En hoe verder?

Hoi Jenny.
Erg vervelende diagnose, zo koud op het dak. Goed dat je nog werkt. Blijven doen zolang het nog gaat.
warmte is slopend. Als ik thuis ben kom ik met tropische temperaturen niet veel buiten. Tijdens vakantie koel ik veel met zwembad en douches. Verder gebruik ik tijdens vakanties een koelvest wat net even de pieken eraf haalt.
Groetjes
Marc.

Bedankt voor je tips Marc. Moet alles nog ontdekken en kijken hoe het goed leefbaar blijft zonder uitgeput te raken

ja, die warmte..... 🫤.

Ik heb een verrijdbare airco in huis - maar ja, dat wordt op een gegeven moment te koud ( wat het niet is, maar zo voelt het dan... dan ga ik even naar buiten opwarmen) en snel weer naar binnen 😉.... (en soms wordt ik gek van het geluid... maar goed... het is dan het één of het ander).

Als ik ergens heen ''moet'' ... dan heb ik smalle ''sjaaltjes'' die ik hier speciaal voor gekocht heb... die maak ik nat en doe ik om mijn polsen of rondom mijn nek... heel gek, als het warm wordt, dan waai ik ze even in de lucht, of ik doe ze even onder de kraan... en dan is het weer koel.

Eerder had ik een waaier, waar ik mij koelte mee toewaaierde...maar sindskort heb ik een kleine ventilator die ik aansluit op een kleine powerbank (passen beide in mijn iets wat grote handtas) en die zet ik vast in mijn bh aan de voorkant, zodat het in mijn gezicht blaast (laatst in de trein gedaan - ideaal).
Er mee lopen is niet zo handig, 😁(en je kunt hem natuurlijk ook gewoon vasthouden)....
aanvulling: .... heel toevallig kwam ik een nekventilator tegen bij het surfen ... ik heb hem... niet volledig ideaal.. maar best lekker zo in mijn nek 😉.
En ermee lopen, gaat een stuk handiger... 😁.

Hier wat tips om om te gaan met warmte

https://www.instagram.com/p/C9o5JyQoGfh/?igsh=MWw1MWhrenk5cW04Zg==

Jenny,

Warm en koud tolerantie is een gegeven bij PPMS ik heb soms kippenvel van binnen te warm kost energie te koud doet pijn ja het is balanceren om de balans te vinden vaak moet je jezelf triggeren dus spelen met de ziekte en ja de thermostaat van ons lichaam gaat kapot de ene avond moet echt uit de kleren ook in de winter want dan sta ik van tot teen inde brand van binnen.

Groet Jan

Jan,

Luister en voel laat het soms ook gewoon gaan verzet kost alleen maar energie. Als je afgelopen tijd zwaar voor je is geweest,wees dan trots op jezelf dat je dit hebt doorstaan je bent sterk. Je bent veerkrachtig.

Groetjes jan