Het begin

Het begon allemaal bij een doof gevoel in mijn rechter voet en pijn in mijn rug. Ik deed alles eraan om erachter te komen hoe dit dove gevoel kwam. Ik probeerde zoveel mogelijk te bewegen, hield mn voet warm en ging ermee naar de huisarts. Jammer genoeg was mijn eigen huisarts niet aanwezig en werd ik te woord gestaan door een vervangende huisarts. Dat beloofd niet veel goeds…

De huisarts zijn woorden waren, het is slechts een beknelling van de zenuwen, jouw leeftijdsgenoten hebben dat vaak als ze teveel sporten is volkomen normaal.

Na dit te hebben gehoord, ging ik nog meer bewegen. Ondanks dat ik bleef bewegen werd het gevoel alleen maar erger en trok het dove gevoel meer naar boven.

Vanwege de aanhoudende pijn ging ik wéér naar de huisarts en ook weer werd ik te geholpen door een vervangende huisarts.

Zij bleef op een paar plekken drukken op mijn rug en vroeg doet het pijn. Schreeuwend van de pijn en eindelijk gehoord te hebben gevoel zei ik ja! ‘Ja je hebt een beknelling van je zenuwen. Neem 3 keer per dag 2x 500mg. Als het niet over gaat, dan kan je naar de fysio gaan.’

Zo frustrerend!! Weer hetzelfde te horen, maar mijn gevoel zegt mij dat wat ik heb niet overeenkomt met wat er gezegd word.

Diezelfde dag vielen mijn beide benen uit. Ik kon niet meer lopen of mijn bovenlichaam bewegen. Mijn plas kon ik niet inhouden en had zulke pijnlijke pijnscheuten. Een 25 jarige die nog nooit zo ernstig ziek is geworden die opeens haar plas niet kan inhouden. Ik voelde schaamte toen mijn moeder mjj constant moest verschonen en een schone incontinetiebroek aan moest trekken. De bank werd mijn beste vriend waar ik mijn tijd doorbracht. Weet niet hoe het voelt om iets te breken, maar zo voelde het iedere keer als iemand mij omhoog probeerde te trekken op de bank.

Mijn brein ging in denial ondanks wat ik zag en voelde. 4 dagen gingen voorbij voordat mijn zus zei, genoeg is genoeg. Ik ga nu 112 bellen. In een non chalante stem gaf ik aan dat niemand mij gaat helpen. Ik heb tevaak hulp gezocht en niemand wil/kon mij helpen.

Na uren en uren heen en weer geruzie met 112 en de huisartsenpost hebben zij iemand gestuurd. De huisarts die werd gestuurd schrok van de situatie en schakelde direct 112 in. Ondanks 112 kwam drong het nog niet tot mij door hoe ernstig de situatie was, maar ik kreeg wel het gevoel dat ik eindelijk werd gehoord!

Van ontvangst tot de mri scan en bloedafname ging als een flits voorbij. De dienstdoende neuroloog kwam voorbij en vertelde dat ik een zeldzame auto-immuunziekte genaamd NMO heb. Om het verhaal nog mooier te is NMO veel milder dan MS!

Tienduizend vragen die in mijn hoofd spookte, maar het voornaamste was heb ik het gedaan?

Nee NMO is een auto immuunziekte die in mijn geval niet erfelijk is, maar ben een pechvogel.

Zo ben ik mij gaan verdiepen in de ziekte. Online is er weinig te lezen over NMO in vergelijking met MS.

Ik neem je mee in mijn ervaring in het beloop van het hebben van NMO.

Wees niet bang om vragen te stellen!