Plasmaferese behandeling bij MS

Laatste activiteit: 18 september 2024 4 reacties 1 volger 2 waarderingen
Avatar van Stephanie
15 februari 2024 om 10:54

Hallo allemaal,

Ik vroeg me af of er meer mensen zijn die een plasmaferese behandeling gehad hebben. Ik lees er namelijk niet veel over dat dit voorkomt bij mensen met MS. Ik ben ook benieuwd naar je ervaring met de behandeling. Ik zal die van mij ook delen.

In 2021 had ik een grote ontsteking en kreeg ik de diasnose MS. Ik lag in het ziekenhuis en kreeg direct een prednisonkuur. Deze sloeg helaas niet goed aan, want mijn klachten bleven toenemen en ik verslechterde per dag. Een tweede prednisonkuur volgde, maar ook dat gaf niet het gewenste effect. Ik ging alleen maar achteruit.

Daaropvolgend kreeg ik een plasmaferese behandeling. Dat is een behandeling waarbij het bloed wordt gescheiden in plasma en cellen (door middel van dialyse). Plasma met daarin ziekmakende stoffen wordt via een celscheidingsapparaat afgevoerd en tegelijkertijd krijg je een plasmavervangingsmiddel toegediend.

Gelukkig zorgde de plasmaferese behandeling er bij mij voor dat de acute verslechtering stopte. Een langzaam herstel proces volgde, samen met een revalidatietraject.

Ik had op dat moment nog nooit van een plasmaferese behandeling gehoord. Misschien niet helemaal representatief, want alles was voor mij op dat moment nieuw. Maar ook nu, met bijna 3 jaar ervaring als MS patiënt, hoor of lees ik er weinig over bij andere MenSen. Daarom ben ik dus benieuwd naar mensen met een zelfde ervaring.

Groet Stephanie

Avatar van Esmeralde
15 februari 2024 om 11:20

Hoi Stephanie

In 2012 lag ik heel ziek in Hurghada (waar ik toen woonde) in het ziekenhuis met longontsteking en verergering van ms klachten . Niets hielp antibiotica niet prednisolon niet . Ik heb kort op elkaar 2 kuren van 5 dagen 1000 mg gehad . Eigenlijk is er toen nooit een mri gemaakt of er actieve lasies waren , maar prednisolon moest zo wie zo voor de longontsteking dus dan maar gelijk met groot geschut schieten dachten de dokters .Toen ze niks meer konden verzinnen is er overlegd met
mijn Nederlandse neuroloog dr. Frequin van Antonius ziekenhuis en die gaf aan zet haar maar op vliegtuig dan doen we hier plasmaferese. Normaal gesproken mag je niet vliegen met een longontsteking maar ik had geen keus . Toen ik in Nederland in ziekenhuis kwam bleek dat ik al veelste zwak was om plasmaferese te kunnen krijgen.
Ik heb een maand in Antonius ziekenhuis Nieuwegein in quarantaine gelegen en toen ik genoeg opgeknapt was ben ik naar revalidatiecentrum de Hoogstraat gegaan in Utrecht
Heftige tijd

Je hoort idd maar weinig over plasmaferese

Bewerkt op 15 februari 2024 om 11:21
Avatar van Stephanie
15 februari 2024 om 11:30

Heftig Esmeralde dat het toen zo slecht met je ging en je lichaam dusdanig verzwakt was dat een plasmaferese behandeling niet kon. Dat zal een spannende tijd zijn geweest. Dank voor je reactie.

15 februari 2024 om 12:07

Hallo Stephanie,

Bedankt voor je bericht, ik had er nog nooit van gehoord! Ik vind het heel interessant, prednison geeft mij erg nare bijwerkingen, maar niemand heeft mij ooit verteld dat dit bestaat. Ik ben toch al 11 jaar op weg met deze ziekte...

Krijg je bijwerkingen van deze behandeling?

Groetjes,

Toeter

Avatar van Josien - Team MS.nl
Josien - Team MS.nl
Community-manager
18 september 2024 om 15:46
Community-manager

Dag allemaal, Op MS.nl staat nu een nieuwsbericht met een link naar een onderzoeksresultaat over plasmaferese behandeling bij mensen met MS. De link vind je hier

Leuk om te vermelden dat DIT gesprek in de community mede aanleiding is geweest om een neuroloog van het MS Centrum, Amsterdam UMC te vragen naar hoe er in Nederland wordt gedacht over het inzetten van deze behandeling bij MS.

Groet Josien