Beste allen,
Zoals de meesten van jullie, heb ook ik MS. Hoewel het fysiek niet aan mijn buitenkant te zien is, merk ik dat de ziekte in het dagelijks leven wel degelijk invloed heeft. Zo beïnvloedt het de interactie met mijn omgeving, het beïnvloedt de mate waarin ik mee kan doen in de maatschappij, het beïnvloedt mijn dagelijks leven.
Ik las vorig jaar een artikel waarin stond dat de hersencapaciteit van chronisch zieken voor 50 procent in beslag wordt genomen door hun ziekte. Ik merk dat zelf ook. Je bent zo bezig met jezelf overeind te houden dat er voor andere ‘wereldse’ zaken minder ruimte meer is in je hoofd. Ik ervaar dat de buitenwereld dit maar moeilijk begrijpt.
Omdat ik weet dat meer mensen met MS hier mee te maken hebben, ben ik een researchproject gestart om deze cognitieve ‘symptomen’ te verduidelijken en te verhelderen voor de buitenwereld. Mijn uiteindelijke doel is een boek te schrijven hierover; zelf ben ik journalist en antropoloog. Dit wordt geen zelfhulpboek of persoonlijk relaas, maar een samenstelling van ervaringen van lotgenoten, en kennis en kunde van wetenschappers en experts. Ik heb onder andere neurowetenschapper aan het LUMC, Hanneke Hulst, hiervoor al geïnterviewd.
Vandaar deze oproep: ik ben op zoek naar mensen met MS, die zich in bovenstaand verhaal herkennen. Ik zou je graag willen interviewen over je ervaringen hieromtrent.
Wil je meedoen, stuur mij dan een persoonlijk bericht via deze site. Ik hoor graag van je.
Mvg, MarjoleinvW
7 reacties
Bekijk nieuwste reactie