💡Ectrims 2024 - Patient Community Day

Zou geweldig zijn als MSTalk ook van het komende ECTRIMS congres weer een samenvattende verslaglegging publiceert van de hoogtepunten.

Vorig jaar heeft de Vlaamse Professor Bart (van Wijmeersch) mooie filmpjes gemaakt met hoogtepunten van ECTRIMS. Ik hou 't in de gaten. Via deze kanalen kun je 'm volgen:

https://www.youtube.com/@professor_bart5410/videos
https://x.com/bart_professor
https://www.instagram.com/professor_bart/

Morgen al begint de 2024-aflevering van het grote neurologencongres ECTRIMS.

Als ik interessante dingen tegenkom, zal ik ze hier plaatsen.
Het lijkt me super als er meer mensen hetzelfde doen.

Om te beginnen heb ik me maar aangemeld voor het online volgen van de Patient Community Day. https://ectrims.eu/ectrims2024-patient-community-day/

Vorig jaar vond ik 't eerlijk gezegd niet zo'n succes want hectisch, slecht verstaanbaar, en met nogal veel onderlinge felicitaties, maar ja... wie weet.

Hoi Sara,

Vond ik ook. Redelijk slaapverwekkend daardoor, maar dit jaar kijk ik -hopelijk- ook weer mee.

Het eerste filmpje van Professor Bart van Wijmeersch is binnen:
Dag 1 van #ECTRIMS2024:
https://www.youtube.com/watch?v=X5Z6brGkXUs

Het kan best dat ik niet alles helemaal goed begrepen heb, dus kijk vooral zelf, maar volgens mij gaat het over:

• herstel van Schubs, niet alleen door remyelinisatie maar ook door oefening (cognitief maar ook fysiek) waardoor je beter je hersenreserve (plasticiteit) in gebruik kan nemen.

• Hersenmodulatie: er wordt onderzoek gedaan naar magnetische of elektrische hersenstimulatie (door de schedel heen) waarmee bepaalde functies gestimuleerd of geremd (in het laatste geval een tremor bijvoorbeeld) kan worden.

• Er komen opnieuw nieuwe diagnosecriteria, die het leven van de neuroloog ingewikkelder gaan maken. Nu er7 zoveel effectieve behandelingen zijn, die vooral vroeg in de ziekte goed werken wordt het steeds belangrijker om zo vroeg mogelijk de diagnose te stellen, en natuurlijk absoluut heel weinig ten onrechte.

• Nog steeds op zoek naar meer/betere biomarkers (stofjes in bijvoorbeeld bloed) om MS beter te ontdekken of te monitoren.
  NfL (neurofilament light) is al een tijdje in beeld. Het is een stof die vrijkomt bij afbraak in het zenuwstelsel. Het lijkt erop dat dit een vroeg signaal van een komende verslechtering kan zijn.
  
  Hier komen ook de op MS lijkende ziektes NMOSD en MOGAD ter spraken, maar daar weet ik écht te weinig van.

• Er was een bijeenkomst van SHIFT.MS over de vraag hoe je een goede afweging maakt tussen voordelen en risico's van de behandeling. Er is nog veel goed werk te doen in de verbetering van de communicatievaardigheden (en de hoeveelheid tijd) van de zorgverleners, maar ook helpt het als wij zélf ons goed op de hoogte stellen en ons voorbereiden
  

Hmmm, ik wilde ook nog vier afbeeldingen toevoegen van de nieuwe diagnosecriteria, maar daarvoor moet ik vier berichten maken. Dat wordt me iets te gortig. Op X vind je ze in déze post: https://x.com/drbarrysinger/status/1836383984487457258

(Hierboven staat dus een helemaal léég bericht van mij 🤣)

Dank voor alle input. Lege bericht haal ik weg voor je. Gr. Josien

Als ik mag aanvullen:

MS Talk ECTRIMS2024 via Spotify kan hier worden beluisterd :

https://open.spotify.com/episode/634VRp5ay8quhylewquNCH?si=U-fql1P_SfqB2xQnk3Bg2Q

(Heb geprobeerd de link toe te voegen via het link symbool, echter het wordt niet toegevoegd. Vandaar op deze manier ✌🏽)

Heel benieuwd nu naar de verdere gang van zaken omtrent BTK remmers in de nabije toekomst ✌🏽🙏🏽

het filmpje van MS Talk staat ook op YouTube onder https://youtu.be/1XM_XQbHuxY?feature=shared

alhoewel nog niet direct verkrijgbaar lijkt het hoopgevend inderdaad

Even ter toelichting op de vorige twee berichten: in de MStalk vertelt een glimmende Gerald Hengstman dat het HERCULES-onderzoek naar BTK-remmers positieve resultaten heeft opgeleverd. Eerder onderzoek naar remmen van het aantal schubs of van de toename van de laesies (vergeleken met bestaande medicatie) leverde géén resultaat.

Een nieuwer onderzoek is gedaan naar daadwerkelijke achteruitgang, bij mensen die al heel lang MS hebben en geen nieuwe laesies. Daar hadden deze remmers wél een positief effect: ze gingen (gemiddeld!) minder snel achteruit dan de mensen die het middel níet kregen.

Er is nog meer onderzoek nodig, en het is zeker nog niet geregistreerd, laat staan vergoed. Bijwerkingen zijn er waarschijnlijk in de vorm van risico's voor de lever.

Mócht het beschikbaar komen zijn er nog veel meer volgende vragen: hoe meet je hoe het bij een individu werkt? Is het veilig en werkzaam op de lange termijn?

Wil je álles weten over BTK-remmers? begin dan met het filmpje van de onvolprezen Bram Platel: https://www.youtube.com/watch?v=47DHCY8oNcY

Is er iemand die de uitzending van de Patient Day van ECTRIMS gevolgd heeft en daar iets over wil vertellen? Ik was niet thuis

Professor Bart (zie boven) heeft ook filmpjes over dag 2 (https://www.youtube.com/watch?v=Xm-u4fl6wvo) en dag 3 van #ECTRIMS2024 (https://www.youtube.com/watch?v=ULSfrX42W4k) geplaatst.

Dag 2 heb ik oppervlakkig beluisterd. Wat ik onthouden heb is dat vitamine D suppletie bij CIS het ontstaan van MS met zo'n 34% (hang me er niet aan op) verlengt. Het meest bij mensen met een lage vitamine D-spiegel. Interessant, net nu de waarde van vitamine D supplementen bij mensen mét (al gediagnosticeerde) MS langzamerhand in twijfel wordt getrokken.

Dag 3 is de dag dat het HERCULES onderzoek naar Tolebrutinib is gepresenteerd, waar Dr. Hengstman over sprak in zijn MS Talk. voor de Twitter/X-abonnees: https://x.com/search?q=hercules%20%23ectrims2024&src=typed_query

Elvira van de redactie van MS.nl en Martine, vrijwilligster van de onderzoeksredactie, waren aanwezig bij de ECTRIMS Patiënt Community Day en hebben een verslag van de hoogtepunten gemaakt. De link naar het nieuwsbericht vinden jullie HIER

Groet Josien

Mijn overzicht (met hulp van AI) van het congres, ik twijfel nog of ik er een filmpje over ga maken.

Nieuwe diagnostische criteria

• Vroegere diagnose mogelijk, zelfs zonder klinische symptomen in sommige gevallen

• Optische zenuw opgenomen als vijfde typische locatie voor MS-laesies

• Radiologisch geïsoleerd syndroom (RIS) kan nu in sommige gevallen als MS gediagnosticeerd worden

Behandeling van progressieve MS

• Tolebrutinib (BTK-remmer) toonde 31% vertraging in invaliditeitsprogressie bij secundair progressieve MS zonder relapsen

• Verbeterde mogelijkheden om 'smeulende MS' te behandelen

• Simvastatine bleek niet effectief in het vertragen van progressie (MS-STAT2 studie)

Nieuwe inzichten in relapsing MS

• Tolebrutinib toonde 29% vertraging in invaliditeitsprogressie, maar geen verschil in relapsfrequentie vergeleken met teriflunomide

• Mogelijkheid om progressie onafhankelijk van relapsen (PIRA) te behandelen

Biomarkers en monitoring

• Toenemend belang van patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROMs)

• Neurofilament light chain (NfL) in bloed als veelbelovende marker voor ziekteactiviteit

• Nieuwe MRI-markers zoals "paramagnetic rim lesions" kunnen helpen bij prognose

Remyelinisatie

• Gezien als de volgende grote doorbraak in MS-behandeling

• Onderzoek richt zich op het bevorderen van herstel en het creëren van een gunstige omgeving

• Klinische studies gaande, maar nog steeds in vroege fasen

Risicofactoren

• Epstein-Barr virus (EBV) bevestigd als belangrijke risicofactor; verschillende stammen bieden verschillende risiconiveaus

• Mogelijkheid van EBV-vaccinatie in de toekomst als preventieve strategie

• Overgewicht tijdens de puberteit geïdentificeerd als risicofactor

Symptoommanagement

• Toenemende aandacht voor symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve problemen en slaapstoornissen

• Belang van een multidisciplinaire aanpak bij symptoombehandeling

• Aandacht voor behandeling van depressie en slaapkwaliteit in MS-management

Leefstijlaanpassingen

• Groeiend bewijs voor het belang van lichaamsbeweging, dieet en cognitieve stimulatie

• "Prehabilitation" concept: versterken van algehele gezondheid vóór mogelijke verslechtering

• Sterke nadruk op stoppen met roken en aanpakken van comorbiditeiten

Vitamine D en MS

• Hoge dosis vitamine D kan progressie naar MS vertragen bij mensen met CIS

• 34% vermindering van ziekteactiviteit na 2 jaar vergeleken met placebo

• Sterkste effect bij patiënten met ernstig vitamine D-tekort bij aanvang

Leefstijlaanpassingen

• Groeiend bewijs voor het belang van lichaamsbeweging, dieet en cognitieve stimulatie

• Behoefte aan wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen voor leefstijlinterventies

• Belang van het aanpakken van comorbiditeiten zoals roken en obesitas

Zwangerschap en MS

• Nieuwe inzichten in risico's en management van postpartum relapses

• Ocrelizumab blijkt veilig tijdens borstvoeding

Pediatrische MS

• Vergelijkbare pathologie als bij volwassenen

• Behoefte aan aangepaste klinische studies voor deze populatie

MS-verpleegkundigen

• Cruciale rol in patiëntenzorg en ondersteuning

• Behoefte aan betere toegang tot gespecialiseerde MS-verpleegkundigen wereldwijd

NMOSD en MOGAD

• Toenemende aandacht voor deze aandoeningen op ECTRIMS

• Vooruitgang in diagnose en behandeling, maar nog steeds uitdagingen in toegang tot zorg

Artificiële intelligentie in MS-zorg

• Toenemende toepassingen in diagnostiek, prognose en gepersonaliseerde behandeling

• Mogelijkheden voor analyse van "real-world data"

Overall conclusie: Het ECTRIMS congres 2024 toonde belangrijke vooruitgang op vele fronten van MS-onderzoek en -zorg. De nieuwe diagnostische criteria en behandelingsmogelijkheden voor progressieve MS bieden hoop voor vroegere interventie en betere uitkomsten. Er is een duidelijke verschuiving naar meer gepersonaliseerde zorg, met aandacht voor biomarkers, patiënt-gerapporteerde uitkomsten, leefstijlinterventies en de toepassing van AI. De focus op remyelinisatie en het belang van vitamine D onderstrepen de voortdurende zoektocht naar effectievere behandelingen. Hoewel er nog uitdagingen blijven, zoals de behandeling van pediatrische MS en het managen van MS tijdens zwangerschap, laat het congres zien dat het veld van MS-onderzoek en -behandeling blijft evolueren met veelbelovende ontwikkelingen voor patiënten. De toegenomen aandacht voor NMOSD en MOGAD, evenals de erkenning van de cruciale rol van MS-verpleegkundigen, weerspiegelt een meer holistische benadering van neuro-immunologische aandoeningen.

Bronnen
Hier is een lijst van de bronnen die ik heb gebruikt voor dit overzicht:

1. ECTRIMS podcast: PREDAY

2. ECTRIMS podcast: Day 1

3. ECTRIMS podcast: Day 2

4. ECTRIMS podcast: Day 3

5. Transcript Bart Van Wijmeersch: Dag 1

6. Transcript Bart Van Wijmeersch: Dag 2

7. Transcript Bart Van Wijmeersch: Dag 3

8. Prof Xavier Montalban about new diagnostics criteria

9. Podcast: ECTRIMS EXTRA: New Course Descriptors for MS with Dr. Fred Lublin

10. multiplesclerosisnewstoday.com artikel: High-dose vitamin D can delay progression to MS

11. Article Multiple Sclerosis news today about Tolebrutinib

12. YouTube Tolebrutinib Research Data (Dr. Branon Beaber)

13. Neurology Live artikel over Tolebrutinib

14. Sanofi persbericht over Tolebrutinib

15. Podcast ECTRIMS EAN vaccination consensus statement

16. MS Zorg Nederland podcast over ECTRIMS (MS Talk 44)

17. ECTRIMS 2024 Patient Community Day video

Dank je wel, Bram! Dit geeft een goed beeld van het congres en de uitkomsten. Interessant is de verschuiving naar gepersonaliseerde zorg en behandeling.

En dank voor het vermelden van je aanpak en de bronnen!