17 - Podcast

Leuk nieuws, ik had het eerder over Bram Patel. Hij is voorzitter van stichting msinbeeld.nl en wilde graag kennismaken. Hij woont in Manilla, de hoofdstad van Filipijnen dus er is enig tijdsverschil. Nu is dat voor Teams niet lastig, we spreken af bij mij vroeg in de ochtend dat is bij hem eind van de middag. Hij is een bekende in de MS-wereld waar hij met o.a. een website en zeer interessante YouTube filmpjes veel mensen helpt met MS om te gaan en het begrijpen van de ziekte.

Bram en ik hadden al snel een klik en er ontstond het idee om samen te gaan werken. Dat willen we gaan doen in de vorm van een Podcast. Het klopt dat er al erg goede Podcasts bestaan over dit onderwerp. Ik noem bijvoorbeeld MS talk waar neuroloog Gerald Hengstman en ervaringsdeskundige Nanda Felderhof laagdrempelig met elkaar, en indien nodig met een specialist, in gesprek gaan over alle aspecten rondom MS.

Bram en ik hopen dat onze podcast openhartige gesprekken brengt over leven met MS. Centraal staan steeds de persoonlijke ervaringen van mij (recent gediagnosticeerd) en Bram (oprichter Stichting MS in Beeld). Bram brengt een uniek perspectief: naast zijn eigen ervaring met MS en het opgroeien met MS in zijn familie, heeft hij als wetenschapper en maker van voorlichtingsfilmpjes geleerd om complexe informatie toegankelijk te maken. Ik deel open en direct mijn recente ervaringen met MS. Wij zijn nog in de voorbereidende fase maar hebben goede hoop om binnen een maand onze eerste Podcast uit te publiceren. Die is straks o.a. te vinden op MS.nl, msinbeeld.nl, deze website en later hopelijk ook op Spotify en Apple Podcasts.

Verder gaat het niet slecht met mij, al nemen zoals ik eerder al zei de “kleine gebreken” wel toe. Ik ben nog steeds driemaal per week actief in de fitness zaal waar ik naast cardio mijn been-, borst- en buikspieren versterk. Dat gaat goed en ik zit al lekker in een soort flow, ik zie echt uit naar de volgende training.

Wel heb ik steeds vaker een soort van spasme waarbij een of meer spieren plotseling samentrekken. Dit zorgt voor een beweging of verstijving waar ik zelf geen invloed op hebt. Bijvoorbeeld een been dat ineens uitschiet. Ook word ik steeds vaker overvallen door plotselinge vermoeidheid, dan trilt echt heel mijn lijf.

Bijvoorbeeld afgelopen zaterdag, we hadden een boel goede vrienden te eten en die dag had ik al veel energie gestoken in de voorbereiding van de diverse gerechten. Toen we bij binnenkomst zoals te doen gebruikelijk samen proosten trilde ik de Aperol Spritz bijna uit mijn glas. Ik geloof niet dat veel vrienden het gezien hebben maar ik kan mij daarin vergissen. Later op de avond, dus na een voorgerecht en twee hoofdgerechten was de koek op. Mijn lijf wilde niet meer en mijn benen zeiden “je zoekt het zelf maar uit”. Gelukkig viel dat wel op en hebben Dominique en de vrienden zaken overgenomen zoals opruimen en drank inschenken.

Over dat laatste gesproken, de drank vloeide weer rijkelijk, ook bij mij. En dan moet ik mij toch weer voornemen om dat te laten of in ieder geval te minderen. Het komt allemaal wat harder binnen en bovendien sta ik al niet te stabiel op de benen. Aan de andere kant denk ik dat wanneer je niet eens meer af en toe lekker los kunt gaan, er ook niets meer aan is, Maar goed, dat vind ik.

Mijn lichamelijke achteruitgang betekent ook dat ik steeds meer afhankelijk wordt van anderen​, daar moet ik enorm aan wennen. Ik denk dat niemand dat wil maar soms kan het niet anders. Wel zorg ik ervoor om zelf de regie te houden en dat betekent ook soms NEE zeggen. Een keer op stap of ergens heen kan, mits geen grote afstanden en een regelmatige stop. Drukke straten, cafés of wat dan ook hebben niet meer mijn voorkeur. Uiteindelijk is het een kwestie van keuzes maken. Omdat onbezorgd leven zoals je dat gewoon was niet meer gaat maar je ook niet altijd wil afhaken. Als voorbeeld noem ik dat ik Carnaval (hoe leutig ook) aan me voorbij moet laten gaan. Het jazzfestival in Breda daarentegen wil ik niet missen, als het lukt liefst 4 dagen.

En dan is het fijn dat mijn familie en vrienden weten hoe het met mij gaat. Dat zorgt er aan de ene kant voor dat ze snappen wanneer ik een keer afhaak. Aan de andere kant zorgen zij ervoor dat er wanneer ik wel mee ga goed op mij gelet wordt. Dat klinkt ernstiger dan het is, wat ik bedoel is dat ze mijn (alcoholvrij) bier halen en weten dat af en toe rust noodzakelijk is. Komt dat even goed uit, in Breda centrum is er om de paar meter wel een kroeg te vinden :-)

Het voorjaar toont zich al af en toe en dat betekent dat we er vaker op de fiets tussenuit kunnen. Waar is dit zo belangrijk? Vergis je niet dat wanneer je zoals ik amper loop, je heel wat beweging mist. Waar ik vroeger 10.000 stappen per dag haalde ben ik nu blij met 500. Dan is fietsen een mooi alternatief. Het is nog geen lente, maar ik hoop dat we het slechtste weer hebben gehad. En dan gaan mijn gedachte alweer snel naar vakanties. Helaas laat de thuissituatie dat nog niet toe maar we werken er hard aan.