Mening gevraagd

Laatste activiteit: 22 maart 2025 3 reacties 4 volgers 4 waarderingen
20 maart 2025 om 17:27

Ik neem als patiënt deel aan een projectgroep die de richtlijn MS zorg in de revalidatie gaat vernieuwen.

Nu zijn er een paar vragen die ik jullie wil voorleggen om een zo breed mogelijke mening te krijgen

  1. Hoe zou je het vinden als er meer via E-health zou gebeuren zoals informatie voorziening, intakes en bijv oefeningen. Dit naast de fysieke contacten met behandelaars. En zijn er dan aandachtspunten waar rekening mee gehouden moet worden

  2. Is er behoefte aan een lotgenoten groep voor partners en hoe zou die eruit moeten zien. En is dit iets wat meer vanuit de neurologie of vanuit de revalidatie gestart zou moeten worden

Hopelijk willen jullie meedenken

Groetjes Diane

Avatar van Stephanie
20 maart 2025 om 19:20

Ik vind e-health een mooie aanvulling en ook minder belastend voor de patiënt, maar geen vervanging. Face-to-face gesprekken vind ik te waardevol. Een mix zou mooi kunnen werken denk ik.

Je vraag over een partnergroep, ik denk dat dit heel waardevol kan zijn. Voor een partner verandert er ook ontzettend veel terwijl daar veel minder aandacht naar uit gaat. Het lijkt me voor een partner ook fijn om in een veilige omgeving ervaringen en gevoelens te delen, die je misschien niet altijd tegen je partner wil vertellen (om die ander niet te belasten).

Avatar van Sara
21 maart 2025 om 14:07

Wat goed dat je je hiervoor inzet, Jaantje 👌

Ik sluit me aan bij wat Stefanie zegt. Het lijkt me wél belangrijk dat de optimale mix e-health vs face-to-face voor iedereen verschillend kan zijn. Voor de één telt de reis(tijd) zwaar, een ander heeft meer behoefte aan direct contact. Een extra voordeel van online is dat je dat kan doen op een moment dat jou het beste uitkomt. Op die manier is de impact van revalidatie niet groter dan nodig.

Over de partnergroep heb ik niet zo'n mening. Het moment van revalidatie is toegespitst op de persoon met MS. Het is niet gezegd dat de partner ook op dat moment behoefte heeft aan contact met anderen. De MSvereniging biedt ook enkele partnergroepen. Misschien is daar meer info te halen? https://msvereniging.nl/voor-leden/partnergroep/

Avatar van Christine
22 maart 2025 om 15:20

Hoi Diane, wat fijn dat je je vraag ook hier neerlegt. Zelf zou ik het inderdaad erg prettig vinden als de rol van E-health/online wat meer benut zou worden. Het 'reizen' is voor mij een echte energievreter.

Met mijn fysio heb ik bijv ook voornamelijk contact via de telefoon, een app met oefeningen en mail. Tijdens de corona-periode hadden we zo wekelijks contact. Die frequentie is nu niet meer zo hoog en nodig, dat kan op vraag. Als we elkaar fysiek willen zien, spreken we dat af. Ik kan me voorstellen dat het zeker in het begin prettig is om een hoge frequentie te hebben, al is het maar als reminder voor die oefeningen (ik doe ze nog steeds, dagelijks).

2. Lotgenotencontact heeft mijn man geen behoefte aan. Ik vroeg het hem vorige week zelf toevallig nog toen ik zelf naar een lotgenoten bijeenkomst ging.

Ik kan me voorstellen dat als als het vanuit revalidatie aangeboden wordt op het moment dat ik daar een traject zou volgen, de veranderingen in mijn/ons leven actueler zijn en de behoefte groter is. Ik zou het zelf ook 'leuk' vinden om juist in zo'n periode (waarin alles idd om de patiënt draait) tegen hem te kunnen zeggen dat er een partner-lotgenotencontact ìs als hij wil (of desnoods een partner-hulplijn/maatschappelijk werk spreekuurtje, ofzo).

Groetjes van Christine