren veel, op de toppen van mijn kunnen, denk ik. Daarin merkte ik geen verandering in de huurperiode van de Mollisuit.

Andere ervaringen en een beschrijving van de Mollisuit vind je in het topic Molli Suit.

Groet, Andra

Hoi Mirjam,

Ik begrijp je volkomen, want ik heb ook een pak laten passen en voor twee weken gehuurd. Ik heb PPMS sinds 2021 en dankzij het MolliSuit heb ik al veel effecten gezien en loop ik rond met een glimlach op mijn gezicht. Ik had meer energie en minder vermoeidheid. Op dit moment zamel ik geld in om dit pak te kopen.

In Polen kost het € 6.500, en hier is een abnormale prijs voor hem.

Gr. Rafael

Hi Trinette,

Via deze link kom je meer te weten over het Molliisuit: https://www.ms.nl/gesprekken/complementaire-zorg/9b7c3bc7-76e1-4859-b761-672aa27d4b50

Ik ben sinds het pak anders gaan bewegen. Ik gebruik al lang geen fampyra meer. Heb nooit MSremmende medicatie gehad. Slechts voor m’n blaas.

Ik kijk anders maar mijn ziekte dan ik eerst deed en vind kracht in een zelf gekozen weg naar herstel, geïnspireerd door het boek Genadeloos geschenk van Marylene Smeets. Voor nu zie ik verbetering. Dat geeft hoop.

Wat tof Rafaël! Die glimlach gun je toch iedereen? Voor mij heeft m’n dochter een crowdfundingactie opgezet. Dat ging als een tierelier 👊🏼

Ik bof 🙏🏽

Vanaf dat ik het pak heb, kan ik langer staan en lopen, ben ik veel actiever en dat groeit nog steeds. Dat opent weer vele deuren naar actief herstel. Ik moet het wel nog steeds zelf doen, en volhouden 👊🏼

Hoi Marjan, hoe lang heb je het pak nu? En hoe gaat het dan in zijn werk: heb je die iedere dag een uurtje aan? Is het slim om dan juist bepaalde oefeningen te doen/te bewegen? Of is liggen ook oke?

Heb je vaste momenten dat je het pak aan doet?

Merk je ook verschil (sinds het gebruik van het pak) op cognitief gebied of vermoeidheid?

Helpt het beter als je zo'n pak langer aan hebt? Stel je voor als je ermee zou kunnen slapen en zonder gedoe op kunt staan..

Goed, ik ben dus heel benieuwd!

Fijne avond en groetjes van Christine

Hoi Christine,

Je trekt het pak om de dag aan en stimuleert de spieren een uur lang met elektroden.

Toen ik hem inhuurde, zag ik veel resultaat bij mezelf. Ik ga drie keer per week naar therapie, dus ik weet waar ik het over heb.

Mijn fysiotherapeuten vielen met hun mond open van verbazing over de oefeningen die ik deed die ik nog niet eerder had gedaan.

Omdat je het pak regelmatig moet gebruiken, zijn de effecten en de vooruitgang beter dan na een huurperiode van 2 weken.

Ik zou zeker iedereen aanraden om het uit te proberen, vooral omdat er op dit moment geen andere oplossingen beschikbaar zijn.

Of probeer natuurlijke oplossingen zoals API-therapie.

Er is onlangs een honingkliniek geopend in Polen, waar ze verschillende procedures uitvoeren die door niemand anders in Europa worden uitgevoerd.

Er zijn daar ervaren artsen en therapeuten. Laat Google voor je vertalen en je kunt alles zelf lezen. Dit is voor mensen die ruimdenkender zijn dan alleen maar blindelings op dokters te vertrouwen.

Hier is de link: https://miodowaklinika.pl/

Gr. Rafael

Hoi Rafael, dank je wel voor je uitgebreide uitleg. Super!

Groetjes van Christine

Hi Chistine, van mij nog een reactie ook erbij:

Ik heb niet zo’n verbluffende reactie ervaren als Rafael, en mijn fysio kende het Molliisuit niet, dus ben ik zelf op zoek gegaan naar meer kennis. Ik kwam bij de Roode Draak uit. Mijn ervaringen staan daar op hun website: https://www.deroodedraak.nl/mollii-suit-ms-patient-bootcamp/

Die ervaring was voor mij HET keerpunt. Met een boek in de hand van Marylene Smeets: “Genadeloos geschenk”, ben ik mijn herstel in kaart aan het brengen en sindsdien heb ik naast het sporten van alles opgepakt. Er zit een super interessant centrum bij mij in Zevenhuizen waar ik nu af en toe een NESA behandeling onderga, lichaamsgerichte psychotherapie en momenteel aan mijn tweede EWOT (fietsen met zuurstop)sessie ben begonnen. Zie https://www.nancyvanderhoek.nl/nesa-xsignal-balans-herstellen-autonome-zenuwstelsel/

Ik doe aan Swiss-ball(core-training in groepsverband), aqua-herstel-training en dans bij Marc Vlemmix in Rotterdam https://www.marcvlemmixdance.nl/

Ik raak mijn traplift al drie weken niet meer aan!!!

Ik hoop dat je hier wat vindt waar je wat aan hebt ;)

Hoi Marjan,

Heel interessant, dank je wel!

Fijne dag gewenst en groetjes van Christine