Als je geen MS hebt, word je dement

Eind zomer 2023 stond mijn man erop dat ik naar de huisarts zou gaan. Hij merkte niet alleen dat mijn lopen en balans achteruit gaan. Hij merkte vooral dat ik cognitief achteruit ga. Ik werd door de huisarts doorverwezen naar de neuroloog. Ik kreeg een nieuwe MRI-scan van mijn hoofd en rug. Ze gaf aan dat we MS moesten uitsluiten. Kort voordat we naar de bespreking van de uitslag van de nieuwe MRI-scans gingen, merkte mijn man op: 'Als je geen MS hebt, word je dement'. Ik wuifde dat weg. MS kon ik niet hebben, dat is een veel te groot ding. Ik verwachtte dat er wel wat zou zijn, maar niet zoiets groots als MS. Ik had eigenlijk ook nog geen idee wat MS is. Ook die cognitieve klachten vielen best mee vond ik. Ik was gewoon een beetje druk, daardoor vergat ik weleens wat. Niks aan de hand.

Na mijn PPMS diagnose kreeg ik meer oog voor mijn cognitieve klachten. Ik vergeet inderdaad regelmatig wat. Ik kom regelmatig moeilijk op woorden en namen en de organisatie van dagelijkse activiteiten verlopen moeizaam. Mijn man moet me aansturen, anders begin ik bijvoorbeeld te laat met eten koken en dan komen mijn kinderen te laat bij de sport. In mijn werk maakte ik wel eens fouten. Als een collega vragen aan mij stelde over een kind waar ik mee werk, gaf ik wel eens het verkeerde antwoord. Dat bedacht ik dan wat later en daar werd ik onzeker van. Kon ik mijn werk wel blijven doen? Ik had mijn werk al aangepast en had net een werkplek en functie gevonden waar ik met veel plezier naar toe ga.

Tijdens mijn second opinion bij het UMC Amsterdam heb ik de cognitieve klachten aangekaart. Volgens de arts zijn de cognitieve klachten een gevolg van de vermoeidheid door MS. Toch ben ik er van overtuigd dat de klachten niet door mijn vermoeidheid komen. Natuurlijk heb ik meer last van cognitieve klachten als ik moe ben. Maar ook wanneer ik goed uitgerust ben, heb ik last van cognitieve klachten.

Om te kijken waar mijn cognitieve klachten vandaan komen, heb ik meegedaan aan het onderzoek 'MS & Cognitie' van het UMC Amsterdam. Hieruit blijkt dat ik geen cognitieve stoornis heb en ook geen dementie. Ook hier werd aangegeven dat de cognitieve klachten een gevolg zijn van de vermoeidheid door MS. Het was een geruststelling. Ik weet nu dat er in principe niets mis is met mijn hoofd. Daardoor ben ik zekerder geworden. Ik leer met de cognitieve klachten om te gaan. Ik probeer meer rust in te bouwen in mijn leven en ik noteer dingen zoveel mogelijk en check dingen meer.

Cognitieve klachten zijn vervelend, maar je kunt er wel mee leren omgaan. En je moet leren accepteren dat het nu bij je hoort. Dat lukt me al aardig.