Stepped care of flipping the pyramid?

Laatste activiteit: 22 november 2024 5 reacties 4 volgers 1 waardering
Avatar van Sara
18 november 2024 om 23:54

Op deze website staat over behandeling met remmers het volgende:

"Het ene MS-remmende medicijn is sterker dan het andere. Sterkere middelen geven een grotere kans op bijwerkingen. "

https://www.ms.nl/behandeling/ms-remmen/eerstelijns-tweedelijns-en-derdelijns-medicatie

Verderop in het artikel wordt gesuggereerd dat het meestal verstandig is om met een eerstelijnsremmer te beginnen en pas daarna als het echt nodig is een 'sterker' tweede- of derdelijnsmiddel toe te passen.

Nu wordt er internationaal al langer gesuggereerd dat het vaak verstandig is om meteen met een werkzamer middel te starten. Prof G (Gavin Giovannoni van Barts London noemt dit 'flipping the pyramid'.

Ook Gerald Hengstman heeft kritiek op de statements in dit artikel. Bijvoorbeeld in dit artikel pleit hij voor het meteen inzetten van hoog-effectieve middelen en bestrijdt het statement dat die meer bijwerkingen hebben dan de 'mildere': https://www.vereniginginnovatievegeneesmiddelen.nl/actueel/meteen-hoog-effectieve-middelen-inzetten

Ik ben erg benieuwd wat de redactie van deze website hiervan vindt.

En ja, ik weet dat er een email-adres is, maar wil dit graag in het openbaar vragen.

19 november 2024 om 10:01

Ik ben ook benieuwd, ben net gestart met Zeposia en heb daarna dit ook gelezen, twijfel nu of ik wel de juiste keuze heb gemaakt… (MS is behoorlijk actief namelijk).

19 november 2024 om 14:21

Beste Sara,

Goede vraag! Als redactie zijn wij hier ook zeker mee bezig.

Het klopt dat er veel ontwikkelingen zijn op het gebied van MS-remmers en dat sterkere medicijnen steeds vaker meteen worden ingezet. Ook worden de termen eerstelijns, tweedelijns en derdelijns medicatie minder relevant gevonden, en wordt er steeds vaker gesproken over meer of minder actieve MS.

Voor de artikelen op MS.nl, zoals dit artikel over MS-remmers, baseren wij ons op meerdere bronnen. Op Artikelen op MS.nl - MS.nl kun je lezen hoe we daarbij te werk gaan. Als redactie nemen we nadrukkelijk geen standpunt in, maar geven we informatie weer die betrouwbaar en controleerbaar is. Dat wordt getoetst door ongeveer 30 experts in MS, zoals neurologen en verpleegkundigen.

Tegelijkertijd merken wij dat de ideeën over MS-remmers aan het verschuiven zijn, op basis van wetenschappelijk onderzoek en de ervaring van mensen met MS. Dat zien we bijvoorbeeld in de community op MS.nl en in wetenschappelijke publicaties. Daarom volgen we dit onderwerp (en andere onderwerpen over MS) op de voet, en bespreken we in de redactie op welke manier we over die ontwikkelingen kunnen berichten en wat we daarover kunnen delen.

Op dit moment schrijven we voor onze rubriek Onderzoekresultaten een uitgebreid artikel over de stand van zaken in het onderzoek naar MS-remmers. Dat zal de huidige inzichten weergeven en het onderzoek waarop die zijn gebaseerd, maar ook ingaan op nieuwe onderzoeken en inzichten. Dit sluit, denk ik, precies aan bij jouw vraag.

Goed dat je deze vraag stelt. Als redactie volgen wij ook de gesprekken op MS.nl om een beeld te krijgen van de onderwerpen die spelen bij mensen met MS. Feedback, vragen en tips zijn daarnaast altijd van harte welkom.

Avatar van Sara
19 november 2024 om 23:28
Ellen - Team MS.nl
Beste Sara, Goede vraag! Als redactie zijn wij hier ook zeker mee bezig. Het klopt dat er veel ontwikkelingen zijn op het gebied van MS-remmers en dat sterkere medicijnen steeds vaker meteen worden …
Lees volledige reactie van Ellen - Team MS.nl

Dank voor je uitgebreide reactie. Dat apprecieer ik enorm. Ik ga nog even een nachtje slapen over wat ik er inhoudelijk van vind.

Avatar van Sara
21 november 2024 om 23:28

Dag Ellen,

nog even een inhoudelijke reactie van mijn kant. Twee punten:

  • In de verantwoording waar je naar linkt staat ook 'de informatie is actueel'. Ik denk dat er behoefte is aan actueler info dan er nu in de artikelen gegeven wordt. Alleen op die manier kunnen we zelf de juiste rol spelen in de behandeling. Ik denk dat daarvoor de info in de rubriek echt wel wat verdieping en actualisering kan gebruiken.

  • Natuurlijk ben ik blij met de actuele informatie in de onderzoeksresultaten, maar voor zover die betrekking heeft op behandeling en zorg vind ik dat die info ook dáár terecht moet komen.

  • (Toch drie punten dus 😉) Misschien zie ik het verkeerd, maar er is ondertussen in de rubriek 'behandeling en zorg' wél nieuwe info verschenen, bijvoorbeeld over HSCT. Is het een idee om in het geval van aanvullingen of verandering in die rubrieken daar óók iets over in de 'Nieuws'-rubriek te plaatsen? Gewoon een melding dat er aanvulling is met een linkje naar het betreffende item?

Dit waren my 2 (3) cents. Hopelijk geeft het wat extra inspiratie

22 november 2024 om 15:30
Sara
Dag Ellen, nog even een inhoudelijke reactie van mijn kant. Twee punten: In de verantwoording waar je naar linkt staat ook 'de informatie is actueel'. Ik denk dat er behoefte is aan actueler info …
Lees volledige reactie van Sara

Hallo Sara,

Leuk dat je zo meedenkt! En een mooie tip, die derde. Ga ik zeker iets mee doen.

Nog even kort je andere punten. Om te zorgen dat de artikelen actueel en zo compleet mogelijk blijven, doen we 2 keer per jaar een check. We werken hiervoor samen met MS-deskundigen. Zij beoordelen of de artikelen kloppen en volledig zijn. Op basis daarvan passen we artikelen aan, en/of voegen we nieuwe artikelen toe. In de komende ronde zullen we dit onderwerp - MS-remmers - zeker ook meenemen.

Blijf vooral inspireren. Ook een mail naar redactie@ms.nl is welkom.

Goed weekend vast!