Ervaringen met Endoxan/Cyclofosfamide

Hoi JRS,

Ik krijg op het moment die behandeling in Pelt. Ik heb nu 4x met 4 weken ertussen gehad en heb nu heerlijk 12 weken pauze. Die helaas al aardig opschieten. Ik vind het pittig. Maar heb wel vertrouwen in het plan van deze behandeling.

In Nederland is het niet goed gekeurd voor MS door de zorgvekeraar. Waarschijnlijk omdat er nog niet genoeg onderzoek naar is gedaan. Maar het middel zelf is uitgebreid bekend, en er zit ook geen octrooi meer op. Dus het is zeer goedkoop in vergelijking met alle andere ms medicatie. Ik heb van CZ wel goedkeuring gekregen, dus ze vergoeden het helemaal. Mij heeft het gesprek met professor van Wijmeersch veel duidelijkheid en vertrouwen gegeven. Hij neemt zeer uitgebreid de tijd om alles uit te leggen. En heeft sinds 2005 al ongeveer 200 mensen met MS hiermee behandeld. Hij gaf aan dat 60-70% een pauze van achteruitgang heeft na de behandeling van meerdere jaren. En een handjevol zelf wat verbetering.

Ik ben er steeds een dag of 5 goed beroerd van. Maar daar krijg je ook van alles voor om het tot een minimum te beperken. En in z'n totaliteit ervaar ik ook nu tijdens de pauze, nog minder energie dan normaal. De prof gaf aan dat het echt bij iedereen verschillend is. Er zijn ook mensen die nauwelijks last ervaren.

Ik meld me om 8.30u in Pelt, en mag de volgende dag begin van de middag naar huis. En ze zijn er ontzettend lief!

Ik ben in december begonnen, en tot op heden geen verdere achteruitgang.

Als je nog meer wil weten dan hoor ik het wel!

Groetjes, Lisa

Dag Lisa,

Allereerst excuses voor mijn late reactie.

Ik vind het erg fijn om eindelijk iemand te hebben gevonden die de behandeling krijgt. Ben jij er ook vanuit Upendo op gewezen, of door een andere neuroloog?

Om de afweging te maken of ik de behandeling zou willen, ben ik (helaas nog zonder resultaat) gaan zoeken naar mensen die de behandeling al hebben gehad.

Nu ik iemand tref die het besluit al heeft genomen, ben ik erg benieuwd naar wat bij jou de doorslag heeft gegeven. Heb jij die mensen wel gevonden, of vond/kreeg jij andere overtuigende info?

Vanuit Pelt kreeg ik alleen wat oude onderzoeken (van 15-20 jaar oud.

Heb jij PPMS of een andere vorm?

Alvast bedankt,

Joris