Klachten maar minimale activiteit volgens de MRI

Wat neuroloog zegt klopt in zekere zin maar en zijn ontsteking haarde die zijn van uit het grijze gebied op mri niet te zien alleen de witte haarde maar dat zegt niet dat er niet iets speelt aan de symptomen die er zijn duidelijk aanwezig. Mijn intuïtie zegt mij dat het moet opzoeken. Dus ja leer je ziekte kennen wat ik de aflopen 10 jaar wel heb geleerd pas dan kan je weer gaan bouwen.🙋jan

Ik ga sinds september achteruit in mijn benen, met een stabiele MRI.

Mijn neuroloog gaf aan dat dit heel goed te maken kan hebben met PIRA(progressief onafhankelijke relapsactiviteit) en/of smeulende MS. Dit is niet te zien op de MRI, maar is eigenlijk de grootste boosdoener van progressiviteit bij MS.

Bram Platel legt het uit in dit filmpje:

https://www.youtube.com/watch?v=Fg-iQfCKlfs&t=3s

Herkenbaar wat er allemaal gezegd wordt over achteruitgang zonder dat dit op een MRI te zien is.

Ik heb nog 1 ding toe te voegen: toen ik vond dat mijn toenmalige neuroloog niet veel van MS afwist (dat is al wel langer geleden), ben ik doorverwezen naar een ziekenhuis met een MS Centrum. Daar zitten alle specialisten samen. Dat was toen Amsterdam. Ondertussen hebben al veel meer ziekenhuizen zo'n MS centrum, dus wellicht gaan jullie daar al heen. Maar ik ervaar in ieder geval dat bij mij wel up-to-date kennis en ervaring is.

Sara wat fijn die link!

Ik kende msinbeeld nog niet maar wat een heldere uitleg! Dank!

Gr Manon

Ik vind het geweldig om te lezen dat www.msinbeeld.nl hier wordt genoemd.

Het filmpje dat ik vrijdag online zette gaat hier helemaal over:

Smeulende MS: Wat je neuroloog niet ziet (maar jij wel voelt)
https://youtu.be/YfVChjmqp3U

Laat het me weten als jullie nog vragen hebben!

@Bram, bedankt voor al je heldere filmpjes. Helpt mij in ieder geval enorm met het plaatsen en begrijpen van sommige klachten, gevoelens en situaties.

Echt top!

Precies dat Babs. Ik heb laatst ivm duizelingen weer een afspraak gemaakt met de neuro. En nee nee dat hoort niet bij de MS! Was het antwoord. Teleurgesteld droop ik weer af naar huis.

Later sprak ik mijn ms verpleeg. En die zegt dat.. ja uh zeker kan dit dan de ms komen. Nou dan weet ik het ook niet goed. Ik heb al heel lang ms. Maar kom er wel steeds meer achter dat de neuro id is voor als je echt uitval hebt ofzo.. dan gaat ze je wel helpen. Maar verder kunnen ze ook niet veel.. wat ik zelfs ook nog begrijp.

Het is ook wel begrijpelijk. Alleen als MS'er verwacht je dat je terecht komt bij mensen die je meer kunnen vertellen. Juist de dingen die voor ons belangrijk zijn, het begrijpen van je klachten en MS, daar kunnen ze je amper mee helpen. Dat de wetenschap zoveel leert dat boeit me niet zoveel. Ik heb nu eenmaal MS en het gaat nu eenmaal niet meer weg! Dus gaat het erom dat wij er mee te dealen hebben. Maar de info waar wij mee te dealen hebben die hebben ze niet. Gelukkig hebben we hier elkaar en leren we zo gaandeweg herkennen welke klachten erbij horen. Maar voelt wel gek dat je dat van elkaar moet leren terwijl de mensen met 'kennis' het niet weten.

En zo modderen we weer voort.

Goede dag,

Ik ben aangemeld bij het revalidatie centrum, waarbij we waarschijnlijk ook weer de gangpatroon analyse gaan doen.

Doel is om de grote spieren weer in conditie te krijgen met een doordacht revalidatieschema. Oefeningen, voeding, medicatie, rust, etc.

Groetjes,

Pieter Bas