Diagnose

Laatste activiteit: 9 november 2024 5 reacties 5 volgers 1 waardering
7 november 2024 om 12:46

Net een uur geleden na jaren van onverklaarbare klachten en problemen eindelijk een neurologe getroffen die naar me heeft geluisterd en een uitgebreide MRI heeft gedaan. Nu net de uitslag. Mijn hoofd en ruggenmerg zitten vol met ontstekings plekken. Oude en nieuwe. Diagnose MS. Ik ben 48 en mijn wereld staat even stil en op zijn kop ...

Bewerkt op 7 november 2024 om 12:47
Avatar van Esmeralde
Esmeralde
Moderator
7 november 2024 om 16:18
Moderator

Sterkte Thera

Ik hoop dat je hier informatie vind . Schroom niet om je vragen te stellen aan lotgenoten .

Avatar van Christine
7 november 2024 om 17:07

Och Thera, heel veel sterkte met het verwerken van deze nieuwe werkelijkheid.

Ik weet niet of je er al aan toe bent, maar op platformms.nl zijn veel ervaringsverhalen te lezen.

Op mijn eigen website heb ik ook een aantal blogs geschreven in de bevreemdende periode rondom/vlak voor/na de diagnose, 5 jaar geleden. Dit is een linkje naar 1 ervan: https://begeleidermetnah.com/2021/02/18/begeleider-op-weg-naar-diagnose-deel-3/

Voor nu een rustige avond en hopelijk een heel goede nachtrust gewenst. Je bent niet alleen.

Groetjes van Christine

7 november 2024 om 20:18

Ja je wereld staat ineens op z’n kop…

Zit ook nog middenin deze fase. Heb ook de diagnose gekregen, ze zijn nu nog aan het twijfelen welke vorm.

Sterkte Thera 🫂

7 november 2024 om 22:25

Bedankt voor jullie reacties. Zoveel puzzelstukjes vallen op hun plaats... Maar voelt ook nog of het over een ander gaat en niet over mij. Goed om te lezen dat ik niet alleen ben in deze onzekere tijd.

9 november 2024 om 18:45

Beste Thera,

Ik ben net zo oud als jij en 3 maanden geleden dezelfde MRI uitslag als jij. Al had ik van te voren geen klachten. Die kwamen heel plots en binnen 5 dagen was de diagnose rond. Niks doen is voor mij persoonlijk geen optie, ik bedoel dat wil ik niet. Ik ben gelijk gestart met Tysabri. Later kwam mijn JC bloeduitslag binnen. Die is hoog, wat maakt dat het risico op een ernstige complicatie (pml) relatief hoger is bij mij. Binnenkort ga ik op eigen verzoek over op Kesimpta, omdat ik niet kan slapen van het risico op PML (mijn neuroloog durft het wel een jaar aan, maar ik krijg er giga veel stress van).

Ik ben benieuwd wat jouw eventuele behandelplan wordt. Ik heb me inmiddels uotgebreid verdiept in alle 2e lijns medicatie dus indien nodig ksn ik je daar misschien een klein beetje over vertellen.