Hallo Sara, dank je voor je bericht en link naar deze activiteit!

Een korte update: Ik heb dit onder de aandacht gebracht bij degenen die de pagina beheren. Nogmaals bedankt voor je bericht!

Dit is een samenvatting van de bijeenkomst gemaakt met Claude.AI.

Samenvatting MS Vereniging Bijeenkomst - 8 januari 2024

Deel 1: Nieuwe MS Zorg door Gerald Hengstman (Upendo)

Over Upendo

• Upendo is een MS-kliniek buiten het ziekenhuissysteem

• Gevestigd in Boxtel in een huiselijke, warme omgeving

• Focus op persoonlijke aandacht en tijd voor de patiënt

• Behandelt patiënten uit heel Nederland

Belangrijkste kenmerken van de zorg bij Upendo:

• Ruime consulttijd (eerste gesprek duurt een uur)

• 24/7 bereikbaarheid

• Behandeling wordt vergoed door zorgverzekeraars (deels bij naturapolis)

• Samenwerking met andere specialisten en ziekenhuizen waar nodig

• Gebruik van moderne technologie zoals telemonitoring

• Mogelijkheid tot thuisbehandeling bij infusen

• Focus op totaalbeeld: ziekte, persoon én omgeving

Deel 2: Stamceltherapie

Belangrijke punten over stamceltherapie:

• Zeer effectieve behandeling bij actieve MS

• Verschillende protocollen in Europa vs Mexico

• Europese behandeling duurt langer maar is intensiever

• Mexicaanse variant gebruikt andere medicatie en is korter

Resultaten:

• 70% van de patiënten heeft na 10 jaar nog een stabiele ziekte

• Vooral effectief bij zeer actieve MS

• Bij progressieve MS zijn resultaten wisselend

Risico's:

• Infectiegevoeligheid tijdens behandeling

• Kans op andere auto-immuunziekten (10%)

• Zeer kleine kans op overlijden (minder dan 1 op 500)

• Belastend voor het lichaam - goede conditie is belangrijk

Deel 3: Leefstijlfactoren door Joanna Venderbos

Belangrijke leefstijlfactoren:

1. Beweging

• Vanaf 30 jaar verlies je 1% spiermassa per jaar

• Krachttraining is belangrijk voor energieniveau

• Aangepast aan eigen kunnen en voorkeuren

2. Ontspanning

• Essentieel voor herstel

• Balans tussen inspanning en rust

• Belangrijk voor cognitieve verwerking

3. Stress

• Kortdurende stress is gezond

• Langdurige stress verzwakt immuunsysteem

• Zoek balans tussen stress en herstel

4. Voeding

• Minder suikers

• Beperken van ontstekingsbevorderende voeding

• Vers en onbewerkt eten

• Voldoende gezonde vetten

5. Slaap

• 7-9 uur per nacht nodig

• Vrouwen hebben meer slaap nodig dan mannen

• Belangrijk voor herstel en immuunsysteem

Algemeen advies:

• Niet alle aanpassingen tegelijk doorvoeren

• Kijk wat bij jou past

• Zoek professionele begeleiding indien nodig

• Focus op wat je zelf kunt beïnvloeden

Contact

• Upendo: www.upendo.nl

• Joanna Venderbos: www.joannavenderbos.nl

• De complete presentatie is terug te kijken via het YouTube-kanaal van MS Vereniging Nederland

Dankjewel Bram!

Dat scheelt mij - en wellicht een heleboel andere mensen - weer een uur of drie.

Ik lees hier niks dat ik al niet (ongeveer) wist. Natuurlijk kan dat voor mensen met bijvoorbeeld een recente diagnose of goede voornemens heel anders liggen.

In ieder geval een top-initiatief om dit te organiseren en openbaar te maken.