Welkom in de gespreksgroep ‘Psychische impact van MS’ (leuk als je je hier ook even voorstelt!)

Ik ben Eva,
Moderator van deze gespreksgroep. Ik ben 36 jaar, samenwonend en ik heb het geluk dat ik nog kan werken. Ik kan me nog goed herinneren hoe ik de periode net na de diagnose heb ervaren, wat een rollercoaster, ook zeker emotioneel gezien. Het is een rouwproces, wat telkens weer opengekrabt wordt als je geconfronteerd wordt met iets wat je niet meer kan.. Gelukkig heb ik hier m'n weg in kunnen vinden, maar dat neemt niet weg dat het niet moeilijk blijft.

Ik vind het belangrijk dat het onderwerp 'psychische klachten' bespreekbaar mag zijn. Soms lijkt het nog een taboe, terwijl het veel voorkomt! Zeker ook bij mensen met MS. Heel begrijpelijk ook bij zo'n pittige ziekte.
Daarnaast is het ook mogelijk dat door de veranderingen in je brein, je ook biologisch gezien gevoeliger wordt voor psychische klachten..

Ik vind het artikel op deze website heel helder hier over, misschien interessant om ook even te lezen 🤓

Het is niet niets allemaal, en ik hoop dat je hier de ruimte voelt om hierover te praten binnen deze groep, zodat we elkaar kunnen steunen 🍀

Leuk als je jezelf hieronder ook even voorstelt!

Ik ben Gaby 44 jaar, woonachtig in een klein dorp in Brabant met mijn man en 2 dochters.

Ik heb nog geen officiële diagnose van MS maar heb sinds een maand uitval aan de gehele rechter kant van mijn lijf. Waarbij de MRI en lumbaalpunctie een ms beeld laat zien, de uitval wordt nu veroorzaakt door een grote ontsteking. Ik ben inmiddels behandeld met methylprednisolon infusen.

Wat voor mij voor nu het grootste probleem is, is de onzekerheid (ga ik nog herstellen, krijg ik weer een aanval, hoe gaat mij leven eruit zien enz.) Ook moet ik keuzes gaan maken welke medicijnen ga ik gebruiken. Kortom voor mij nog veel vragen en helaas nog weinig antwoorden.

Welkom bij deze gespreksgroep Gaby!
Wat naar, maar ook herkenbaar, die onzekerheid. Hopelijk vind je op MS.nl informatie welke je kan ondersteunen in je proces 🍀

Voel je vrij om een gespreksonderwerp te openen binnen deze groep over psychische klachten, mocht je behoefte hebben daar meer over te delen. En had je de gespreksgroep ‘diagnose en klachten’ al ontdekt? Mogelijk is dat ook wat voor je 🤗

Sterkte de komende tijd!

Hoe gaat het nu met je, Gaby?

Gaby, bedoelde ik natuurlijk 😒

Hi , ik ben Sandra ben 49 jaar en woon in Veenendaal, ik heb sinds bijna 2 jaar de diagnose MS , die na uitval van m’n rechterkant ineens uit de lucht kwam vallen en ook nog behoorlijk actief bleek te zijn , nu ik ocrevus krijgt is de laatste mri gelukkig stabiel , al voel ik dat helemaal niet, m’n leven staat zo op z’n kop, werken lukt niet , loop met een kruk , kan weinig prikkels hebben en veel pijn, maar de mentale klap vind ik wel het moeilijkst , stond altijd midden in het leven was graag aan het werk en nu ben ik meestal alleen, en iedereen gaat door om mij heen ( wat ik ook wel snap hoor) ik merk dat ik vooral moeite heb met het mentale stukje en het lastig vind om positief te blijven als het steeds zo tegen zit …

Beste Sandra , ik heb de diagnose sinds een jaar en zit midden in dit proces! Heb 20 jaar als schoonheidsspecialiste , pedicure en masseur gewerkt met heel veel passie voor mijn werk . In 1 keer 2 jaar geleden werd ik heel ziek van de ene op de andere dag . Ik ken wat jij verteld ! Ik probeer nu weer nieuwe invulling in mijn leven te geven maar mentaal is het erg zwaar ! Probeer hulp te vinden …. Ik stuur je een dikke knuffel ❤️

Hi Irini, bij mij was dat ook zo , ineens heb je MS , het kwam letterlijk uit de lucht vallen, moeilijk om dat een plekje te geven hè, en jij had ook nog eens een eigen zaak , echt heel naar voor je, ik was net overgestapt naar een nieuwe baan dus stond ook zo weer op straat natuurlijk, welke hulp heb jij hier bij?

Hi Sandra ,

Ten eerste ben ik het 1e jaar van de diagnose bezig geweest met revalideren …. Nieuwe medicatie waardoor ik stabiel ben maar normaal lopen lukt niet meer en fietsen ook niet en heb nu van de wmo een 3 wielfiets gekregen maar gebruik m nog niet . Af en toe oefen ik maar met dit weer ga ik nu overal met de bus naartoe . Ik draag nu een spalk en heb een blitse stok .ik ben al naar meerdere psychologen geweest , andere antidepressiva gekregen . Hopelijk nu de juiste . ( slik ze al 20 jaar voor angst en dat hielp ook niet meer sinds ik 2 jaar geleden plotseling ziek was geworden . Mijn 2e burn out . In 8 jaar tijd maar uiteindelijk bleek dat ik 8 jaar geleden gewoon mijn 1 e schub heb gekregen en zelf langzaam hersteld ben. Ik wist het toen nog niet en dacht dat dit ook een burn out was…Ik ben nu doorgestuurd naar een psychiater voor een nieuwe intake en hoop dat ik met rTMS mag beginnen voor de depressie . Dat is een nieuwe behandeling met magneten op dat hersengebied waar de emoties zitten .ik heb as. Vrijdag een adviesgesprek .Verder doe ik 2 x in de week aan yinyoga . Volg een cursus edelsmeden doe 2 x in de week fysio om in beweging te blijven en heb een lief klein hondje genomen .En als ik het echt niet meer trek neem ik een benzo . Voor mij zijn de veranderingen zo groot … van elke dag mensen zien naar helemaal niemand (bijna) zorg dat je lieve mensen om je heen hebt . Iets doet wat je voldoening geeft . En mijn spiritualiteit is heel belangrijk voor me….. Die was ik zelfs ook kwijtgeraakt…. Pak alles aan wat op je weg komt …..en huil alles eruit , ik kan dat nl. Niet terwijl dat zo belangrijk is om weer te kunnen stromen , dan komt er weer ruimte….. Ik stuur je heel veel licht en vrede….. er zal een moment komen dat er meer licht komt op je pad en de leuke dingen weer zal zien🥰

Liefs irini❤️

Hi Irini,

Wat een narigheid allemaal zeg, fijn dat je wel zo je dingetjes vind waar je blij van wordt , die heb ik ook nodig en ben daar nu mee bezig waar wordt ik blij van, want idd van alles naar niks een moeilijk , heel veel succes en sterkte hoor ❤️