Stoppen met Fampyra

Hallo Janty, ik gebruik al heel lang Fampyra en twijfel ook wel eens of het nog werkt, omdat ik steeds slechter loop.
Maar als ik de pil een keer vergeet, dan merk ik direct dat het lopen slechter gaat.
Toevallig deze week nog. Ik had een slechte dag, dacht ik. Lopen ging moeilijk en had zware benen. Toen ik de avond pil ging pakken, kwam ik er achter dat ik de ochtenpil was vergeten. Dat was de verklaring voor mij dat het nog steeds werkt.
Mijn neuroloog zegt ook dat je het gewoon kan proberen. Een paar dagen niet gebruiken en zelf beoordelen wat het effect is. Geen probleem om dan weer te gaan slikken zei hij.

Hoi Janthy,

Hier spreekt iemand met ervaring 😊; ik ben zelf in februari even een maand gestopt met Fampyra, om te kijken welke klachten verdwenen en welke bleven. Mijn rugklachten verdwenen direct, maar ik merkte ook dat het lopen weer moeizamer ging.

En dus ben ik een maand later weer gestart met Fampyra, omdat het onder aan de streep mij toch wel meer opleverde. Ik moet afkloppen, die rugklachten zijn er nu niet.

Dit alles in overleg met de neuroloog.

Fijn om jullie ervaringen te horen. Ik ga het ook maar gewoon proberen. Ik ben benieuwd...

Hoi

ik heb PPMS en gebruik Fampyra. Ook ik twijfelde of het nog wel werkte.

ik heb het voorgeschreven gekregen in verband met slecht lopen. Maar ik merkte dat ik met medicijnen ook nog af en toe een sleepvoet had niet elke dag. In overleg met de neuroloog Eerst voor twee dagen stoppen en als ik dan geen verschil merkte was het advies 2 tot 3 weken stoppen en dan weer starten en kijken of ik verschil merkte.

Ik dacht met 2 tot 3 weken geen verschil ter merken in ieder geval niet met lopen, toen ben ik weer gestart en met lopen maakt het niet veel verschil maar ik heb veel meer energie over aan de tijd van de dag . Dus het helpt mij wel!

In overleg met de neuroloog ben ik het blijven slikken en hij gaf aan om iedere één tot twee jaar dit te blijven herhalen om te testen of je verschil merkt.

Je kan acuut stoppen en je kan er zo weer mee beginnen.

Wat het mij in ieder geval ook heeft opgeleverd is dat ik niet meer exact om de 12 uur de medicijnen slik (omdat ik geen acuut verschil merk) en dat geeft ook een stukje vrijheid!

Hallo Natasja,

Dank voor je reactie. Ik ben ondertussen gestopt en weer begonnen. Ik kreeg hele zware benen toen ik gestopt was en ook minder energie in het algemeen.

Ik herken wel wat jij zegt. Mijn lopen en sleepvoet verbetert niet door Fampyra, maar ik heb zeker meer energie aan het einde van de dag! Dus het even stoppen heeft zeker geholpen om weer te ervaren wat Fampyra voor mij doet.