
Blog 10 - En ineens is alles anders
Met de onzekerheid over hoe MS zich bij mij de komende jaren gaat ontwikkelen heb ik mezelf voorgenomen om zo veel mogelijk mijn hart te blijven volgen en uitdagingen aan te gaan. Omdat mijn vrouw door Post COVID en een daaropvolgende depressie nog midden in haar hersteltraject zit maakt het thuis er niet gemakkelijker op. Mijn ziekte was de spreekwoordelijke druppel, die voor haar de emmer deed overlopen. En dat zit je ineens met z’n tweeën thuis, ik zeg het nog maar eens…onvoorstelbaar. Terwijl ik mijn handen eigenlijk al vol aan mijzelf heb draag ik ook de mantelzorg voor haar. Dit zorgt ervoor dat het maken van toekomstplannen moeilijk is. Extra frustrerend omdat wij beide voornemens waren om zodra het kon, te gaan genieten van de ouwe dag en dat dan ruim voor het bereiken van de pensioengerechtigde leeftijd.
Hoe anders loopt het nu, volop tijd en voldoende te besteden en dan hang je thuis wat rond. Het is zo waardeloos om te merken dat ik vooruit wil, desnoods naar de andere kant van de wereld. Zolang het mijn fysiek het toelaat, waar is dat feestje? Mijn partner daarentegen heeft nog haar eigen “demonen” waar zij tegen vecht. Zij zoekt juist de veiligheid en geborgenheid van het thuis zijn. Dat weet ik en dat begrijp ik volledig. We zoeken beide naar een soort van modus om ons leven weer op te pakken, hopelijk gaat haar herstel voorspoedig. Want de gedachte dat zij straks weer gezond genoeg is en ik dan met gezondheidsproblemen moet afhaken, die gedachte maakt mij misselijk.
Ik zie mijzelf namelijk niet in een rolstoel, scootmobile of wat dan ook rondrijden. Eerlijkheidshalve zou ik dat 2 jaar geleden ook gezegd hebben over het lopen met een wandelstok of op een slechte dag met 2 krukken. Volgens mijn neuroloog kan ik met deze ziekte nog 30 jaar leven. Zoals ik mij nu voel en met de wetenschap dat ik hoe dan ook achteruit zal gaan weet ik nog niet zo zeker of ik daar wel zin in heb. Mijn afhankelijkheid van anderen is nu nog beperkt en ik weet niet hoe ik erop reageer wanneer dat zou toenemen. “We’ll cross that bridge when we get to it” denk ik dan maar.
Recent was er een uitzending van het programma “Five days inside” op TV. Deze aflevering verbleef presentator Eddy Zoëy vijf dagen in een tehuis waar mensen met MS woonden. Zij waren dusdanig hulpbehoevend dat thuis wonen geen optie meer was. Hartverscheurend en dan ben je blij dat het bij jou nog meevalt. Maar het kwam wel even binnen, je weet tenslotte maar nooit. Veel vrienden belden of apten mij daarna, blijkbaar hadden zij ook gekeken en ook daar was de schrik groot. Snap ik, ik had zelf ook wel een borreltje nodig om de slaap te vatten.
